Lorena completa no próximo dia 24, domingo que vem, 1 ano de vida. É impressionante como uma criança traz felicidade, paz e alegria para um lar, para uma família e para todos que estão em sua volta. Conosco não poderia ser diferente...não me canso de admira-la, de fazer planos para o seu crescimento, de curtir todos os momentos ao seu lado e pura e simplesmente ser retribuido com um sorriso e um abraço!!! Não existe nada no mundo, que eu saiba, melhor do que ter um filho...e de poder ver a evolução e vitória de uma criança que já nasceu lutando pela sua sobrevivência, com todas as dificuldades que lhe foram impostas, por motivos que não nos cabe querer adivinhar e sequer questionar! Só agradecemos, todos os dias, pela sua recuperação, pela força que tivemos, pela família que temos e pelo amor que nasce dentro de nós quando um filho passa a fazer parte de nossas vidas.
Hoje temos uma vida mais do que normal com a Lorena, fazemos tudo, saímos, viajamos e aproveitamos a vida como todos os pais fazem com seus filhos. É certo que naquele início difícil não conseguíamos visualizar este momento, mas tínhamos a certeza de que ela ficaria bem logo. Infelizmente, por ser algo raro, a SPR é pouco falada e não temos muita informação de outras pessoas que já passaram por isso com um filho. Mas quem sabe, este blog tenha sido o início para que mais pais que um dia venham a ter filhos portadores da SPR ou que já os tenham e já experienciaram tudo isso, não sintam a vontade contribuir com os seus relatos de vida. É importante, faz bem para quem é pego de surpresa como eu fui, sem ter naquele momento nenhuma informação que não fosse os trabalhos, as teses, os estudos e a literatura simplesmente. O que mais queremos quando estamos numa situação de insegurança e incerteza é ouvir de alguém que já passou por aquilo, que tudo ficará bem, resolvido e mostrar através de sua história que os maiores problemas relacionados a vida também tem solução...e que ela, a vida, tem que ser encarada, mesmo quando acontecimentos inesperados nos colocam quase à nocaute. Acredito que nesses poucos meses, desde que dei início a este blog e a nossa história com a Lorena, tenha contribuído e confortado algum pai e mãe na mesma situação. Se isso aconteceu com apenas uma família, já me sinto feliz e realizado por poder ajudar, dessa maneira, ao próximo. O que eu não tive naquele momento mais delicado da minha vida, quero poder ofertar a outras pessoas que algum dia venham precisar.
E a Lorena?...a Lorena vai muitíssimo bem, uma menina cheia de saúde, de energia, esperta, atenciosa, engraçada, feliz, risonha, grandona, adora passear, adora abraçar o Billy e o Mickey, não gosta de sentar na cadeirinha do carro, vive fazendo suas caretas, está cheia de dentes, morde quem vacila com ela, dá beijos babados, só quer ficar em pé escorada em tudo o que é possível, comilona (come de tudo), dança todas as musicas e linda, claro!
Enquanto isso, aguardamos o comunicado do Centrinho para agendamento de sua cirurgia (palatoplastia), que acreditamos aconteça no início do ano que vem. No mais, ela já começa a querer falar, emite todos os sons possíveis, está tendo acompanhamento de uma fonoaudióloga, que a partir desse momento é importantíssimo para sua evolução de fala, dicção, alimentação, respiração, etc...e por mais que os exercícios de fono pareçam, nesse momento, não fazer "diferença", são esses estímulos que farão com que ela consiga após a cirurgia lidar melhor com todo o processo de recuperação e adaptação.
Na questão da alimentação, algo que até os 6 meses de vida nos preocupou bastante, hoje podemos respirar aliviados e realmente acreditar que o corpo humano é a máquina mais perfeita do mundo. Com o seu próprio crescimento, toda a estrutura do maxilar (mandíbula), faringe e outros nomes complexos, se desenvolveu e isso fez com que ela conseguisse se alimentar sem a dificuldade inicial. Sem nenhum procedimento cirúrgico, essa estrutura cresceu e se desenvolveu fazendo com que normalizasse a sua deglutição. Se paramos pra pensar, as vezes nem acreditamos como o corpo humano se adapta conforme a sua necessidade. Impressionante! Enfim, ela mama, come de tudo um pouco, não tem engasgos, respira perfeitamente e hoje coordena sem dificuldade respiração e deglutição. Também contamos nos dedos quantas vezes os alimentos voltaram pelo nariz...raras vezes! Portanto, hoje não temos nenhuma preocupação com o seu dia-a-dia, com a sua alimentação, com a sua respiração...exceto, óbvio, as preocupações de qualquer criança com objetos pequenos, com engasgos normais, etc...
E assim, continuamos a nossa vida ao lado dela...hoje muito mais feliz e repleta de coisas boas! 1 ano já se passou e hoje só agradecemos pela sua recuperação. Se fomos fundamentais para que isso acontecesse? acredito que sim...pois se não tivéssemos encarado da melhor maneira, digo positivamente, toda a situação complicada pela qual passamos não teríamos em casa hoje uma criança tão feliz como a Lorena! Por mais difícil que seja a situação temos que tentar reter todos os pensamentos e acontecimentos "ruins" e passar para nossas crianças somente o amor e a vontade de vencer aquilo juntos.
FELIZ ANIVERSÁRIO LORENA!!!
