Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

sexta-feira, 20 de maio de 2011

RESPIRAÇÃO, FALA E FELICIDADE


Passados mais de 2 meses da cirurgia de palato da Lorena, começamos a perceber mais claramente a estabilidade da respiração, com alguns roncos durante o sono, mas nada comparado ao primeiro mês após a palatoplastia. Ela respira melhor e consequentemente dorme melhor também, apesar de ainda não ter um sono tranquilo durante toda a noite. Mas achamos que com o passar do tempo ela irá se adaptando ao fechamento do palato e estabilizando sua respiração.
No dia a dia e nas consultas à fono percebemos como ela está melhor...a voz não está anasalada e a cada dia consegue pronunciar melhor as palavras...até pouco tempo dizia, por exemplo, cacai, e hoje já fala perfeitamente papai, bem como mamãe, vovó, vovô, e diversas outras palavras.
Presenciar essa evolução, vê-la falando bem e ter a certeza de que não terá tanta dificuldade em relação à fala, é muito gratificante, pois parece que estamos na reta final dessa maratona, de tudo o que passamos desde que a Lorena nasceu.
Lá atrás isso não nos preocupava, até porque o foco era outro e não conseguíamos pensar em nada naquele momento, a não ser tentar compreender tudo o que estava acontecendo e o que era essa tal de Sequência de Pierre Robin. Mas depois as coisas vão se revelando, os dias vão passando, a gente vai assimilando e entendendo um pouco de tudo o que está acontecendo e as etapas vão sendo superadas e vencidas, com muita dificuldade e medo, mas tudo vai acontecendo gradativamente...um dia após o outro mesmo...! É assim e não tem como ser diferente.



E a felicidade então em saber que ela está ótima, que passou por tudo isso e que leva uma vida como qualquer outra criança, é indescritível! Quem tem filho sabe do que estou falando.
Quando eles têm qualquer gripe, febre ou algo assim, normal em qualquer criança, nós já nos preocupamos. Imagina quando se tem um problema grave, raro e que a gente nem sabe do que se trata...é de quase ficar louco de tanta preocupação. Por isso quando digo da felicidade que sentimos em vê-la bem assim é realmente algo que não tem explicação...é muita emoção!
E espero que a iniciativa deste blog se perpetue e que outros pais criem a coragem de expor seus dramas e dificuldades vividos com seus filhos, para que de alguma maneira possamos confortar quem é pego de surpresa, como todos somos quando algo desse tipo acontece em nossas vidas.
Continuarei sempre a falar sobre a evolução da Lorena, até que um dia ela mesma possa escrever nesse espaço e contar a sua história.