Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

quarta-feira, 24 de fevereiro de 2010

FELIZ "MESIVERSÁRIO"...


Acho que no primeiro ano de vida de um filho não há como não comemorar todos os meses como se fossem o seu aniversário, ou melhor dizendo, o seu mesiversário. E hoje, Lorena completa o seu quarto mês de vida.
Nada realmente como um dia após o outro...
Hoje está tudo mais calmo...ela está ótima e cada dia melhor!
Apesar de ainda notarmos que necessita da cânula, pelo menos para dormir, é nítido o progresso em relação à respiração. O mesmo ainda não podemos dizer sobre a alimentação...é um exercício de muita paciência. Nos estudos sobre a SPR, há relatos de que o progresso no contexto alimentar começa a partir do sexto mês de vida, que é quando a estrutura maxilar inferior, já mais desenvolvida, responde melhor, facilitando a deglutição. Mas nem por isso desistimos...continuaamos a tentar de todas as maneiras para que ela se alimente via oral integralmente.
Com todo ocorrido, a troca de experiências com outros pais tem sido de fundamental importância nessa jornada com a nossa pequena...é bom ouvir os relatos de quem já tem um pouco mais de vivência com tudo isso, e também de alguma forma nos confortam e nos deixam confiantes de que toda essa fase vai passar!
E, falando nessas trocas de experiências, percebemos a singularidade das crianças portadoras da SPR...cada caso é um caso...não existe comparação, nem deve haver! e isso as vezes é inevitável, mas não nos faz bem!
Troquei idéias com pais que relataram grandes dificuldades, como a realização de traqueostomia e gastrostomia, além da lenta evolução de suas crianças, como também falei com alguns que disseram que seus pequenos nem cânula precisaram usar e sairam de Bauru mamando tudo o que necessitavam via oral. Mas ao final, com mais ou menos dificuldades, todos exaltam a vitória e o sucesso com a recuparação de suas crianças.
Pois é, acho que num modesto parâmetro, estamos no meio termo.
Mas tudo isso nos serve de lição...de vida! Quando poderia imaginar que passaríamos por tudo isso!? Mas o intuito e objetivo é tirar somente as coisas boas desse aprendizado! Sem questionamentos, só agradecimentos!
Voltando ao mesiversário, hoje vamos comemorar...comemorar a vida da pessoa mais importante de nossas vidas. Agredecer e pedir que tudo fique bem, cada vez melhor, e que tenhamos a cada dia mais força, serenidade, paciência, fé, pensamentos positivos e boas vibrações de todos que nos cercam!
É isso, obrigado a todos pelo apoio e carinho!

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2010

EM CASA NOVAMENTE...

Depois de mais de 20 dias no Centrinho, retornamos pra casa...não víamos a hora de voltar! Lorena estava bem, mas ainda com sonda e cânula. Já estava com um pouco mais de 3 meses, completos no último dia 24. Uma fase diferente e melhor, sem cólicas e cheia de sorrisos...uma figurinha! Assim, continuamos na batalha para que ela mamasse cada vez mais via oral, mas chegamos a conclusão que não adianta forçar, ficar ansioso, nada disso...ela tem o tempo dela e isso tem que ser respeitado. Ficávamos pensando como ela podia ter mamado, há algum tempo, até 80ml VO e de repente não estar mamando, nesse momento, nem 30ml! Mas é assim mesmo, isso é a SPR...oscila muito, mas o importante é que ela está bem, crescendo, engordando, feliz e cheia de saúde! Nesse momento estávamos bem mais tranquilos com tudo o que tinha acontecido até então. As coisas vão se moldando e nós nos acostumando com tudo. Só tínhamos a certeza de uma coisa: TUDO VAI PASSAR E ELA FICARÁ BEM! Nas consultas pediátricas de rotina da Lorena, tudo estava muito bem, ela é uma neném grande pra sua idade, esperta e cheia de energia. A cada dia, uma vitória! Receber um sorriso de um filho, realmente não tem preço! Não poderíamos deixar passar em branco...por isso aqui vai uma fotinho da Lorena fantasiada em seu primeiro Carnaval...coisas de Karen...rs! Mulheres da minha vida...amo vcs!