Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

quinta-feira, 22 de abril de 2010

SÓ O TEMPO...

Nada realmente como um dia após o outro...santo tempo e paciência!
Lorena está ótima, sem sonda, se alimentando cada vez melhor e crescendo. Nesse momento tudo está tão tranquilo que as vezes parece que estamos "fora do ar", sem acreditar nesses dias melhores. É tudo novo pra gente também. Não temos mais aquelas tantas preocupações do começo...ainda bem! É tudo normal, como deveria ser, mas que nem sempre é...
Dia 18 passado foi o seu batizado...ela estava linda e ocorreu tudo bem...Kety e Vinícius, os dindos...sejam os melhores para o nosso tesouro!
Daqui pra frente só queremos aproveitá-la, curtir todos os momentos do seu crescimento e aguardar a próxima etapa que será a cirurgia de palato com aproximadamente 1 aninho.

...e quando tudo estava acontecendo jamais imaginávamos que tão logo estaríamos assim, como hoje, com ela 100%, cheia de saúde e energia, fazendo manha, brincando, rindo, feliz da vida!
É que quando esse tipo de coisa acontece, ainda mais com pais de primeira viagem, parece que tudo está perdido, parece que você foi colocado dentro de uma máquina de lavar roupa...não sabe o que fazer, o que pensar, como agir...é difícil!
Mas toda dificuldade e desespero se transformam em força e fé! Ainda bem, porque do contrário não consigo imaginar como teria sido!
Agora entendo um pouco como que muitos pais lidam com o fato de ter um filho especial, com algum problema...em alguns casos infelizmente irreversível e sem cura...! O fato é que quando isso acontece, seja o problema que for, nós recebemos, criamos e incorporamos uma força do além. Acima disso e aliado a isso somente o amor que sentimos por um filho... Não precisamos de mais nada para enfrentar qualquer coisa. Tudo fica muito pequeno perto disso.
Por isso vamos em frente, pois sabemos que não podemos parar e temos que continuar nessa jornada com a Lorena.
Era assim que tinha que ser...

quarta-feira, 14 de abril de 2010

FELICIDADE!

E o tempo vai passando e Lorena melhorando...
Quase um mês completo com ela sem sonda e se alimentando somente via oral...apesar de ainda, nessa segunda quinzena, não termos a levado para pesar, tudo está bem...e a cada dia ela evolui sensivelmente na alimentação de um modo geral.
Na verdade, a pesamos sim, fomos a uma farmácia, me pesei e depois subi com ela na balança...claro que não é a mesma coisa que pesá-la no consultório, mas pelo menos deu pra ter uma noção do seu peso e do meu também...rs...engordamos!!! eu muito mais!
Só dela ter ganho, pela nossas contas, uns 200/300g em 15 dias já nos deixou muito contentes...isso mostra que está conseguindo se adaptar sem a sonda e o mais importante, começando a ganhar peso!
Mais uma etapa vencida...e ela cada vez mais esperta, sorridente, feliz!
Daqui pra frente só queremos curtir essa nova fase...sair mais de casa, voltar a "vida normal"! Tudo de maneira consciente, pois também sabemos que ainda está se adaptando.
Essa semana recebi o email de uma mãe, que fazendo uma pesquisa na internet sobre a SPR achou o blog...a sua neném nasceu em dezembro também com SPR e ela estava, claro, cheia de dúvidas! Conversamos bastante e acredito que ela tenha ficado mais tranquila. O caso de sua filha, pelo relato que me fez, é bem mais tranquilo que o da Lorena, mas mesmo assim requer cuidados como todos.
Só de saber que esse canal de comunicação possibilitado pelo blog e pelo simples fato de eu descrever aqui tudo o que aconteceu, está acontecendo e acontecerá conosco, está dando resultado e fazendo com que eu possa de alguma forma ajudar, informar, confortar e dar apoio a outros pais que estão passando pelas mesmas coisas que nós, fico extremamente feliz e com a sensação de estar fazendo a minha parte!
Essa era a intenção...

quinta-feira, 8 de abril de 2010

24º. DIA!

Mais uma semana sem sonda e Lorena vai se adaptando à "nova vida". Dia 16 de abril fará um mês que está se alimentando somente via oral. Ainda não sabemos se nessa segunda quinzena o ganho de peso está acontecendo, mas como já dito, nesses primeiros 30 dias tudo é adaptação e o importante é saber que ela está bem, aceitando os alimentos, mamando, rindo, bagunçando, fazendo manha e feliz!
O aumento da quantidade de leite ingerido a cada mamada começa a ficar evidente em mais de 2 períodos do dia, ou seja, chega a mamar 120ml mais de duas vezes por dia...tá melhorando!
O ideal seria mamar essa porção sempre, em todas as mamadas, mas como também faz parte de sua dieta a papinha, vamos alternando e fazendo com que ela se acostume a comer tudo o que pode nessa fase!
Pra quem não conseguia passar dos 60/70ml/mamada, vê-la mamando 120ml mais de duas vezes ao dia é muito bom. Ficamos na torcida em todas as mamadas...
Na maioria dos dias a alimentação está sendo satisfatória, ainda bem...mas em alguns raros momentos ela não se alimenta tão bem...não vai...não quer! Apesar do nítido progresso, queira ou não a dificuldade em deglutir ainda continua, não tem jeito...é a SPR! Paciência é tudo nessa jornada...
Mas a cada dia vemos a sua evolução, crescimento, melhora...e as vezes nem acreditamos o que aconteceu há poucos meses atrás!
Tudo vai ficando no passado...só guardamos as boas lembranças, do seu nascimento, da nossa alegria, da sua luta, da nossa força e de tudo o que virá a acontecer de bom em nossas vidas e que também passará, ficando na memória somente bons pensamentos e acontecimentos e com a certeza de que tudo vale muito a pena quando existe amor!