Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

quarta-feira, 30 de março de 2011

RECUPERAÇÃO - CIRURGIA

Logo depois da alta médica de Lorena, no sábado 19, permanecemos em Bauru por mais 1 dia à pedido da médica que a operou. Durante a primeira noite, ainda em Bauru, no hotel, ela dormiu muito mal, roncou bastante e muito alto - como gente grande -, e acordou também durante a madrugada querendo mamar. Como a recuperação requer que ela somente se alimente de comidas pastosas e líquidos e, além disso, nada de chupeta e mamadeira, preparamos um leite e ela tomou um pouco, no copo.
No dia seguinte, logo pela manhã, acordamos, arrumamos as malas e partimos para casa. Lorena estava bem para o seu terceiro dia pós-cirurgia. Dormiu quase que a viagem toda. Chegamos e ela logo já ficou mais animada. Estava bem e nós, tentando!

Durante os dois primeiros dias ela babava um pouco de sangue e durante quatro dias ela manteve uma coriza constante de sangue também - mas tudo normal. De dia ela ficava melhor, mas a noite, para dormir, o desconforto era grande. Acredito que devido ao fechamento do palato, toda a respiração mudou, e com isso cada novo dia era um exercício de adaptação. Porém durante a noite, com toda a musculatura de língua, faringe, laringe, etc. relaxados, ela perdia o controle da respiração, o que ocasionava o ronco intenso e alto e o desconforto na respiração. Mas tudo isso já era esperado e sabido. Tudo estava dentro da normalidade de uma recuperação pós-palatoplastia.

Na foto postada do seu 4º. dia após a cirurgia dá para notar as laterais da boca machucadas...isso devido ao alargador utilizado durante o processo para deixa-la com a boca aberta. Nesse caso, para melhora, somente utilizamos a pomada Omcilon-A. Os outros arranhões pelo rosto foram causados por ela mesma, ao passar o braço pelo rosto, por estar com a tala que segurava as "entradas" de soro e medicamentos. Era inevitável, pois acho que o nariz escorria e ela queria limpar e tentava passar a mão, mas como estava com as talas, acabava se machucando.


4º dia após cirurgia

Do 4º. dia em diante começamos realmente a perceber sua melhora, estava interagindo mais e brincando. Com dores somente em alguns momentos do dia. E assim, seguiram-se os dias, com ela sempre melhor.
Sinceramente, pensei que fosse ser muito mais difícil. Não sei se foi ela, se fomos nós, se foi todo o conjunto, mas a Lorena é um amor, boazinha demais. Chorou muito pouco de dor durante os primeiros dias e até quando eu ia colocar a tala no seu braço, ela já o esticava pra mim, sem reclamar! A recomendação é de que durante pelo menos 15 dias também se utilize uma tala nos cotovelos para que ela não consiga dobrar o braço e assim não coloque a mão e nem leve nenhum objeto à boca. Mas damos uma folga pra ela e tiramos a tala em alguns momentos do dia e durante a noite também! Claro que para isso é necessário perceber que não está, nesses intervalos, levando a mão à boca.

Em relação à fala, Lorena já dizia algumas palavras como mama (mamãe), cacái (papai), nene (neném), uouô (para vovô e vovó), etc...e após a cirurgia, em virtude da intubação e de todo o processo cirúrgico, até o 8º dia ela pouco falou e quando dizia algo a voz estava bastante rouca e quase não saia - tudo dentro do esperado também. Mas logo depois desse período a voz normalizou e ela não pára mais de falar...rs!

Hoje, dia 30, após 13 dias, nem parece que ela foi operada. Nesses últimos três dias o ronco melhorou bastante e ela começa a dormir um pouco melhor. Acho que está começando a se adaptar melhor com o "céu da boca" fechado! Quando dizem que a recuperação é mais rápida e melhor quando se é criança, faz todo sentido, pois se fossemos nós ainda estaríamos de repouso...rs!

8º dia após cirurgia

O palato está perfeito e lindo e não vemos a hora de poder oferece-la tudo o que gosta de comer. Lorena é comilona demais, tudo o que ela nos vê comendo ela quer, nem que seja só para experimentar. E isso, na verdade, está sendo o mais complicado, pois tivemos que esconder todas as comidas em casa, além de também ter que comer escondido dela. Mas, paciência, tem que ser assim!

Felizmente passamos bem por mais essa etapa. E, mais uma vez agradeço a todos que torceram, rezaram, pediram, acompanharam e presenciaram a nossa vitória. Só quem passa por algum problema com um filho é que tem a dimensão de como isso é difícil para nós e como isso nos faz também pessoas melhores em todos os sentidos. Não foi nada fácil desde o seu nascimento, mas hoje podemos respirar aliviados e saber que ela está bem e crescerá uma menina saudável, feliz e cheia de saúde.

Logo volto para dizer como foram os 17 dias restantes de sua recuperação.

terça-feira, 22 de março de 2011

CIRURGIA - PALATOPLASTIA - TÉCNICA DE FURLOW

No dia 17 de março, com tudo certo para a cirurgia, oferecemos a última alimentação para Lorena antes das 8h. Depois disso pudemos oferecer somente, até às 10h, água e chá, e depois desse horário mais nada. Chegamos ao Centrinho um pouco antes do horário previsto, justamente para relatar o que havia ocorrido no dia anterior (possível resfriado com muita coriza e secreção) e para saber se seria possível a realização da cirurgia. Com o ok dos médicos que a examinaram, ficamos aguardando ela ser chamada para o pré-anestésico, local onde já oferecem uma sedação leve para que a criança fique mais calma e comece a relaxar. Nesse momento só a Karen pôde ficar com ela no pré-anestésico e eu fui convidado a me retirar. Nesse momento a gente quase morre por dentro. Dei um beijinho nela e saí. Só a veria novamente depois da cirurgia. Pouco tempo depois a Karen veio também e disse que a tinha entregado na porta do centro cirúrgico. Daí em diante é só espera e uma certa angústia.
Estávamos confiantes, mas sempre fica aquela dúvida, um certo medo, enfim, é um filho que está naquela situação. Quem tem sabe!

No dia anterior quando conversamos com a cirurgiã que operou a Lorena, ela nos informou que realizaria a palatoplastia utilizando a "Técnica de Furlow", que consiste em utilizar incisões em “z” (zetaplastia) no palato, que, dessa forma, é alongado em maior extensão, e apresenta, conforme estudos, resultados mais significativos na fala das crianças operadas. Tal técnica também melhora muito a chance da criança não ficar com a voz anasalada, como de costume na maioria dos fissurados.
Para quem quiser entender melhor a diferença entre as técnicas de "Furlow" e "Von Langenbeck", conheça o estudo realizado pela Professora Doutora Rosana Prado de Oliveira, através do link:   http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/61/61131/tde-28082009-153719/?&lang=es

A cirurgia demorou cerca de duas horas, mas somente fomos chamados, depois de a Karen tê-la deixado na porta do centro cirúrgico, após 4 horas. Essas duas horas a mais acreditamos que tenha sido a preparação para a cirurgia, a anestesia e depois o tempo que ela levou para acordar. Eles somente a levam do centro cirúrgico para a sala do pós-operatório depois de acordada, claro que ainda sob o efeito da anestesia, mas somente depois que o paciente acorda e retoma os sentidos.
Quando entramos na sala do pós-operatório e a vimos, confesso que fiquei assustado. Ela tinha bastante sangue na boca e nariz e o pior era a intensidade de sua respiração...muito forte e parecia estar fazendo uma força imensa para conseguir respirar. Aquilo, para nós pais, é muito difícil e inevitavelmente sofremos em vê-la assim!
No caso de crianças com SPR, após a realização da palatoplastia, é normal a criança apresentar essa respiração forte e intensa. Isso devido ao histórico dessas crianças que desde o seu nascimento apresentam dificuldade respiratória significativa.
Depois de termos o primeiro contato com Lorena após a cirurgia e ouvir todas as explicações das enfermeiras sobre o seu estado clínico, ali permanecemos por mais alguns minutos. Em seguida, tios, tias, avôs e avós puderam vê-la rapidamente. Depois disso fiquei por mais uma hora e tive que ir embora, pois somente uma pessoa pode e deve ficar com o paciente durante toda a noite. E claro, que deixei que a Karen permenecesse com ela durante a noite...mãe é mãe!!!
Desse momento em diante comecei a ficar um pouco mais tranquilo. Mesmo sabendo que ela ainda estava com aquela respiração forte, o mais importante era que a cirurgia tinha dado certo e ela já estava no início de sua recuperação.
No dia seguinte, fui para o hospital logo cedo e a Karen foi descansar. Pude trocar com ela e fiquei o dia inteiro com a Lorena. Nesse dia consegui perceber que ela estava bem melhor e já começando a interagir.
A respiração estava normalizada e ela conseguiu fazer sua primeira alimentação. Comeu bem...devia estar com muita fome!!!
Nos 30 dias de recuparação, ela somente poderá se alimentar de comidas pastosas (quase líquidas) e líquidos. Nada fácil!
A médica passou para examiná-la e disse que daria alta para Lorena somente no dia seguinte pela manhã, pois gostaria de observá-la por mais um dia. Por nós tudo bem, o que queríamos era levá-la pra casa bem e devidamente recuperada.
Assim, permaneci com ela durante esse primeiro dia e no final da tarde a Karen retornou para passar mais uma noite.
No sábado pela manhã cheguei ao hospital e já vi que Lorena estava bem melhor, já estava rindo, brincando e com certeza querendo ir embora dali...não parava quieta!
No final da manhã tivemos alta e fomos embora para o hotel. Apesar da liberação, a médica pediu para que permanecessemos mais um dia na cidade, somente por precaução. E assim procedemos até o domingo pela manhã, quando retornamos para nossa cidade, com Lorena operada e bem melhor!

segunda-feira, 21 de março de 2011

ROTINA DE EXAMES PRÉ CIRURGIA

No Centrinho: antes da operação
Chegamos em Bauru no domingo, dia 13 de março, e logo no dia 14, às 7h30min., estávamos chegando ao Centrinho para saber a rotina de exames que Lorena enfrentaria até o dia da cirurgia, que ainda não estava marcada, devido a esta estar condicionada ao resultado de todos os exames programados, ou seja, caso algum exame não fosse satisfatório, a cirurgia não seria realizada. Após os primeiros procedimentos de chegada ela foi encaminhada para a enfermagem e em seguida para o exame de nasolaringoscopia, que consiste, resumidamente, em verificar possíveis lesões na boca, faringe e laringe. Após este exame fomos dispensados neste primeiro dia. No dia seguinte, em jejum, chegamos ao hospital às 6h30min. para a realização do exame de sangue. Antes disso passamos pelo pediatra e, logo após o exame de sangue, pelo otorrino, fono, dentista, psicólogo e assistente social. Tudo no mesmo dia. Saímos de lá às 17h, exaustos. Ao final desse dia soubemos que a cirurgia seria somente na quinta-feira, mas ainda sem definição de horário. E assim fomos orientados a retornar ao Centrinho no dia seguinte, quarta-feira, às 13h30min., para saber o horário da cirurgia, receber as palestras sobre os cuidados do pós-operatório e por fim passar pelo cirurgião e pelo anestesista. Enfim, tudo certo para a cirurgia da Lorena.
Solicitamos que a cirurgia fosse realizada pela Drª. Telma, pois já sabíamos de relatos sobre o seu profissionalismo e conhecimento de crianças com SPR. Por sorte, conseguimos que ela operasse a Lorena.
Na consulta com a cirurgiã, ela nos explicou como seria o procedimento e falou sobre o antes, o durante e o depois da cirurgia. Uma médica especial, bastante competente, como todos os profissionais daquele lugar!
Por fim, passamos pelo anestesista e ficamos sabendo que a cirurgia seria realizada por volta das 14h do dia seguinte, e que Lorena teria que estar em jejum a partir das 8h da manhã de quinta-feira, dia 17.
Mas, como dizem que sem emoção as coisas não tem graça, Lorena no dia anterior à cirurgia, no período noturno, começou a espirrar e em menos de duas horas estava liberando considerável secreção pelas narinas. Pronto, já pensei que não conseguiríamos opera-la no dia seguinte...pois lá e acredito que em qualquer lugar, o paciente tem que estar 100% para que não ocorra nenhuma intercorrência, claro!
No dia seguinte, fomos para o hospital e relatamos o que havia ocorrido no dia anterior e após examinarem a Lorena, verificaram que apesar da coriza constante ela estava bem e poderia seguir para a cirurgia. Que alívio!

domingo, 13 de março de 2011

RUMO À BAURU - CENTRINHO

Partimos hoje para Bauru e Lorena provavelmente opere entre terça e quarta-feira dessa semana. Boa sorte para todos nós e pensamentos positivos. Até a volta!