BOAS NOVAS.

Exatos 16 dias sem sonda. Início de uma nova fase para Lorena. Foi difícil segurar a ansiedade nessas duas primeiras semanas com ela se alimentando somente via oral. No geral, não se alimentou mal, mas acabou perdendo nesse período uns 130g...para uma criança que desde seu nascimento utilizou sonda, por quase 5 meses, esses gramas perdidos são insignificantes, desconsiderados pela pediatria, neste caso...porém se considerarmos que nessa idade costuma-se ganhar uma média de 200g por semana, a história é diferente, mas Lorena não é a regra!
Como já disse, a nossa sorte foi que ela nasceu uma menina grande e cheia de saúde, assim essa "perda" ou não ganho de peso nessa etapa sem sonda não é problema para ela. O importante é estar alimentada, hidratada e conseguindo evoluir diariamente na alimentação VO.
Esses dois últimos dias notamos que ela tem mamado em alguns períodos do dia uma quantidade maior...acho que aos poucos, e vivendo um dia de cada vez, ela está melhorando e percebendo que precisa mamar, comer papinha, etc., para saciar a sua fome, ou seja, começar a se desvincular psicologicamente da sonda...saber que não tem mais aquele artifício para se alimentar!
Estamos muito felizes com esse progresso...só dela não estar mais usando a sonda nasogástrica já é um alívio.
Daqui pra frente é torcer pra que ela se alimente cada dia melhor e, consequentemente, comece a ganhar peso...isso é muito importante, não só para o seu crescimento natural, mas para a realização da cirurgia com aproximadamente 1 aninho...é necessário estar com pelo menos 8kg para realizar a palatoplastia.
A cada dia percebemos o quão especial essa criatura é em nossas vidas...um aprendizado enorme para nós! Dizem que filhos especiais, pais mais especiais ainda! Que assim seja...

ESTAMOS JUNTOS...

Nesses 5 meses de Lorena, difícil dizer como seria sem o apoio de pessoas queridas. Hoje, com tudo bem mais tranquilo, conseguimos curtir cada dia de vida dela...não tem nada melhor!
Mas foi muito complicado no começo, até nós entendermos tudo o que realmente estava acontecendo, foi barra...é muita coisa ao mesmo tempo passando pela cabeça...todas as dúvidas do mundo nos perseguiam naquele início...o que era, como era, o que vai ser, tem o que fazer, vai dar certo, tem solução, sequelas, vai ficar tudo bem, vai falar, vai ser normal.....!!! dá quase pra ficar louco, ainda mais quando se trata de um filho...quem tem sabe do que estou falando!...
Mas todas essas dificuldades foram amenizadas pelo apoio e carinho de familiares e amigos, que sentiram o momento delicado que estávamos passando e nos encheram de ânimo, boas palavras, pensamentos positivos, força, carinho, compreensão, paciência e amor...muito amor!
Portanto, não poderíamos deixar de agradecer imensamente a todos...
Meus pais, sem eles seria impossível...minha irmã, que mesmo daquele jeitão "mono/na dela" tem um bom coração e sempre esteve presente, pelo menos em pensamento...rs! Sueli, minha sogra, sem ela também seria impossível, pessoa que não mede esforços para fazer tudo que está ao seu alcance...Kety e Vinícius, dindos da Lorena...Dautão, cunhado...todos os tios e tias, primos e primas...aos amigos, que sempre estiveram presentes, aos seguidores deste humilde blog, a todos que em algum momento rezaram e torceram pela recuperação da Lorena...a toda a equipe do Hospital Vera Cruz, onde ela nasceu, local que mais precisamos de apoio e conforto e os tivemos, sem dúvida...e a todos, indistintamente, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo-HRAC/USP, o famoso Centrinho, lugar abençoado, que cuidou e continuará cuidando da nossa pequena.
Por todo esse carinho conseguimos olhar pra frente e seguir em frente, não tendo nenhuma dúvida que o pior já passou e que somente coisas boas nos esperam junto a Lorena.
Estamos juntos...sempre!

SEM SONDA...

Amanhã faz uma semana que a Lorena está sem sonda...e esses primeiros dias sem foram muito bons...primeiro pra ela, que deixa de usar uma "mangueira" que adentra pela narina e desce guela abaixo incomodando-a constantemente, prejudicando de uma maneira geral todo o canal, desde a narina, passando pela faringe e esôfago, até chegar no estômago...e segundo pra nós, claro...que alívio vê-la sem aquilo, de carinha limpa, feliz, contente, sorridente, sapeca, linda...não que ela não estivesse assim mesmo com sonda, mas temos certeza que ela está bem melhor agora...aliviada!
É cedo pra comemorar, mas não temos dúvida que ela conseguirá ficar sem a sonda e evoluirá dia-a-dia na alimentação VO.
A semana foi ótima, mamou, comeu papinha, tomou suco, bebeu água...de tudo um pouco. Ainda não sabemos se o que está ingerindo será o suficiente para o ganho de peso, pois apesar de comer de tudo, esse tudo acreditamos ainda não ser o volume ideal necessário para uma criança da sua idade...mas temos também que levar em consideração que pra ela está sendo uma nova fase, novidade e aprendizado...ela precisa perceber que não mais receberá o leite pela sonda e, portanto, necessita comer tudo VO para conseguir crescer e ganhar peso! E isso leva um tempo, sabemos disso...principalmente se considerarmos o seu condicionamento ao uso da sonda desde o dia em que nasceu.
A pediatra do Centrinho disse que nessa primeira quinzena ela perderá peso, é inevitável, por tudo que falei acima, mas ainda bem que ela "pode" ter essa perda! Está num ótimo peso pra sua idade e não será problema se isso acontecer.
A ansiedade é grande, não tem como não ser, mas acreditamos tanto que tudo vai dar certo pra nossa Lorena, que passamos por cima disso tranquilamente.

Vamos em frente nessa nova semana...no início da próxima vamos pesá-la e aí sim ter uma noção real de como as coisas estão caminhando sem a sonda!

Ontem a noite, em casa, nós três...as vezes olho pra ela dormindo e me emociono...fico pensando em tudo o que aconteceu desde o seu nascimento...que alegria vê-la bem, que amor que a gente tem por um filho, que felicidade ter uma família como a minha!

SONDA E ALIMENTAÇÃO.

O processo para se retirar definitivamente a sonda nasogástrica de uma criança que a necessita é bastante complicado. A primeira vez que foi feita essa tentativa Lorena estava no seu primeiro retorno ao Centrinho, e lá, com toda a estrutura, foi mais tranquilo para nós. Apesar dela ter necessitado recolocar a sonda, conforme já relatei em outra postagem, o que não pode acontecer nesse procedimento é deixar ela adoecer e perder muito peso, além de não ficar desnutrida, claro.
Nesses últimos dias estávamos tentando a alimentação somente VO durante o dia e à noite, com ela dormindo, passávamos o leite pela sonda. Era uma forma de descondicioná-la do hábito da alimentação pela sonda durante o dia e também de "compensar" durante a noite o que ela não tinha ingerido suficientemente durante o dia. Enfim, era somente mais uma tentativa das inúmeras com a Lorena. Claro que tudo isso conversado e questionado com os pediatras.
Mas mesmo realizando esta tentativa notamos que ao longo de 12 dias ela perdeu um pouco de peso e, além da perda, a sonda continuava lá, nariz abaixo, prejudicando-a do mesmo jeito. Mas e o medo de retirá-la definitivamente e ela perder muito peso nessa fase mais importante da vida de qualquer criança que precisa crescer, engordar e se desenvolver!? Complicado!
Diante disso, começamos novamente a complementar a alimentação pela sonda dia e noite.
Até que no dia 12 de março recebemos o comunicado do retorno ao Centrinho para nova consulta ambulatorial. Era o segundo retorno da Lorena...
Chegamos lá na segunda-feira (dia 15) e logo fomos atendidos...ela pesou e estava com 6,680kg...nada mal pra uma criança de 4 meses e meio...na verdade, pra nossa sorte, Lorena sempre foi uma neném grande. Em seguida fomos atendidos pela Drª. Patrícia, sua pediatra no Centrinho, que depois de examiná-la queria que ela ficasse internada para mais uma tentativa de retirada da sonda. Sinceramente, não queríamos ficar mais não sei quantos dias em Bauru, pelo menos nesse momento.
A pediatra foi categórica em dizer que a Lorena não podia mais ficar com a sonda, em virtude dos tantos efeitos colaterais que ela causa, muito prejudiciais à sua saúde. Sempre soubemos disso, mas não é fácil tomar essa decisão!
Ela nos explicou que diante do tempo de uso de sonda da Lorena, já havia indicação para a realização da gastrostomia, que nada mais é que um procedimento cirúrgico para a colocação da sonda direto no estômago, na região abdominal. Mas claro que não queremos isso...vamos tentar até o fim, até não haver mais o que fazer. Apesar de ser uma cirurgia "tranquila" e benéfica para quem não consegue se livrar da alimentação enteral por sonda nasogástrica, ninguém quer, claro! Porém, se for para o seu bem, será feita!
Assim, conversamos com a Dr.ª Patrícia e decidimos que tiraríamos a sonda em casa para, com toda certeza, não mais recolocá-la. Preferimos fazer isso em casa, pois dessa maneira evitaríamos o ambiente hospitalar, que não é bom para ninguém, e teríamos em casa a possibilidade de poder oferecê-la outros tipos de alimentação, além do leite, o que contribuiria muito para a tentativa da alimentação estritamente VO.
E desse modo começamos...retiramos a sonda no dia 16 e faz dois dias que ela está se alimentando somente via oral...esses primeiros dias está tudo indo muito bem, - ela está comendo relativamente bem pra quem acabou de retirar a sonda - mas sabemos que os portadores da SPR oscilam muito quando o assunto é se alimentar...pela própria dificuldade que eles tem de deglutir e pelo condicionamento de quem utilizou sonda por 4 meses e meio.
Mas vamos em frente, sempre...o pior já passou e tudo vai dar certo...ela vai conseguir...temos certeza disso!
Amor, dedicação e paciência é o que não nos falta pra tudo de bom acontecer com a nossa pequena!

INTUBAÇÃO NASOFARÍNGEA.

Durante as tentativas em retirar definitivamente a sonda da Lorena, ela ainda continuava com a cânula (intubação nasofaríngea), pelo menos para dormir. Passamos a deixá-la durante o dia sem a cânula e percebemos que ficava muito bem, respirava bem e coordenava tranquilamente a língua...era notória a melhora da respiração. Assim, alguns dias depois, resolvemos deixá-la sem a cânula também para dormir. As primeiras noites percebemos que ela se incomodava com o posicionamento da língua e com a falta da cânula...afinal estava acostumada. Mas depois da terceira noite sem, começou a dormir mais tranquila e sem incômodo. Diante disso, retiramos definitivamente a intubação.
No total, Lorena utilizou a cânula por quase 4 meses, período longo se considerarmos que nos estudos da SPR eles dizem que a sua utilização é de no máximo 3 meses. Mas o que importava é que ela não precisava mais daquilo...menos um adereço para o seu rosto.
E também, só de saber que ela estava totalmente estabilizada em relação à respiração, principalmente durante a noite - período mais complicado -, era o mais importante para ela e para nós.

NO CAMINHO...

Nessa última semana resolvemos testar e não mais passar o leite pela sonda, pelo menos durante o dia. Como a Lorena sempre mamou via oral, nunca o suficiente, mas sempre teve o estímulo da sucção e deglutição, percebemos que nessa caminhada para a retirada da sonda é preciso estimular e forçar a alimentação exclusivamente via oral. Claro que nada de radicalismo, mas pra ela é fácil e cômodo continuar assim, pois mama só o que está afim e sabe que ficará saciada logo em seguida (com a complementação pela sonda). Portanto, queira ou não, fica condicionada e consequentemente preguiçosa em relação a mamada VO. Começamos esse procedimento na sexta-feira (26/02) e até agora as coisas caminham bem. Na contramão da maioria das recomendações, diversificamos a alimentação. Introduzimos as frutas, as papinhas e continuamos, claro, com o leite. Dessa maneira fica bem mais fácil, pois quando se tem outras opções de alimentos e também a boa aceitação dessa variação pela Lorena, a tendência é que logo mais consigamos tirar a sonda definitivamente.
E desse modo estamos fazendo...alternamos as papinhas com as mamadas, não tem muita rotina, vamos oferecendo e variando conforme a aceitação dela e o "feeling" da mãe!
Apesar daquelas recomendações, acreditamos que nada faça tão mal quanto o uso prolongado da sonda nasogástrica, por isso não exitamos em experimentar, variar, tentar, e fazer com que ela consiga evoluir na alimentação.
O primeiro ano de vida dos portadores da SPR é a fase mais complicada, por tudo o que já relatei aqui, e tudo o que já li e ouvi de médicos, pais, enfermeiros, etc. Acho que por esse motivo, é que temos que fazer o melhor pra sua evolução. As tentativas, muitas vezes frustradas, tendem a nos desanimar, mas é nessa hora que precisamos tentar, tentar e tentar novamente.
Lorena já está com quatro meses e alguns dias. A cada dia é nítida a sua melhora.
Acho que estamos no caminho certo...
Logo mais retorno para contar os próximos capítulos...rs!