Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

terça-feira, 19 de janeiro de 2010

O PRIMEIRO RETORNO

Na primeira semana de 2010 retornamos ao Centrinho para nova internação da Lorena. Estava tudo bem, chegamos no horário marcado e logo presenciamos a tamanha organização daquele hospital...impressionante... (ah, se todos os hospitais mantidos pelo SUS fossem como o Centrinho)! Chegamos ao guichê de atendimento (já devidamente informados através de correspondência recebida uma semana antes da data prevista para o retorno) e lá já estava o prontuário dela...assinei alguns papéis e esperamos alguns minutos para ser atendidos. Pela primeira vez estava me sentindo bem dentro daquele hospital...é engraçado, mas agora entendo o carinho e até amor que as pessoas tem pelo Centrinho...logo ela já estava recebendo um pré-atendimento antes de sua internação. Em seguida, estávamos de volta à Unidade de Cuidados Especiais-UCE.
No seu primeiro dia de internação foi retirada a cânula e no segundo a sonda...nem estava acreditando em vê-la de "cara limpa", sem nenhum "adereço", foi muito bom. Nos primeiros dias sem cânula tudo ocorreu bem, sem queda de oxigenação.
Dias antes de chegarmos ao Centrinho a Lorena estava mamando muito pouco via oral. Não sabíamos o que poderia ser, se era alguma dor, se era somente aversão ao leite, enfim, estávamos preocupados. E mesmo assim retiraram a sonda...ficamos mais preocupados ainda. Mas eles, com certeza, sabem o que fazem. De imediato também entraram com medicação para refluxo, pois diante de nosso relato e da vasta experiência com crianças com SPR, a pediatra Drª. Patrícia achou que a diminuição da mamada via oral estava relacionada com possível refluxo, geralmente ocasionado pelo tempo de uso da sonda nasogástrica (Lorena utilizou por um período de dois meses e duas semanas). Mas mesmo assim ela continuou mamando pouco, em torno de 30ml a 40ml por mamada. Necessitava de pelos menos 60ml para ficar sem a sonda tranquilamente.
Mais uns dias se passaram e ela teve durante uma noite, em sono profundo, uma queda de oxigenação considerável, mas que imediatamente voltou aos níveis normais. No dia seguinte, em alguns momentos, ela fez o conhecido barulho da ptose (queda da língua para trás, que ocasiona a falta de oxigenação e tem um ruído característico). Por bem, a médica achou melhor recolocar a cânula na Lorena.
Ficamos um pouco tristes, óbvio, pois estávamos lá justamente para retirar a intubação e após uma semana sem, ela necessitou recoloca-la. Mas, tudo bem, se era para o seu bem, fomos em frente. O importante na verdade era ela estar sem a sonda nasogástrica...essa sim é prejudicial.
Nos dias seguintes as mamadas foram melhorando, pelo menos em relação à quantidade...pois apesar de estar mamando mais, ela estava aversiva...era difícil fazer com que ela abrisse a boca para pegar o bico da xuquinha, mas depois que pegava, mamava bem! Mas isso também alternava bastante...dias ela mamava bem, outros nem tanto!
Depois da recolocação da cânula, a secreção aumentou bastante e ela ficou mais uma vez resfriada...que sacrifício, mas pelo menos estávamos no Centrinho, com todo o atendimento adequado.
O resfriado piorou e logo ela estava com otite (dor de ouvido) e a garganta inflamada...preocupação! Diante dessa piora houve por bem recolocar também a sonda, pois ela estava mamando muito pouco via oral, e nesse momento de enfermidade, o que não poderia faltar era uma alimentação adequada. E nós, pais, ao mesmo tempo que estávamos tranquilos por saber que ela estava lá sendo muito bem cuidada, presenciávamos todo esse regresso em relação à cânula e sonda. Mas tínhamos que pensar positivamente, que era somente mais uma fase.
Depois da melhora da gripe, aos poucos ela começou a mamar melhor via oral novamente. Em certo momento foi sugerido, por um médico substituto, a realização de exames para verificação de refluxo e aconselhado a realização de gastrostomia. Após os exames não terem apontado nenhuma anormalidade em relação ao refluxo, achamos por bem, conversando com outro médico, não realizar naquele momento a gastro. Como ela estava bem, recebemos alta no dia 30 de janeiro, quase um mês após a internação. Precisávamos de nossa casa e a Lorena também!

2 comentários:

  1. Oi... li a historia da Lorena na comunidade SPR,
    e me identifiquei mto, me add la,
    tenho muito a falar tbm sobre essa caminhada,
    hj ja com mts vitorias.
    Qq duvida e no que eu puder ajudar ficarei feliz.

    Esse é o blog da minha pequena, depois visitem, la tem tbm o link de um primeiro blog dela de qd tinha a idade da pequena Lorena.
    http://anossagabi.blogspot.com/

    Abraços a familia

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  2. Queridos,
    Força para vocês nesta jornada,que não é facil, mas com o amor que estão demonstrando tudo se supera.
    Beijus para esta família linda, que eu amo.

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