Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

sexta-feira, 20 de abril de 2012

CONSULTAS DE ROTINA - CENTRINHO

Lorena com a fisioterapeuta Tatiane, no Centrinho

No dia 10 de abril estivemos em Bauru (Centrinho) para o primeiro retorno de Lorena após a palatoplastia. Foi um dia inteiro de consultas com diversos especialistas. A primeira estava marcada para às 7h30min. Logo que chegamos fomos, mais uma vez, muito bem atendidos e recebidos pelas pessoas que trabalham e que compõem aquele exemplo de instituição de saúde. Lorena passou primeiramente pela Fisioterapeuta que além de realizar todo o procedimento de rotina, nos pediu a permissão de incluí-la em sua pesquisa de doutorado. Nesse atendimento ela avaliou o desempenho geral no que diz respeito as aptidões neuromotoras, de memória e coordenação. Depois fomos para a Fonoaudióloga que realizou testes no intuito de perceber como ela estava no desenvolvimento de fala e dicção. E Lorena pra variar sem parar de falar! Fez também algumas brincadeiras de percepção e coordenação, como por exemplo: lhe deu um copo e uma caixa e pedia que ela colocasse o copo embaixo da caixa, depois em cima da caixa e por fim ao lado da caixa. Coisas desse tipo, que para nós pode parecer uma bobeira, mas que são fundamentais para avaliá-la.

Em seguida passamos pela Geneticista, que também conversou com Lorena e fez algumas considerações em relação a sua fisionomia, como a bochecha maior, coisa normal entre as crianças com SPR, que devido ao queixo menor, automaticamente possuem as bochechas salientes. Mas nada que fosse tão anormal. Na genética, a especialista nos disse também que ela estava ótima e que o interessante seria somente acompanhar o seu desenvolvimento para manutenção da pesquisa e estatísticas do Centrinho. Ainda na parte da manhã, passamos pelo Otorrino e em uma consulta bem rápida, nos disse que ela estava muito bem em relação à cicratização do palato, à garganta, aos ouvidos e nariz.

Fizemos uma pausa para almoçar e voltamos para o hospital. Logo que retornamos fomos atendidos pela cirurgiã que operou Lorena no ano passado e depois de fazer a avaliação, disse que a cicratização estava excelente e que ela era uma menina muito esperta e que estava muito bem. Falou também que o acompanhamento em relação à fala será observado até os 12 anos e nos explicou que até esta idade ainda pode acontecer de a voz ficar anasalada (fanha). Não sabíamos disso. Ela relatou que deve-se observar o possível aumento da adenóide e a sua aproximação ao palato, ocasionando assim, em alguns casos, a voz fanhosa. Disse também que isso ocorre somente em 3% dos casos de operados de palatoplastia, ou seja, uma porcentagem pequena. Lorena nunca teve a voz anasalada ou fanha e assim esperamos que isso permaneça até os 12 anos, pois se até ao atingir esta idade ela não tiver nenhuma alteração na voz, isso permanecerá pelo resto da vida. Que assim seja!
Ainda na cirurgiã, ela falou que de agora em diante os retornos ao Centrinho serão de 2 em 2 anos para acompanhar o desenvolvimento de Lorena.

Logo depois fomos atendidos pelo Neurologista, que em princípio não estava agendado, mas depois nos comunicaram que ela também passaria por este especialista. Com ele tudo mais do que excelente, até brincou que não precisaria examiná-la, pois era nítida a sua normalidade em relação à neurologia. Foi uma consulta rápida também. Em seguida fomos novamente para a Fonoaudiologia para realizar uma audiometria (exame que avalia a audição das pessoas. Quando detecta qualquer anormalidade auditiva permite medir o seu grau e tipo de alteração, assim como orienta as medidas preventivas ou curativas a serem tomadas, evitando assim o agravamento). Neste exame foi observada uma pequena alteração, mas como Lorena estava resfriada e congestionada, isso pode ter sido a causa dessa alteração. Por bem, vamos fazer um novo exame assim que ela ficar bem. Mas acreditamos que ela não tenha nenhum problema de audição, pois ouve até o que não falamos...rs!

E por último passamos pela Odontopediatria (dentista), que nos fez algumas perguntas sobre os cuidados com a dentição dela, nos explicou como manter uma higiene bucal adequada para uma criança de 2 anos e falou que estava tudo bem com a dentição. Perguntamos sobre o início de um possível tratamento ortodôntico, pois apesar de sabermos que com o seu crescimento a mandíbula inferior também se desenvolve e cresce, ela nunca ficará em perfeita sincronia devido à existência da micrognatia. A dentista então nos disse que até os 8 anos nenhum procedimento é realizado, pois até esta idade tudo está em crescimento, inclusive a mandíbula, e que somente depois desse período é que ela será avaliada para o início de um tratamento ortodôntico. Outro detalhe que também não sabíamos! Enfim, um passo de cada vez. Mas sabemos, diante de todas as consultas realizadas, que Lorena está ótima e que faremos o que tiver ao nosso alcance para que ela tenha um crescimento saudável.

Mais uma vez agradecemos a todos os profissionais do Centrinho, indistintamente, pois sabemos a excelência do trabalho desenvolvido por esta instituição. Pessoas que nos recebem, nos acolhem e nos fazem sentir a sensação de como se estivéssemos num anexo de nossa casa. Atenção essencial e indispensável para quem está passando pela situação delicada de estar com um filho em tratamento, uns no auge do desespero e angústia e outros já mais aliviados, como nós, hoje!

quinta-feira, 19 de abril de 2012

SÓ PRA DESCONTRAIR

Vídeo feito por tia Bia em um dia de inspiração de Lorena. Com vocês, a Dona Aranha:

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