Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

terça-feira, 19 de janeiro de 2010

NO CENTRINHO...

O primeiro dia da Lorena no Centrinho foi na UTI, até porque não poderia ser em outro local...ela precisava ser examinada e os médicos necessitavam conhecer o seu caso e quadro. Lá, na UTI, as visitas dos pais são restritas a uma hora por dia, dividida em meia hora no período da manhã e meia hora no período da tarde...uma tortura para nós, que ficávamos o dia todo com ela no HVC. Mas enfim, eram as regras. Pro nosso alívio, no dia seguinte ela foi transferida para a UCE-Unidade de Cuidados Especiais, um tipo de unidade de tratamento semi-intensivo. Lá já era diferente, podíamos ficar com ela o dia todo, das 7h30 às 12h e das 14h às 18h. Eu e minha esposa alternávamos, ela ficava de manhã e eu à tarde e vice-versa. Foi ali que começamos a saber realmente o que era a Sequência de Pierre Robin, o tratamento, os cuidados, as dúvidas, etc. Logo no primeiro dia Lorena recebeu a famosa intubação nasofaríngea (cânula de silicone introduzida em uma das narinas que vai até a faringe, com o principal objetivo de não deixar a língua cair para trás, ou seja, evitar a ptose (falta de oxigenação) e melhorar a respiração de um modo geral). Quando olhávamos pra ela já não víamos mais o seu nariz, era intubação de um lado e sonda gástrica no outro (esta já colocada no Hospital Vera Cruz). Mas isso não nos importava, o principal era o seu tratamento, recuparação e melhora.
Durante os 20 dias em que permanecemos no Centrinho foram realizados alguns exames e procedimentos.
Ah, e não posso deixar de falar da atenção, profissionalismo e dedicação de todo o corpo de enfermagem do Centrinho...elas não existem, são os anjos da guarda daquelas crianças...sensacionais!
Lorena mamava via oral desde os primeiros dias de vida, mas a disfagia (dificuldade de deglutição presente em todos os PR) impossibilitava a sua alimentação exclusivamente pela boca, motivo pelo qual o complemento era passado através da sonda nasogástrica. E assim começamos a aprender a lidar com ela. Depois de duas semanas, ela já não tinha mais queda de saturação (baixa oxigenação) e começava a mamar um pouco mais, mas ainda necessitando da sonda. Nesse momento não havia mais motivo para permanecer no Centrinho. Ela estava estabilizada e pronta para, enfim, conhecer a sua casa. Que dia feliz, não víamos a hora desse momento. Ela foi embora com a intubação e com a sonda e já sabíamos que dali uns 30 dias retornaríamos para novos procedimentos.

3 comentários:

  1. que sorte tiveram, eu quase perdi Luiz Vcente aqui em Ribeirão Preto, no Hosptal São Lucas, eles da UTI desconhecem Pierre Robn e não puseram a sonda naso nele e quase ele se foi depois de 46 dias internado com falta de ar, mesmo assim foi liberada para casa, imagine, uma equipe de hospital não saber disto. Hoje estamos tratando-o tb no centrinho, depois de um grande Amigo -cabeça-pescoço colocar traqueo nele para ele sobreviver. Luiz Vicente está com 1a 9meses.
    Acradeçemos a equipe do UCE tb, muito bem cuidado!!!!! voltaremos lá agora em abril.
    bjs

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  2. Querido Gabriel,
    Muito obrigada por partilhar a vossa experiência.
    O meu filho - que curiosamente também se chama Gabriel - nasceu há 19 dias. Depois de 15 dias foi confirmado o diagnóstico de SPR, pelo que estamos iniciando esta caminhada que vocês já fizeram. Saiba que este blog é uma grande ajuda para pais como nós. Obrigada!

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    1. Olá, pra mim é muito gratificante saber que o blog ajuda de alguma maneira. Espero que esteja tudo bem com meu xará! Qualquer dúvida entre em contato ok!

      email: g.milesi@uol.com.br

      abraços

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