Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

segunda-feira, 24 de maio de 2010

TEMPOS FELIZES

Mais um mês se passa e Lorena completa hoje 7 meses de vida.
Dizem que o tempo voa, e neste primeiro ano é o que mais queremos, que ele passe rápido, pelo menos até a realização da cirurgia.
Ela está ótima, linda, crescendo, cheia de saúde, feliz...
Mas ainda fica aquela ansiedade para que tudo seja resolvido...depois da palatoplastia acho que tudo ficará ainda melhor! Digo em relação ao seu desenvolvimento de fala e também para sua alimentação...deve ser complicado, não para ela pois já se acostumou, imaginar que todo alimento ingerido pode subir (e sobe) para as vias aéreas...não tem jeito, tá tudo ligado, como se fosse uma coisa só. Claro que ela está adaptada a isso, pois nasceu assim e aprendeu dessa maneira, mas imagina depois da cirurgia e de sua adaptação como ela se sentirá muuuuuito melhor!?
E hoje podemos dizer que vivemos tempos muito felizes, com ela bem, sem nenhum problema, sem nenhum cuidado especial, a não ser o de qualquer criança de sua idade...as vezes ficamos extasiados com tanta alegria em tê-la bem e poder aproveitar essa fase única e passageira.
E bastante gratificante também é receber e ler todos os comentários postados no blog, sejam de familiares, amigos ou mesmo de pessoas que não conhecemos...agradeço a todos...é muito bom...nos dão força e a certeza de que muitos torceram e torcem por nós e principalmente pela Lorena!
Continuamos assim, felizes, a nossa jornada com a pequena...

quarta-feira, 12 de maio de 2010

APRENDIZADO

No próximo dia 16 faz dois meses que Lorena está sem sonda. Nesse momento temos a total certeza  que isso é coisa do passado. Um alívio. E mesmo assim ainda é inevitável a preocupação diária com sua alimentação. Continuamos a fazer as anotações de tudo o que consome durante o dia e em quais horários. Mas aos poucos vamos nos desvinculando desse "vício".
Claro que no caso dela o ganho de peso é algo mais lento, demorado e fora do "padrão", se é que existe um. Ela se alimenta normalmente, porém sabemos que para sua idade o consumo poderia e deveria ser maior, mas não no seu caso. E isso, felizmente, não é problema. O importante é ela estar bem, crescendo, com boa resistência, se alimentando, brincando, bagunçando...
Nem parece mais aquela neném de 4/5 meses atrás, cheia de "adereços" (sonda e cânula) pelo nariz, monitorada 24h, com uma respiração ruidosa e sem conseguir se alimentar. Ela está ótima e nós cada vez mais felizes e realizados.
E após esses seis meses conseguimos parar e refletir melhor sobre tudo que aconteceu até agora, sobre toda a situação.
A SPR é uma sequência congênita de anomalias, rara, de quadro clínico complicado nos primeiros meses de vida, dificílima de, num primeiro momento, ser encarada por qualquer pai/mãe, mas que tem "cura", tem solução, tem o avanço da medicina e, para que tudo isso aconteça de uma maneira menos dolorosa, tem o amor verdadeiro da relação mais sincera, leal, bonita, pura e simples que possa existir...a relação entre pais e filhos.
O desespero do início é inevitável e todas as dúvidas do mundo idem, mas passam e o sentimento de vitória e superação são muito melhores...ver a criatura mais importante da sua vida, já no início de sua jornada, lutar e superar todas as dificuldades impostas é um grande aprendizado, uma lição de vida e um sentimento único.
Ela veio pra nos ensinar...

segunda-feira, 3 de maio de 2010

PRÓXIMA ETAPA.

De agora em diante fica a ansiedade para a realização da cirurgia da Lorena. Antes disso, a equipe do Centrinho falou que ela passará por alguns exames pré-operatórios e, estando tudo bem, será realizada a palatoplastia, aproximadamente com 12 meses de vida. Pelo convívio que tivemos lá, conseguimos conversar com alguns pais que estavam naquele momento com seus filhos internados para a realização dessa cirurgia. Eles disseram que é super tranquilo e rápido. A criança é internada um dia antes e recebe alta um dia depois do procedimento. E a recuperação total parece que leva uns 30 dias...durante esse período somente dieta liquida.
O pouco que ainda sei sobre essa cirurgia é que, além do fechamento completo do palato, realiza-se normalmente quando a criança atinge, no mínimo, 8kg e entre o 12º e 18º mês de vida, em virtude do desenvolvimento da face estar melhor e pelo fato da proximidade da iniciação da fala. Isso faz também com que o trabalho de fonoaudiologia fique mais eficiente tanto para o profissional da área como para a criança. Geralmente é assim que acontece, porém existem casos que, por motivos diversos, a criança precisa esperar um tempo a mais para realizar a cirurgia...outros agravantes da SPR.
Mas que bom que hoje a nossa preocupação é somente com a cirurgia. Assim, estamos conseguindo fazer todas as coisas que qualquer pai e mãe fazem com um filho...sair, passear, curtir, levar para qualquer lugar...sem preocupações e medos!
E assim vamos vivendo e aproveitando todos esses bons momentos do presente ao lado dela...