Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

quinta-feira, 18 de março de 2010

SONDA E ALIMENTAÇÃO.

O processo para se retirar definitivamente a sonda nasogástrica de uma criança que a necessita é bastante complicado. A primeira vez que foi feita essa tentativa Lorena estava no seu primeiro retorno ao Centrinho, e lá, com toda a estrutura, foi mais tranquilo para nós. Apesar dela ter necessitado recolocar a sonda, conforme já relatei em outra postagem, o que não pode acontecer nesse procedimento é deixar ela adoecer e perder muito peso, além de não ficar desnutrida, claro.
Nesses últimos dias estávamos tentando a alimentação somente VO durante o dia e à noite, com ela dormindo, passávamos o leite pela sonda. Era uma forma de descondicioná-la do hábito da alimentação pela sonda durante o dia e também de "compensar" durante a noite o que ela não tinha ingerido suficientemente durante o dia. Enfim, era somente mais uma tentativa das inúmeras com a Lorena. Claro que tudo isso conversado e questionado com os pediatras.
Mas mesmo realizando esta tentativa notamos que ao longo de 12 dias ela perdeu um pouco de peso e, além da perda, a sonda continuava lá, nariz abaixo, prejudicando-a do mesmo jeito. Mas e o medo de retirá-la definitivamente e ela perder muito peso nessa fase mais importante da vida de qualquer criança que precisa crescer, engordar e se desenvolver!? Complicado!
Diante disso, começamos novamente a complementar a alimentação pela sonda dia e noite.
Até que no dia 12 de março recebemos o comunicado do retorno ao Centrinho para nova consulta ambulatorial. Era o segundo retorno da Lorena...
Chegamos lá na segunda-feira (dia 15) e logo fomos atendidos...ela pesou e estava com 6,680kg...nada mal pra uma criança de 4 meses e meio...na verdade, pra nossa sorte, Lorena sempre foi uma neném grande. Em seguida fomos atendidos pela Drª. Patrícia, sua pediatra no Centrinho, que depois de examiná-la queria que ela ficasse internada para mais uma tentativa de retirada da sonda. Sinceramente, não queríamos ficar mais não sei quantos dias em Bauru, pelo menos nesse momento.
A pediatra foi categórica em dizer que a Lorena não podia mais ficar com a sonda, em virtude dos tantos efeitos colaterais que ela causa, muito prejudiciais à sua saúde. Sempre soubemos disso, mas não é fácil tomar essa decisão!
Ela nos explicou que diante do tempo de uso de sonda da Lorena, já havia indicação para a realização da gastrostomia, que nada mais é que um procedimento cirúrgico para a colocação da sonda direto no estômago, na região abdominal. Mas claro que não queremos isso...vamos tentar até o fim, até não haver mais o que fazer. Apesar de ser uma cirurgia "tranquila" e benéfica para quem não consegue se livrar da alimentação enteral por sonda nasogástrica, ninguém quer, claro! Porém, se for para o seu bem, será feita!
Assim, conversamos com a Dr.ª Patrícia e decidimos que tiraríamos a sonda em casa para, com toda certeza, não mais recolocá-la. Preferimos fazer isso em casa, pois dessa maneira evitaríamos o ambiente hospitalar, que não é bom para ninguém, e teríamos em casa a possibilidade de poder oferecê-la outros tipos de alimentação, além do leite, o que contribuiria muito para a tentativa da alimentação estritamente VO.
E desse modo começamos...retiramos a sonda no dia 16 e faz dois dias que ela está se alimentando somente via oral...esses primeiros dias está tudo indo muito bem, - ela está comendo relativamente bem pra quem acabou de retirar a sonda - mas sabemos que os portadores da SPR oscilam muito quando o assunto é se alimentar...pela própria dificuldade que eles tem de deglutir e pelo condicionamento de quem utilizou sonda por 4 meses e meio.
Mas vamos em frente, sempre...o pior já passou e tudo vai dar certo...ela vai conseguir...temos certeza disso!
Amor, dedicação e paciência é o que não nos falta pra tudo de bom acontecer com a nossa pequena!




4 comentários:

  1. Meu bebê está com quase 3 meses e já começou com a chuquinha... Ele ainda mama pouquinho (+/-20ml)e o resto eu completo na sonda... Quando a Lorena começou com o suquinho de laranja? O pediatra já estava pensando em começar na próxima consulta, mas ficou meio assim em função da dificuldade do Renato e de ele estar mamando leite com espessante

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    1. olá, como vai? como é o seu nome? Me escreva no email: g.milesi@uol.com.br assim podemos conversar melhor ok...

      abç

      Gabriel

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  2. Ei bom dia, minha bebê Giulia tirou a sonda semana passada eu mesma tirei por orientação do centrinho ela está mamando muito bem a chuquinha, minha dúvida é se essas crianças se alimentam com outros alimentos sem ser leite conforme vai crescendo antes da cirurgia de palato, sabe dizer?

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    1. Boa tarde, mil desculpas em lhe responder somente hoje, mas muitas mensagens ao blog estavam ocultas e só consegui acessá-las no dia de hoje. Espero que esteja tudo bem com a Giulia. Estou à disposição (19) 99794-3831. Me desculpa novamente!

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