Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

quarta-feira, 19 de janeiro de 2011

FELIZ ANO NOVO

Nos primeiros dias de janeiro recebemos uma correspondência do Centrinho marcando para o final de fevereiro a internação da Lorena para a realização da palatoplastia. Na hora até achamos ruim esse adiamento, mas depois, pensando com calma, preferimos assim! Vamos aproveitar bastante antes da cirurgia, pois sabemos que depois será, pelo menos, 30 dias de resguardo e cuidados.

Nessas últimas semanas recebi, ao menos, uns quatro emails de pais querendo conversar e saber um pouco mais sobre a SPR. Todos meio "perdidos" com a novidade de ter um filho com SPR. Aquele desespero normal do início, as milhões de dúvidas, incertezas, medos e etc...

Na medida do possível e ao meu alcance tento conversar e simplesmente confortar esses "iniciantes" no assunto. Na verdade eu também não sei muita coisa, mas é com essa troca de experiências e informações que vamos cada vez mais conseguindo amenizar algumas situações. Um desses emails que recebi foi de uma mãe, de Pouso Alegre-MG, que encontrou o blog na internet e me escreveu parabenizando-me pela iniciativa do blog e a maneira como encaramos toda a situação: "Fiquei emocionada ao ler o seu relato com toda a cronologia e bom humor e otimismo de vocês". E no caso dela, a sua filha já tem 13 anos de idade, ou seja, quando o assunto é SPR ela já é veterana. Saber de outros casos e ter essa troca de informações é muito importante para nós!

Para os pais "novatos" de filhos portadores da Sequência de Pierre Robin o meu maior conselho é: muita paciência, união familiar, força, pensamentos positivos e muito amor à essas crianças especiais. Elas sentem e sabem tudo o que se passa ao seu redor. O começo é extremamente difícil, complicado, angustiante, etc...mas passa e tudo fica bem! Ofereça ao seu filho(a) todo o amor do mundo, sempre com otimismo, que lá na frente isso fará toda a diferença na sua recuperação e evolução!

Logo mais estaremos novamente no Centrinho para a cirurgia da Lorena, com a certeza de que tudo correrá bem! E em breve volto aqui para dizer como foi!

E que 2011 seja um ano de muita saúde para todos nós e principalmente para nossas crianças! FELIZ ANO NOVO