Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

terça-feira, 2 de março de 2010

NO CAMINHO...


Nessa última semana resolvemos testar e não mais passar o leite pela sonda, pelo menos durante o dia. Como a Lorena sempre mamou via oral, nunca o suficiente, mas sempre teve o estímulo da sucção e deglutição, percebemos que nessa caminhada para a retirada da sonda é preciso estimular e forçar a alimentação exclusivamente via oral. Claro que nada de radicalismo, mas pra ela é fácil e cômodo continuar assim, pois mama só o que está afim e sabe que ficará saciada logo em seguida (com a complementação pela sonda). Portanto, queira ou não, fica condicionada e consequentemente preguiçosa em relação a mamada VO. Começamos esse procedimento na sexta-feira (26/02) e até agora as coisas caminham bem. Na contramão da maioria das recomendações, diversificamos a alimentação. Introduzimos as frutas, as papinhas e continuamos, claro, com o leite. Dessa maneira fica bem mais fácil, pois quando se tem outras opções de alimentos e também a boa aceitação dessa variação pela Lorena, a tendência é que logo mais consigamos tirar a sonda definitivamente.
E desse modo estamos fazendo...alternamos as papinhas com as mamadas, não tem muita rotina, vamos oferecendo e variando conforme a aceitação dela e o "feeling" da mãe!
Apesar daquelas recomendações, acreditamos que nada faça tão mal quanto o uso prolongado da sonda nasogástrica, por isso não exitamos em experimentar, variar, tentar, e fazer com que ela consiga evoluir na alimentação.
O primeiro ano de vida dos portadores da SPR é a fase mais complicada, por tudo o que já relatei aqui, e tudo o que já li e ouvi de médicos, pais, enfermeiros, etc. Acho que por esse motivo, é que temos que fazer o melhor pra sua evolução. As tentativas, muitas vezes frustradas, tendem a nos desanimar, mas é nessa hora que precisamos tentar, tentar e tentar novamente.
Lorena já está com quatro meses e alguns dias. A cada dia é nítida a sua melhora.
Acho que estamos no caminho certo...
Logo mais retorno para contar os próximos capítulos...rs!

3 comentários:

  1. Lorena, vc é uma estrelinha mto fofa, e com certeza Deus te guiará por um lindo caminho! Gabi adorei o blog, parabéns pela iniciativa. Desejo toda a força do mundo prá vc e prá Ká, e muita, muita, muita saúde p/ pequena! Mas pela carinha dela já dá prá notar q. vai ser uma sapeca, se preparem, pq. ela e o Cauê vão tocar o terror na city! rs
    Sem mais delongas, pois semana q. vem nos veremos né? bjão gato, e não se esqueça q. estou sempre por perto caso precise ok? adoro vc!! Tanza

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  2. que bom ler sobre a LOrena,nossa pequena ! como ela teve sorte de ter vcs como pais,todos torcemos e acreditamos q vai da tudo certo, vcs são pais maravilhosos e abençoados,e a Lorena cada dia mais linda ! amamos vcs. bjoo Zenith

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  3. Lorena, que vê vc bem, forte, linda como um anjinho. Um anjinho que veio iluminar o caminho da mamãe e do papai. Vc é uma estrelinha que Deus colocou em sua família.
    Mais uma estapa vc irá vencer, pois vc é muito especial.
    Um beijo da Tia Ana Paula da UTI NEO do HVC.
    Fiquei muito feliz em pode te ver.
    Fique com Deus.

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