Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

terça-feira, 19 de janeiro de 2010

O INÍCIO (MESMO) DE TUDO...

Passado o primeiro baque (depois de chorarmos muito e tentarmos entender tudo o que estava acontecendo) em relação ao probleminha da Lorena, começamos a buscar informações e respostas sobre o caso dela. Pra nossa sorte, acredito que a Lorena tenha nascido em um dos melhores hospitais do Estado. Eles sabiam praticamente tudo o que estava acontecendo e principalmente o que ela tinha...digo isso, pois conversando posteriormete com outros pais de filhos com SPR, descobrimos que em diversos casos os hospitais não sabiam quase nada e mandavam a criança pra casa, um absurdo...e não pensem que isso aconteceu em cidadezinhas não, foi em municípios com mais de meio milhão de habitantes...enfim, toda essa experiência e profissionalismo dos médicos e enfermeiros do Hospital Vera Cruz fizeram com que a Lorena tivesse um atendimento adequado ao seu quadro clínico.
Ficamos internados com ela durante seus 15 primeiros dias de vida no Vera Cruz, nesse meio tempo começamos a ouvir falar do famoso Centrinho...todos (médicos, amigos, pessoas que de alguma maneira já haviam tido algum contato com esse hospital), quando falávamos do caso dela, diziam: vocês tem que ir pro Centrinho, lá é o lugar, lá estão os melhores, lá é referência e realiza um trabalho de excelência.

No Hospital Vera Cruz - Campinas-SP


Até aqui não tínhamos a certeza absoluta de que Lorena era portadora da SPR...sabíamos da fenda e da micrognatia...e só fomos ouvir falar da SPR quando, poucos dias antes da transferência para Bauru, os médicos do Vera Cruz fizeram um relatório no qual apontavam a probabilidade de ela ser portadora da SPR. Na verdade eles já sabiam, mas não tinham como afirmar com 100% de certeza. Deixaram essa tarefa para o Centrinho.

Assim, começamos a fazer os primeiros contatos com o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais-HRAC da Universidade de São Paulo, o "Centrinho". E pra nossa surpresa o retorno foi muito rápido e no dia 09/11/2009 chegávamos à Bauru. Naquele momento, com certeza, um dos piores dias da minha vida. Transferir a sua filha, com 16 dias de vida, dentro de uma ambulância, por 300km, para um hospital que até então você não sabe quase nada, e quando chega ao local depara com aquele digamos "mundo à parte", foi muito difícil. Fomos muito bem recebidos pela enfermeira Dorothéa e pela Drª. Rita, nada de paparicos, elas são práticas e obviamente não podem se envolver com a emoção dos pais. Mas nós, naquele momento, só chorávamos, não conseguiamos conter a emoção, o desespero, o medo, a dúvida, a angústia em deixar nosso bebê num local ainda desconhecido pra nós. Que dia!!!

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