Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

QUASE DUAS PRIMAVERAS

Lorena completa no dia 24 de outubro, 2 anos de vida. E quem imaginaria, principalmente nós, que hoje tudo estaria tão bem assim. Até a fonoaudióloga deu alta pra Lorena, de tanto que ela fala...rs...e bem! Hoje sim estamos completamente aliviados, com ela ótima, cheia de vida, de saúde e sem nenhum tipo de dificuldade, seja respiratória ou de alimentação, as duas principais nas crianças portadoras da SPR. A cirurgia como já dito foi um sucesso e acreditamos que passado mais de 6 meses da palatoplastia, ela está totalmente adaptada. Come bem, fala bem, espertíssima, sagaz, moleca...enfim, tudo o que desejávamos e queríamos.
Acredito que retornaremos ao Centrinho somente quando completar 1 ano da realização da ciruegia, para exames de rotina. Mas algo que nos deixou bastante contentes e que só ficamos sabendo quando estávamos no Centrinho para a realização da palatoplastia, é que na maioria dos casos de SPR é realizada somente uma cirurgia, a de fechamento de palato, não sendo necessário mais procedimentos ao longo de seu crescimento. Somente acompanhamentos de rotina e mais provavelmente de ortodontia.

Cada vez mais recebo contatos, mensagens e emails de "novos" pais com filhos portadores da SPR. Apesar de levantamentos e pesquisas, realizadas sobre essa patologia, apontar que de cada 8,5 mil nascimentos, 1 nasce com a SPR, acredito que esse número seja maior. As causas ainda são muito amplas e evasivas e não se tem um estudo mais aprofundado sobre os motivos de sua incidência ou não se consegue delimitar as probabilidades reais. Quando conversamos com a geneticista do Centrinho, ela nos disse que são muitos os fatores que podem levar uma criança a nascer com a SPR. Fatores ambientais, como o uso de drogas, álcool, medicamentos e raio x durante a gravidez, são um dos fatores. A hereditariedade poderia ser outro, com casos anteriores na família, o que para nós é desconhecido até onde sabemos...porém, nesse caso, pode-se pular muitas gerações, ou seja, jamais saberemos nessa hipótese. E além dessas, tem os fatores genéticos, de formação e fusão dos genes. Enfim, acho que a questão não é tentar descobrir quais os motivos, mas sim encarar a realidade e aceitar que fomos premiados com uma criança especial. Quando tudo estava acontecendo, logo nos primeiros meses de vida da Lorena, um amigo me disse: "filhos especiais, pais mais especiais ainda". E é verdade, nos tornamos especiais para encarar, cuidar, superar e vencer tudo isso. O fato é que na verdade nunca buscamos realmente querer saber o por que...tínhamos a curiosidade, claro, mas depois da conversa com a geneticista, percebemos que é algo que pode ser por vários motivos, os quais não se consegue ter a certeza absoluta e que de fato não irá mudar em nada o que já aconteceu. A coisa mais importante temos ao nosso lado, forte, vencedora, guerreirinha, que já veio ao mundo lutando pela sobrevivência e venceu!
E assim vamos vivendo e curtindo essa nova fase da Lorena, que está falando mais do que papagaio, que adora o iphone da vovó, que só quer dormir na nossa cama, que as vezes morde os amiguinhos demonstrando todo o seu carinho, que é super educada e fala obrigada, que sempre que vê um Santo diz Amém, que adora chocolate e as brincadeiras perigosas, que não dorme se não tiver o cabelo da mamãe para puxar, que é a coisa mais linda do papai...rs!