Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

sexta-feira, 2 de dezembro de 2011

FELIZ 2011

Mais um ano que se passa...e muitas alegrias Lorena continua a nos proporcionar. E esse ano foi especial. FELIZ 2011! Um ano muito emocionante ao lado dela, totalmente recuperada e completamente saudável. Nesses dois anos de vida de Lorena vivemos intensamente bons e maus momentos. Felizmente mais bons do que maus. A SPR é um problema bastante complicado no início e que requer muita atenção nos primeiros meses de vida. Mas o drama é que esses primeiros meses parecem que nunca acabam e, além disso, é nesse período que nós estamos mais vulneráveis, pois o seu filho acabou de nascer e você se encontra naquela situação que não sabe o que vai acontecer e o que deve fazer. São dias e meses que se passam, inicialmente, sem conseguirmos visualizar uma luz, uma saída ou um desfecho otimista. Mas que aos poucos, com muita paciência, fé, pensamento positivo e amor, você começa a enxergar.

Quanto mais o tempo passa, desde o seu nascimento, conseguimos absorver melhor tudo o que aconteceu. E, inevitavelmente, voltamos àquele começo quando outros pais localizam o blog e entram em contato contando a sua história e pedindo ajuda. Incrível, mas cada caso é único...nunca ouvi a mesma história, nem parecida, de todos que já conversei. Cada um com o seu karma e com o seu rebento pra vencer esta batalha. Porque fácil não foi e não é, mas o mais importante de tudo é que tem cura e solução, diferentemente de muitos outros problemas que não tem. E nós, todos, só conseguimos enxergar que o nosso problema está longe de ser o pior, quando no meio do caminho deparamos com outras tantas crianças com casos muito, mas muito, piores e que levam pra toda a vida. Aí sim que você pára pra pensar e começa a agradecer e ver que por mais que tenha passado por uma situação bem difícil e complicada, existem coisas muito piores que acometem crianças e que infelizmente não temos o que fazer, a não ser se adaptar a isso. Coisas da vida!



Mas estar hoje aqui e poder dizer para as pessoas que leem este blog, que nossa filha está curada e que tem uma vida normal, como a de qualquer outra criança de sua idade, sem nenhuma dificuldade, sem nenhum atraso, sem nada de nada, é para nós a coisa mais importante do mundo. A gratidão, a felicidade, o dia-a-dia com a Lorena e o seu crescimento são coisas que não conseguimos descrever em palavras de como nos sentimos realizados e completos em acompanhar tudo isso e ao mesmo tempo poder dizer para outros pais, com filhos portadores da SPR, que tudo é uma fase, que tudo vale a pena e que o final é sempre feliz, independentemente dos obstáculos no caminho.

segunda-feira, 24 de outubro de 2011

À LORENA

Dois anos de vida, de alegrias, de aprendizado, de superações, de vitórias, de buscas, de certezas, de incertezas, de medo, de felicidade, de novidades, de ensinamentos, de carinho, de amor, de paz, de serenidade, de emoções, de ajuda ao próximo, de união, de compartilhamento, de troca de experiências, de palavra amiga, de gratificação...de Lorena!

Obrigado por você existir, por ter vindo nesse mundo como nossa filha, por completar nossas vidas e por tudo o que nos ensinou nesses dois anos!

Nada nesse mundo é por acaso, e se tinha que ser assim, só agradecemos por você estar bem e cheia de vida e saúde.

Parabéns meu amor!!!

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

QUASE DUAS PRIMAVERAS

Lorena completa no dia 24 de outubro, 2 anos de vida. E quem imaginaria, principalmente nós, que hoje tudo estaria tão bem assim. Até a fonoaudióloga deu alta pra Lorena, de tanto que ela fala...rs...e bem! Hoje sim estamos completamente aliviados, com ela ótima, cheia de vida, de saúde e sem nenhum tipo de dificuldade, seja respiratória ou de alimentação, as duas principais nas crianças portadoras da SPR. A cirurgia como já dito foi um sucesso e acreditamos que passado mais de 6 meses da palatoplastia, ela está totalmente adaptada. Come bem, fala bem, espertíssima, sagaz, moleca...enfim, tudo o que desejávamos e queríamos.
Acredito que retornaremos ao Centrinho somente quando completar 1 ano da realização da ciruegia, para exames de rotina. Mas algo que nos deixou bastante contentes e que só ficamos sabendo quando estávamos no Centrinho para a realização da palatoplastia, é que na maioria dos casos de SPR é realizada somente uma cirurgia, a de fechamento de palato, não sendo necessário mais procedimentos ao longo de seu crescimento. Somente acompanhamentos de rotina e mais provavelmente de ortodontia.

Cada vez mais recebo contatos, mensagens e emails de "novos" pais com filhos portadores da SPR. Apesar de levantamentos e pesquisas, realizadas sobre essa patologia, apontar que de cada 8,5 mil nascimentos, 1 nasce com a SPR, acredito que esse número seja maior. As causas ainda são muito amplas e evasivas e não se tem um estudo mais aprofundado sobre os motivos de sua incidência ou não se consegue delimitar as probabilidades reais. Quando conversamos com a geneticista do Centrinho, ela nos disse que são muitos os fatores que podem levar uma criança a nascer com a SPR. Fatores ambientais, como o uso de drogas, álcool, medicamentos e raio x durante a gravidez, são um dos fatores. A hereditariedade poderia ser outro, com casos anteriores na família, o que para nós é desconhecido até onde sabemos...porém, nesse caso, pode-se pular muitas gerações, ou seja, jamais saberemos nessa hipótese. E além dessas, tem os fatores genéticos, de formação e fusão dos genes. Enfim, acho que a questão não é tentar descobrir quais os motivos, mas sim encarar a realidade e aceitar que fomos premiados com uma criança especial. Quando tudo estava acontecendo, logo nos primeiros meses de vida da Lorena, um amigo me disse: "filhos especiais, pais mais especiais ainda". E é verdade, nos tornamos especiais para encarar, cuidar, superar e vencer tudo isso. O fato é que na verdade nunca buscamos realmente querer saber o por que...tínhamos a curiosidade, claro, mas depois da conversa com a geneticista, percebemos que é algo que pode ser por vários motivos, os quais não se consegue ter a certeza absoluta e que de fato não irá mudar em nada o que já aconteceu. A coisa mais importante temos ao nosso lado, forte, vencedora, guerreirinha, que já veio ao mundo lutando pela sobrevivência e venceu!
E assim vamos vivendo e curtindo essa nova fase da Lorena, que está falando mais do que papagaio, que adora o iphone da vovó, que só quer dormir na nossa cama, que as vezes morde os amiguinhos demonstrando todo o seu carinho, que é super educada e fala obrigada, que sempre que vê um Santo diz Amém, que adora chocolate e as brincadeiras perigosas, que não dorme se não tiver o cabelo da mamãe para puxar, que é a coisa mais linda do papai...rs!


quarta-feira, 13 de julho de 2011

AMOR DE PAIS

 Qualquer pai e mãe de primeira viagem, depois de dar vida a um novo ser, se apega e ama esta criaturinha de uma maneira tão intensa, verdadeira, real, linda, leal e tantos outros adjetivos, que creio não ter a dimensão de todo esse amor. É algo único realmente e digo, que em toda a minha vida, até aqui, o acontecimento mais emocionante foi o nascimento da Lorena. Nada até então tinha sido tão especial assim! Tenho certeza que a Karen compartilha desse sentimento. Muitas vezes ficamos apenas observando a Lorena fazer algo, normal, algum gesto, ou simplesmente dar um sorriso, e quando percebemos estamos com os olhos cheios d'água e cada um pensando algo como: "que felicidade tê-la aqui com a gente, que dádiva, que coisa boa, que sensação gostosa". Talvez essa nossa emoção, mais intensa e exarcebada, seja pelo fato de termos passado tudo o que passamos, ou não. Pode ser. Mas que ainda nos emocionamos com muita facilidade com as pequenas coisas do dia a dia da Lorena, isso é fato! Não acho ruim, pelo contrário, é uma emoção de afeto, de carinho, de amor, de vida! É um pedaço de você em outra pessoa, e essa sensação acho que é eternamente renovada quando se tem um filho e enquanto vivemos!



1 ANO E 8 MESES!

Após um pequeno recesso nas postagens, estou aqui novamente para falar um pouco mais sobre o amor da minha vida, Lorena!

Felicidade é pouco pra expressar o que sentimos nesse momento. Lorena está muitíssimo bem e cada dia mais arteira, sapeca e moleca, nos deixando de "cabelo em pé"...era tudo o que queríamos! Agradeço todos os dias por isso!

Passados mais de 4 meses da cirurgia de palato, percebemos como está tudo correndo da melhor maneira possível. Ela come de tudo, não tem nenhuma dificuldade na deglutição, a cicratização do céu da boca ficou excelente...nem parece que ali existia uma fenda..., fala e repete tudo o que falamos, parece um papagaio...rs! Toda a nossa preocupação em relação à fala é coisa do passado, pois percebemos que apesar da dificuldade em pronunciar algumas palavras, ela fala tudo e é nítida a sua progressão dia a dia. Claro que o trabalho semanal da fono é imprescindível, mas nós como pais notamos a sua evolução. Por exemplo, antes não conseguia pronunciar palavras com mais de duas sílabas, agora já tá quase falando paralelepípedo...rsrsr...brincadeira! Mas já pronuncia palavras com 3 e até 4 sílabas. É um aprendizado diário e a estimulação também é muito importante. Falamos com ela o tempo todo, conversamos e sempre corrigimos as palavras erradas. E nada também de falar muito no diminutivo...pelo menos nesse momento!



No mais, tudo como qualquer outra criança. Brinca o dia inteiro, já conta de 1 a 10, pede para assistir a Xuxa, a Galinha Pintadinha, o Doki, a Barbie e todos os outros tantos dvd's que eu já sei de cor...e ai de nós se não colocarmos...rs! Também adora se olhar no espelho - claro que já estou me preparando psicologicamente para ser pai de mulher -, e reza com a mamãe todos os dias antes de dormir...não pode ver qualquer imagem de santo que já diz Amém...quase uma beata...rs! Enfim, tem uma rotina normal e saudável, acorda, fala, come, brinca, pede, dorme, faz manha, almoça, brinca, passeia, assiste aos filminhos, me espera de braços abertos (nem sempre) e me enche de beijos...

Em relação a escolinha, optamos por não colocar ainda. Não por qualquer motivo relacionado à SPR, muito pelo contrário, mas por querer iniciar esta etapa com ela um pouco mais velha, com uns 3 ou 4 aninhos. Vamos tentar pelo menos!

E assim o tempo vai passando, Lorena vai crescendo, nos ensinando cada vez mais sobre a vida, nos dando a maior alegria do mundo, nos emocionando, nos surpreendendo com a sua recuperação, nos motivando a melhorar a cada dia como pais, nos fazendo perceber como a vida é tão melhor quando se tem um filho!

sexta-feira, 20 de maio de 2011

RESPIRAÇÃO, FALA E FELICIDADE


Passados mais de 2 meses da cirurgia de palato da Lorena, começamos a perceber mais claramente a estabilidade da respiração, com alguns roncos durante o sono, mas nada comparado ao primeiro mês após a palatoplastia. Ela respira melhor e consequentemente dorme melhor também, apesar de ainda não ter um sono tranquilo durante toda a noite. Mas achamos que com o passar do tempo ela irá se adaptando ao fechamento do palato e estabilizando sua respiração.
No dia a dia e nas consultas à fono percebemos como ela está melhor...a voz não está anasalada e a cada dia consegue pronunciar melhor as palavras...até pouco tempo dizia, por exemplo, cacai, e hoje já fala perfeitamente papai, bem como mamãe, vovó, vovô, e diversas outras palavras.
Presenciar essa evolução, vê-la falando bem e ter a certeza de que não terá tanta dificuldade em relação à fala, é muito gratificante, pois parece que estamos na reta final dessa maratona, de tudo o que passamos desde que a Lorena nasceu.
Lá atrás isso não nos preocupava, até porque o foco era outro e não conseguíamos pensar em nada naquele momento, a não ser tentar compreender tudo o que estava acontecendo e o que era essa tal de Sequência de Pierre Robin. Mas depois as coisas vão se revelando, os dias vão passando, a gente vai assimilando e entendendo um pouco de tudo o que está acontecendo e as etapas vão sendo superadas e vencidas, com muita dificuldade e medo, mas tudo vai acontecendo gradativamente...um dia após o outro mesmo...! É assim e não tem como ser diferente.



E a felicidade então em saber que ela está ótima, que passou por tudo isso e que leva uma vida como qualquer outra criança, é indescritível! Quem tem filho sabe do que estou falando.
Quando eles têm qualquer gripe, febre ou algo assim, normal em qualquer criança, nós já nos preocupamos. Imagina quando se tem um problema grave, raro e que a gente nem sabe do que se trata...é de quase ficar louco de tanta preocupação. Por isso quando digo da felicidade que sentimos em vê-la bem assim é realmente algo que não tem explicação...é muita emoção!
E espero que a iniciativa deste blog se perpetue e que outros pais criem a coragem de expor seus dramas e dificuldades vividos com seus filhos, para que de alguma maneira possamos confortar quem é pego de surpresa, como todos somos quando algo desse tipo acontece em nossas vidas.
Continuarei sempre a falar sobre a evolução da Lorena, até que um dia ela mesma possa escrever nesse espaço e contar a sua história.

quinta-feira, 28 de abril de 2011

sexta-feira, 15 de abril de 2011

VIDA NOVA

Amanhã, dia 16 de abril, completará 30 dias que Lorena foi operada. Como já dito em postagens anteriores, sua recuperação foi muito melhor e mais rápida do que esperávamos. Ela está ótima...a maioria dos pontos externos já caíram, mas ainda resta um ou outro, e os internos o próprio organismo absorve, sem problema.
Nessa semana voltamos a oferecê-la alimentos sólidos, mas somente os mais macios e moles, como queijo branco, bisnaguinha (que ela adora), macarrão, legumes bem cozido, etc. Os mais duros, vamos aguardar um pouco mais até que caiam todos os pontos, por precaução.
A alegria dela em voltar a comer, a mastigar foi algo impressionante...comia como se nunca tivesse feito isso antes. E não pára mais! Que bom. Pra quem não conseguia se alimentar até os 5 meses de vida, e para nós que vivemos e presenciamos tudo, vê-la comendo desse jeito, para nós, é uma satisfação e alegria que não tem tamanho. Todas as refeições que ela faz, e bem, nos sentimos aliviados e realizados. Quem tem filhos com SPR sabe bem o que eu estou falando, pois a dificuldade deles em deglutir nos primeiros meses de vida é grande.

Nesses 30 dias de recuperação somente oferecemos o permitido, que foram os líquidos (sucos, água, leite, etc.) e as comidas pastosas (sopinhas de todos os tipos batidas no liquidificador, danone em geral, gelatinas, papinhas da Nestle, mingau, sobremesas pastosas, etc...). Apesar dessa rotina alimentar, ela comeu satisfatoriamente bem durante todo o tempo. O segredo também foi variar esses alimentos o quanto possível, apesar da limitação. Mas no geral também não foi tão complicado assim. É que na verdade nós sempre achamos que tudo vai ser muuuito mais difícil. Eu, pelo menos, sempre achei. Se bem que esse pensamento foi bom, pois como tudo foi bem mais tranquilo do que esperavávamos, a impressão é de que todo o processo de cirurgia e recuperação e alimentação foi relativamente menos tenso e preocupante. Taí a dica!

 


E daqui mais alguns dias retornaremos com a fonoaudióloga para dar início a mais uma etapa. Essa com certeza bem longa, acredito! Lorena já fala diversas palavras, mas sabemos que o trabalho de fono desse momento em diante é essencial para que ela consiga desenvolver bem a dicção. Pelo que temos percebido, acredito que ela não terá problemas nesse processo. O pouco que fala notamos que a voz não sai anasalada e isso já é muito bom no seu caso. E também com o trabalho contínuo desse profissional, sabemos que a tendência é que ela melhore a cada dia o seu desenvolvimento de fala.

Olhando um pouco para trás, hoje consigo analisar com mais tranquilidade tudo o que passamos. E sempre digo que apesar da preocupação, da insegurança, do medo, da incerteza e da loucura que foi vivenciar tudo com Lorena e sua SPR, sou com toda certeza uma pessoa melhor. Aprendi e aprendo a cada dia a tirar dessa história apenas as coisas boas e sempre continuarei a tentar fazer com que outros pais que venham a passar por isso, não se desesperem e tenham em nossa história um pouco de conforto e alívio.
Até hoje quando lembro daquele começo me emociono, mas sei que tudo nessa vida deve ter um motivo e um sentido. E espero que com esse blog tenha ajudado e venha a ajudar outros pais desesperados, assim como eu me vi lá trás. Fácil não foi, mas nada como um dia após o outro, muita paciência e amor. Acho que isso resume bem o segredo da vitória e do sucesso com a Lorena.

Seguimos em frente, com Lorena cheia de saúde e muito feliz em sua vida nova!


quarta-feira, 30 de março de 2011

RECUPERAÇÃO - CIRURGIA

Logo depois da alta médica de Lorena, no sábado 19, permanecemos em Bauru por mais 1 dia à pedido da médica que a operou. Durante a primeira noite, ainda em Bauru, no hotel, ela dormiu muito mal, roncou bastante e muito alto - como gente grande -, e acordou também durante a madrugada querendo mamar. Como a recuperação requer que ela somente se alimente de comidas pastosas e líquidos e, além disso, nada de chupeta e mamadeira, preparamos um leite e ela tomou um pouco, no copo.
No dia seguinte, logo pela manhã, acordamos, arrumamos as malas e partimos para casa. Lorena estava bem para o seu terceiro dia pós-cirurgia. Dormiu quase que a viagem toda. Chegamos e ela logo já ficou mais animada. Estava bem e nós, tentando!

Durante os dois primeiros dias ela babava um pouco de sangue e durante quatro dias ela manteve uma coriza constante de sangue também - mas tudo normal. De dia ela ficava melhor, mas a noite, para dormir, o desconforto era grande. Acredito que devido ao fechamento do palato, toda a respiração mudou, e com isso cada novo dia era um exercício de adaptação. Porém durante a noite, com toda a musculatura de língua, faringe, laringe, etc. relaxados, ela perdia o controle da respiração, o que ocasionava o ronco intenso e alto e o desconforto na respiração. Mas tudo isso já era esperado e sabido. Tudo estava dentro da normalidade de uma recuperação pós-palatoplastia.

Na foto postada do seu 4º. dia após a cirurgia dá para notar as laterais da boca machucadas...isso devido ao alargador utilizado durante o processo para deixa-la com a boca aberta. Nesse caso, para melhora, somente utilizamos a pomada Omcilon-A. Os outros arranhões pelo rosto foram causados por ela mesma, ao passar o braço pelo rosto, por estar com a tala que segurava as "entradas" de soro e medicamentos. Era inevitável, pois acho que o nariz escorria e ela queria limpar e tentava passar a mão, mas como estava com as talas, acabava se machucando.


4º dia após cirurgia

Do 4º. dia em diante começamos realmente a perceber sua melhora, estava interagindo mais e brincando. Com dores somente em alguns momentos do dia. E assim, seguiram-se os dias, com ela sempre melhor.
Sinceramente, pensei que fosse ser muito mais difícil. Não sei se foi ela, se fomos nós, se foi todo o conjunto, mas a Lorena é um amor, boazinha demais. Chorou muito pouco de dor durante os primeiros dias e até quando eu ia colocar a tala no seu braço, ela já o esticava pra mim, sem reclamar! A recomendação é de que durante pelo menos 15 dias também se utilize uma tala nos cotovelos para que ela não consiga dobrar o braço e assim não coloque a mão e nem leve nenhum objeto à boca. Mas damos uma folga pra ela e tiramos a tala em alguns momentos do dia e durante a noite também! Claro que para isso é necessário perceber que não está, nesses intervalos, levando a mão à boca.

Em relação à fala, Lorena já dizia algumas palavras como mama (mamãe), cacái (papai), nene (neném), uouô (para vovô e vovó), etc...e após a cirurgia, em virtude da intubação e de todo o processo cirúrgico, até o 8º dia ela pouco falou e quando dizia algo a voz estava bastante rouca e quase não saia - tudo dentro do esperado também. Mas logo depois desse período a voz normalizou e ela não pára mais de falar...rs!

Hoje, dia 30, após 13 dias, nem parece que ela foi operada. Nesses últimos três dias o ronco melhorou bastante e ela começa a dormir um pouco melhor. Acho que está começando a se adaptar melhor com o "céu da boca" fechado! Quando dizem que a recuperação é mais rápida e melhor quando se é criança, faz todo sentido, pois se fossemos nós ainda estaríamos de repouso...rs!

8º dia após cirurgia

O palato está perfeito e lindo e não vemos a hora de poder oferece-la tudo o que gosta de comer. Lorena é comilona demais, tudo o que ela nos vê comendo ela quer, nem que seja só para experimentar. E isso, na verdade, está sendo o mais complicado, pois tivemos que esconder todas as comidas em casa, além de também ter que comer escondido dela. Mas, paciência, tem que ser assim!

Felizmente passamos bem por mais essa etapa. E, mais uma vez agradeço a todos que torceram, rezaram, pediram, acompanharam e presenciaram a nossa vitória. Só quem passa por algum problema com um filho é que tem a dimensão de como isso é difícil para nós e como isso nos faz também pessoas melhores em todos os sentidos. Não foi nada fácil desde o seu nascimento, mas hoje podemos respirar aliviados e saber que ela está bem e crescerá uma menina saudável, feliz e cheia de saúde.

Logo volto para dizer como foram os 17 dias restantes de sua recuperação.

terça-feira, 22 de março de 2011

CIRURGIA - PALATOPLASTIA - TÉCNICA DE FURLOW

No dia 17 de março, com tudo certo para a cirurgia, oferecemos a última alimentação para Lorena antes das 8h. Depois disso pudemos oferecer somente, até às 10h, água e chá, e depois desse horário mais nada. Chegamos ao Centrinho um pouco antes do horário previsto, justamente para relatar o que havia ocorrido no dia anterior (possível resfriado com muita coriza e secreção) e para saber se seria possível a realização da cirurgia. Com o ok dos médicos que a examinaram, ficamos aguardando ela ser chamada para o pré-anestésico, local onde já oferecem uma sedação leve para que a criança fique mais calma e comece a relaxar. Nesse momento só a Karen pôde ficar com ela no pré-anestésico e eu fui convidado a me retirar. Nesse momento a gente quase morre por dentro. Dei um beijinho nela e saí. Só a veria novamente depois da cirurgia. Pouco tempo depois a Karen veio também e disse que a tinha entregado na porta do centro cirúrgico. Daí em diante é só espera e uma certa angústia.
Estávamos confiantes, mas sempre fica aquela dúvida, um certo medo, enfim, é um filho que está naquela situação. Quem tem sabe!

No dia anterior quando conversamos com a cirurgiã que operou a Lorena, ela nos informou que realizaria a palatoplastia utilizando a "Técnica de Furlow", que consiste em utilizar incisões em “z” (zetaplastia) no palato, que, dessa forma, é alongado em maior extensão, e apresenta, conforme estudos, resultados mais significativos na fala das crianças operadas. Tal técnica também melhora muito a chance da criança não ficar com a voz anasalada, como de costume na maioria dos fissurados.
Para quem quiser entender melhor a diferença entre as técnicas de "Furlow" e "Von Langenbeck", conheça o estudo realizado pela Professora Doutora Rosana Prado de Oliveira, através do link:   http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/61/61131/tde-28082009-153719/?&lang=es

A cirurgia demorou cerca de duas horas, mas somente fomos chamados, depois de a Karen tê-la deixado na porta do centro cirúrgico, após 4 horas. Essas duas horas a mais acreditamos que tenha sido a preparação para a cirurgia, a anestesia e depois o tempo que ela levou para acordar. Eles somente a levam do centro cirúrgico para a sala do pós-operatório depois de acordada, claro que ainda sob o efeito da anestesia, mas somente depois que o paciente acorda e retoma os sentidos.
Quando entramos na sala do pós-operatório e a vimos, confesso que fiquei assustado. Ela tinha bastante sangue na boca e nariz e o pior era a intensidade de sua respiração...muito forte e parecia estar fazendo uma força imensa para conseguir respirar. Aquilo, para nós pais, é muito difícil e inevitavelmente sofremos em vê-la assim!
No caso de crianças com SPR, após a realização da palatoplastia, é normal a criança apresentar essa respiração forte e intensa. Isso devido ao histórico dessas crianças que desde o seu nascimento apresentam dificuldade respiratória significativa.
Depois de termos o primeiro contato com Lorena após a cirurgia e ouvir todas as explicações das enfermeiras sobre o seu estado clínico, ali permanecemos por mais alguns minutos. Em seguida, tios, tias, avôs e avós puderam vê-la rapidamente. Depois disso fiquei por mais uma hora e tive que ir embora, pois somente uma pessoa pode e deve ficar com o paciente durante toda a noite. E claro, que deixei que a Karen permenecesse com ela durante a noite...mãe é mãe!!!
Desse momento em diante comecei a ficar um pouco mais tranquilo. Mesmo sabendo que ela ainda estava com aquela respiração forte, o mais importante era que a cirurgia tinha dado certo e ela já estava no início de sua recuperação.
No dia seguinte, fui para o hospital logo cedo e a Karen foi descansar. Pude trocar com ela e fiquei o dia inteiro com a Lorena. Nesse dia consegui perceber que ela estava bem melhor e já começando a interagir.
A respiração estava normalizada e ela conseguiu fazer sua primeira alimentação. Comeu bem...devia estar com muita fome!!!
Nos 30 dias de recuparação, ela somente poderá se alimentar de comidas pastosas (quase líquidas) e líquidos. Nada fácil!
A médica passou para examiná-la e disse que daria alta para Lorena somente no dia seguinte pela manhã, pois gostaria de observá-la por mais um dia. Por nós tudo bem, o que queríamos era levá-la pra casa bem e devidamente recuperada.
Assim, permaneci com ela durante esse primeiro dia e no final da tarde a Karen retornou para passar mais uma noite.
No sábado pela manhã cheguei ao hospital e já vi que Lorena estava bem melhor, já estava rindo, brincando e com certeza querendo ir embora dali...não parava quieta!
No final da manhã tivemos alta e fomos embora para o hotel. Apesar da liberação, a médica pediu para que permanecessemos mais um dia na cidade, somente por precaução. E assim procedemos até o domingo pela manhã, quando retornamos para nossa cidade, com Lorena operada e bem melhor!

segunda-feira, 21 de março de 2011

ROTINA DE EXAMES PRÉ CIRURGIA

No Centrinho: antes da operação
Chegamos em Bauru no domingo, dia 13 de março, e logo no dia 14, às 7h30min., estávamos chegando ao Centrinho para saber a rotina de exames que Lorena enfrentaria até o dia da cirurgia, que ainda não estava marcada, devido a esta estar condicionada ao resultado de todos os exames programados, ou seja, caso algum exame não fosse satisfatório, a cirurgia não seria realizada. Após os primeiros procedimentos de chegada ela foi encaminhada para a enfermagem e em seguida para o exame de nasolaringoscopia, que consiste, resumidamente, em verificar possíveis lesões na boca, faringe e laringe. Após este exame fomos dispensados neste primeiro dia. No dia seguinte, em jejum, chegamos ao hospital às 6h30min. para a realização do exame de sangue. Antes disso passamos pelo pediatra e, logo após o exame de sangue, pelo otorrino, fono, dentista, psicólogo e assistente social. Tudo no mesmo dia. Saímos de lá às 17h, exaustos. Ao final desse dia soubemos que a cirurgia seria somente na quinta-feira, mas ainda sem definição de horário. E assim fomos orientados a retornar ao Centrinho no dia seguinte, quarta-feira, às 13h30min., para saber o horário da cirurgia, receber as palestras sobre os cuidados do pós-operatório e por fim passar pelo cirurgião e pelo anestesista. Enfim, tudo certo para a cirurgia da Lorena.
Solicitamos que a cirurgia fosse realizada pela Drª. Telma, pois já sabíamos de relatos sobre o seu profissionalismo e conhecimento de crianças com SPR. Por sorte, conseguimos que ela operasse a Lorena.
Na consulta com a cirurgiã, ela nos explicou como seria o procedimento e falou sobre o antes, o durante e o depois da cirurgia. Uma médica especial, bastante competente, como todos os profissionais daquele lugar!
Por fim, passamos pelo anestesista e ficamos sabendo que a cirurgia seria realizada por volta das 14h do dia seguinte, e que Lorena teria que estar em jejum a partir das 8h da manhã de quinta-feira, dia 17.
Mas, como dizem que sem emoção as coisas não tem graça, Lorena no dia anterior à cirurgia, no período noturno, começou a espirrar e em menos de duas horas estava liberando considerável secreção pelas narinas. Pronto, já pensei que não conseguiríamos opera-la no dia seguinte...pois lá e acredito que em qualquer lugar, o paciente tem que estar 100% para que não ocorra nenhuma intercorrência, claro!
No dia seguinte, fomos para o hospital e relatamos o que havia ocorrido no dia anterior e após examinarem a Lorena, verificaram que apesar da coriza constante ela estava bem e poderia seguir para a cirurgia. Que alívio!

domingo, 13 de março de 2011

RUMO À BAURU - CENTRINHO

Partimos hoje para Bauru e Lorena provavelmente opere entre terça e quarta-feira dessa semana. Boa sorte para todos nós e pensamentos positivos. Até a volta!

sexta-feira, 25 de fevereiro de 2011

NOVA DATA

No último dia 21 de fevereiro recebemos, novamente, comunicado sobre o adiamento da cirurgia da Lorena. Já estava tudo pronto para partirmos rumo à Bauru no próximo dia 28 de fevereiro.
Liguei no Centrinho para saber o que havia ocorrido e fui apenas informado que a médica cirurgiã responsável pela operação não estaria no hospital naquela semana.
Por nós, tudo bem, só acho que eles poderiam ter nos comunicado com um pouco mais de antecedência, pois nos organizamos para isso (férias, hotel, família, etc...). E como recebemos o comunicado apenas uma semana antes da cirurgia, fica um pouco complicado de reorganizar tudo novamente.
Mas o que importa é que ela está bem, crescendo, se desenvolvendo e cheia de saúde!

Aproveito para agradecer também os depoimentos (postagens) deixados no blog de incentivo e de força para nós, pais, que ainda não passamos por esta etapa...tendo a certeza absoluta de que tudo correrá bem e que em breve estarei aqui para compartilhar mais esta experiência.

quarta-feira, 19 de janeiro de 2011

FELIZ ANO NOVO

Nos primeiros dias de janeiro recebemos uma correspondência do Centrinho marcando para o final de fevereiro a internação da Lorena para a realização da palatoplastia. Na hora até achamos ruim esse adiamento, mas depois, pensando com calma, preferimos assim! Vamos aproveitar bastante antes da cirurgia, pois sabemos que depois será, pelo menos, 30 dias de resguardo e cuidados.

Nessas últimas semanas recebi, ao menos, uns quatro emails de pais querendo conversar e saber um pouco mais sobre a SPR. Todos meio "perdidos" com a novidade de ter um filho com SPR. Aquele desespero normal do início, as milhões de dúvidas, incertezas, medos e etc...

Na medida do possível e ao meu alcance tento conversar e simplesmente confortar esses "iniciantes" no assunto. Na verdade eu também não sei muita coisa, mas é com essa troca de experiências e informações que vamos cada vez mais conseguindo amenizar algumas situações. Um desses emails que recebi foi de uma mãe, de Pouso Alegre-MG, que encontrou o blog na internet e me escreveu parabenizando-me pela iniciativa do blog e a maneira como encaramos toda a situação: "Fiquei emocionada ao ler o seu relato com toda a cronologia e bom humor e otimismo de vocês". E no caso dela, a sua filha já tem 13 anos de idade, ou seja, quando o assunto é SPR ela já é veterana. Saber de outros casos e ter essa troca de informações é muito importante para nós!

Para os pais "novatos" de filhos portadores da Sequência de Pierre Robin o meu maior conselho é: muita paciência, união familiar, força, pensamentos positivos e muito amor à essas crianças especiais. Elas sentem e sabem tudo o que se passa ao seu redor. O começo é extremamente difícil, complicado, angustiante, etc...mas passa e tudo fica bem! Ofereça ao seu filho(a) todo o amor do mundo, sempre com otimismo, que lá na frente isso fará toda a diferença na sua recuperação e evolução!

Logo mais estaremos novamente no Centrinho para a cirurgia da Lorena, com a certeza de que tudo correrá bem! E em breve volto aqui para dizer como foi!

E que 2011 seja um ano de muita saúde para todos nós e principalmente para nossas crianças! FELIZ ANO NOVO