O primeiro dia da Lorena no Centrinho foi na UTI, até porque não poderia ser em outro local...ela precisava ser examinada e os médicos necessitavam conhecer o seu caso e quadro. Lá, na UTI, as visitas dos pais são restritas a uma hora por dia, dividida em meia hora no período da manhã e meia hora no período da tarde...uma tortura para nós, que ficávamos o dia todo com ela no HVC. Mas enfim, eram as regras. Pro nosso alívio, no dia seguinte ela foi transferida para a UCE-Unidade de Cuidados Especiais, um tipo de unidade de tratamento semi-intensivo. Lá já era diferente, podíamos ficar com ela o dia todo, das 7h30 às 12h e das 14h às 18h. Eu e minha esposa alternávamos, ela ficava de manhã e eu à tarde e vice-versa. Foi ali que começamos a saber realmente o que era a Sequência de Pierre Robin, o tratamento, os cuidados, as dúvidas, etc. Logo no primeiro dia Lorena recebeu a famosa intubação nasofaríngea (cânula de silicone introduzida em uma das narinas que vai até a faringe, com o principal objetivo de não deixar a língua cair para trás, ou seja, evitar a ptose (falta de oxigenação) e melhorar a respiração de um modo geral). Quando olhávamos pra ela já não víamos mais o seu nariz, era intubação de um lado e sonda gástrica no outro (esta já colocada no Hospital Vera Cruz). Mas isso não nos importava, o principal era o seu tratamento, recuparação e melhora.
Durante os 20 dias em que permanecemos no Centrinho foram realizados alguns exames e procedimentos.
Ah, e não posso deixar de falar da atenção, profissionalismo e dedicação de todo o corpo de enfermagem do Centrinho...elas não existem, são os anjos da guarda daquelas crianças...sensacionais!
Lorena mamava via oral desde os primeiros dias de vida, mas a disfagia (dificuldade de deglutição presente em todos os PR) impossibilitava a sua alimentação exclusivamente pela boca, motivo pelo qual o complemento era passado através da sonda nasogástrica. E assim começamos a aprender a lidar com ela. Depois de duas semanas, ela já não tinha mais queda de saturação (baixa oxigenação) e começava a mamar um pouco mais, mas ainda necessitando da sonda. Nesse momento não havia mais motivo para permanecer no Centrinho. Ela estava estabilizada e pronta para, enfim, conhecer a sua casa. Que dia feliz, não víamos a hora desse momento. Ela foi embora com a intubação e com a sonda e já sabíamos que dali uns 30 dias retornaríamos para novos procedimentos.
que sorte tiveram, eu quase perdi Luiz Vcente aqui em Ribeirão Preto, no Hosptal São Lucas, eles da UTI desconhecem Pierre Robn e não puseram a sonda naso nele e quase ele se foi depois de 46 dias internado com falta de ar, mesmo assim foi liberada para casa, imagine, uma equipe de hospital não saber disto. Hoje estamos tratando-o tb no centrinho, depois de um grande Amigo -cabeça-pescoço colocar traqueo nele para ele sobreviver. Luiz Vicente está com 1a 9meses.
ResponderExcluirAcradeçemos a equipe do UCE tb, muito bem cuidado!!!!! voltaremos lá agora em abril.
bjs
Querido Gabriel,
ResponderExcluirMuito obrigada por partilhar a vossa experiência.
O meu filho - que curiosamente também se chama Gabriel - nasceu há 19 dias. Depois de 15 dias foi confirmado o diagnóstico de SPR, pelo que estamos iniciando esta caminhada que vocês já fizeram. Saiba que este blog é uma grande ajuda para pais como nós. Obrigada!
Olá, pra mim é muito gratificante saber que o blog ajuda de alguma maneira. Espero que esteja tudo bem com meu xará! Qualquer dúvida entre em contato ok!
Excluiremail: g.milesi@uol.com.br
abraços