Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

segunda-feira, 29 de outubro de 2012

LORENA E SEUS 3 ANOS

Mais um ano de muita felicidade ao seu lado. E não é que já se passaram 3 anos desde que essa figurinha nasceu!?...e nem parece que passamos por todas aquelas complicações e desespero daquele início difícil. Só quem é pai e mãe de um filho nascido com SPR sabe do que estou falando...parece que aquilo não vai acabar nunca...é uma loucura...mas taí, pra todos verem e terem a certeza de que o final é, realmente e sem dúvida, feliz!

Lorena está ótima, cada dia mais arteira e moleca! Esperta que só, já não dá mais pra falar as coisas ao seu lado pensando que ela não está entendendo...e se falamos em código, tentando despistar, ela vira no meio da conversa, interrompe, e diz: "vocês estão falando sobre 'isso'?"...eu olho pra Karen e sem resposta ficamos paralisados....rsrsr! Já ficamos para trás faz tempo...essa geração está mil anos à nossa frente, acreditem!!!

Sobre a SPR, Lorena está atualmente sendo tratada com um medicamento para uma possível adenoide. Isso porque ainda é bastante intenso o seu ronco e a agitação noturna durante o sono. Às vezes ela dorme super bem, silenciosa, quieta...mas essas noites são raras. Na sua maioria ela tem o sono bastante agitado e uma certa obstrução respiratória, provavelmente proveniente dessa adenoide. Realizamos esse exame recentemente e ainda não sabemos o resultado. O medicamento indicado atualmente pelo pediatra, é justamente para ajudar a melhorar a parte respiratória. Fora isso, tudo perfeitamente bem...a nossa última preocupação era em relação a fala, que é algo ainda em desenvolvimento...mas ela está ótima, fala tudo, todas as palavras, e fazemos poucas correções...Seu desenvovimento é como o de qualquer outra criança...vai pra escolinha, brinca, aprende, se diverte, e tem uma vida completamente normal.

Enfim, continuamos a agradecer muito pela sua recuperação, pela sua saúde, pela sua vida e por termos sido presenteados com a Lorena. Sinceramente, pensando hoje, não queria que tivesse sido diferente, pois ela é tão especial para nós, que tudo o que passamos é parte, acredito, de uma missão e de um aprendizado para o resto da vida.

FELIZ ANIVERSÁRIO MEU AMOR!




segunda-feira, 17 de setembro de 2012

VIVENDO E APRENDENDO

Estava pensando nesse final de semana como a nossa vida passa rápido e o que podemos fazer para aproveitar ao máximo o tempo que passamos com nossos filhos. Há pouco tempo estávamos naquela loucura com a Lorena e no mês que vem ela já completa 3 anos de idade. Nem parece que já se passou tanto tempo em tão pouco tempo! Essa percepção da velocidade com que os dias, meses e anos passam, está cada vez mais falha. As vezes pensamos que algo aconteceu há apenas alguns meses e quando você verifica corretamente, vê que se passou um ano ou até mais!!! Tempos modernos!

Meu único receio é não estar vivenciando tudo o que desejo com Lorena. Tento estar sempre ao seu lado, mas a correria do dia-a-dia acaba distanciando bastante essa vontade. Acredito, na verdade, que o que mais conta não é necessariamente a quantidade de tempo, mas sim a intensidade com que esse tempo é aproveitado.

Lorena está com as manhas e manias do filho único...a dona do pedaço...a que manda e desmanda! Porém, as coisas não são bem assim e não podem ser! As vezes, paro e penso: ah, deixa ela fazer o que quiser!!!...Mas eles são espertos e evoluídos demais...muito mais do que nós!!! e é aí que acabam passando do ponto. A repreensão tem que surgir sempre que o respeito deixa de existir. Acho importante observar isso pra ela...sentamos, conversamos e explico e tento, pelo menos, mostrar que nem tudo pode ser somente do jeito que ela quer. Parece fácil educar um filho né?!...mas creio que seja uma das coisas mais difíceis e mais cega que fazemos...não tem manual...você escolhe uma linha de educação, segue, aplica e reza para que seja a correta ou ao menos a mais próxima do que você imagina e pretende para seu filho. Mas a resposta disso você só terá lá na frente!!!

Mas, mais importante do que saber educar um filho, é ter um para educar, né?! Isso é o melhor de tudo...ser pai e saber que aquele serzinho depende de você para ir adiante, para crescer, para evoluir, para prosperar e para encarar a vida mais adiante. Boa ou má educação é a consequência de um investimento que fazemos quando eles ainda são pequeninos. Espero que estejamos no caminho correto!

Ademais, tudo ótimo com Lorena, uma criança saudável e muito especial. Uma menina que veio ao mundo para ajudar a outros pais e seus filhos também nascidos com SPR. Mesmo que essa ajuda seja apenas de apoio psicológico, mas acredito ser a mais importante num momento tão delicado.

E mês que vem tem comemoração de 3 anos!!! três anos de muita satisfação, alegria, aprendizado, amor e vitória. Vivendo e aprendendo!


sexta-feira, 22 de junho de 2012

CAIPIRINHA...

E viva São João...

Lorena dançou pela primeira vez, semana passada, na festa junina de sua escolinha. E para nós, pra variar, passou mais uma vez um filme em nossos pensamentos desde o seu nascimento até hoje...sonhamos com esse dia, em poder ter o prazer e alegria de vê-la bem, com saúde e ainda puxando para dançar as amiguinhas que choravam...rs! Foi engraçado, emocionante e uma sensação gostosa poder apreciar a sua felicidade e desenvoltura na dançinha da quadrilha. Essa foi a primeira vez, pois Lorena só entrou na escolinha em março desse ano. Seguramos um pouco mais, mas percebemos que a quantidade de energia pra gastar era demais para ficar em casa, precisava estravasar...e foi ótimo. Começam os relacionamentos sociais, os amiguinhos de classe, o respeito com as professoras, a troca de experiência, enfim, essa convivência e socialização, nessa etapa, acredito que seja bastante importante para o desenvolvimento dela e de qualquer criança na sua idade.

No mais, em relação à SPR, nem tenho muito o que dizer, pois ela está ótima, perfeita, feliz, se desenvolvendo normalmente, como desejávamos. Isso sim, para nós, é de uma felicidade sem tamanho!...o restante fica muito pequeno e os valores mudam depois de uma experiência como a que tivémos ao seu lado. E é exatamente isso que tento passar para os pais que encontram o blog e fazem contato querendo saber tudo e mais um pouco sobre o que fazer com seus filhos recém nascidos com SPR...tento mostrar através dos depoimentos que a fase inicial é muito complicada, mas passa, e que depois disso a vida de seus filhos será a mais normal possível...e poder oferecer o depoimento, a palavra amiga, as imagens da Lorena e a esperança no coração de quem está perdido nesse começo, é muito gratificante pra quem já sentiu na pele tudo isso. É por isso que escrevo nesse blog de coração e somente com o intuito de ajudar e diminuir a sensação de desespero que ficamos quando somos presenteados com essas criaturinhas especiais, que chegam em nossas vidas para acrescentar, somar, fazer pensar e para nos mostrar que podemos superar fases difíceis e continuar em frente.

sexta-feira, 20 de abril de 2012

CONSULTAS DE ROTINA - CENTRINHO

Lorena com a fisioterapeuta Tatiane, no Centrinho

No dia 10 de abril estivemos em Bauru (Centrinho) para o primeiro retorno de Lorena após a palatoplastia. Foi um dia inteiro de consultas com diversos especialistas. A primeira estava marcada para às 7h30min. Logo que chegamos fomos, mais uma vez, muito bem atendidos e recebidos pelas pessoas que trabalham e que compõem aquele exemplo de instituição de saúde. Lorena passou primeiramente pela Fisioterapeuta que além de realizar todo o procedimento de rotina, nos pediu a permissão de incluí-la em sua pesquisa de doutorado. Nesse atendimento ela avaliou o desempenho geral no que diz respeito as aptidões neuromotoras, de memória e coordenação. Depois fomos para a Fonoaudióloga que realizou testes no intuito de perceber como ela estava no desenvolvimento de fala e dicção. E Lorena pra variar sem parar de falar! Fez também algumas brincadeiras de percepção e coordenação, como por exemplo: lhe deu um copo e uma caixa e pedia que ela colocasse o copo embaixo da caixa, depois em cima da caixa e por fim ao lado da caixa. Coisas desse tipo, que para nós pode parecer uma bobeira, mas que são fundamentais para avaliá-la.

Em seguida passamos pela Geneticista, que também conversou com Lorena e fez algumas considerações em relação a sua fisionomia, como a bochecha maior, coisa normal entre as crianças com SPR, que devido ao queixo menor, automaticamente possuem as bochechas salientes. Mas nada que fosse tão anormal. Na genética, a especialista nos disse também que ela estava ótima e que o interessante seria somente acompanhar o seu desenvolvimento para manutenção da pesquisa e estatísticas do Centrinho. Ainda na parte da manhã, passamos pelo Otorrino e em uma consulta bem rápida, nos disse que ela estava muito bem em relação à cicratização do palato, à garganta, aos ouvidos e nariz.

Fizemos uma pausa para almoçar e voltamos para o hospital. Logo que retornamos fomos atendidos pela cirurgiã que operou Lorena no ano passado e depois de fazer a avaliação, disse que a cicratização estava excelente e que ela era uma menina muito esperta e que estava muito bem. Falou também que o acompanhamento em relação à fala será observado até os 12 anos e nos explicou que até esta idade ainda pode acontecer de a voz ficar anasalada (fanha). Não sabíamos disso. Ela relatou que deve-se observar o possível aumento da adenóide e a sua aproximação ao palato, ocasionando assim, em alguns casos, a voz fanhosa. Disse também que isso ocorre somente em 3% dos casos de operados de palatoplastia, ou seja, uma porcentagem pequena. Lorena nunca teve a voz anasalada ou fanha e assim esperamos que isso permaneça até os 12 anos, pois se até ao atingir esta idade ela não tiver nenhuma alteração na voz, isso permanecerá pelo resto da vida. Que assim seja!
Ainda na cirurgiã, ela falou que de agora em diante os retornos ao Centrinho serão de 2 em 2 anos para acompanhar o desenvolvimento de Lorena.

Logo depois fomos atendidos pelo Neurologista, que em princípio não estava agendado, mas depois nos comunicaram que ela também passaria por este especialista. Com ele tudo mais do que excelente, até brincou que não precisaria examiná-la, pois era nítida a sua normalidade em relação à neurologia. Foi uma consulta rápida também. Em seguida fomos novamente para a Fonoaudiologia para realizar uma audiometria (exame que avalia a audição das pessoas. Quando detecta qualquer anormalidade auditiva permite medir o seu grau e tipo de alteração, assim como orienta as medidas preventivas ou curativas a serem tomadas, evitando assim o agravamento). Neste exame foi observada uma pequena alteração, mas como Lorena estava resfriada e congestionada, isso pode ter sido a causa dessa alteração. Por bem, vamos fazer um novo exame assim que ela ficar bem. Mas acreditamos que ela não tenha nenhum problema de audição, pois ouve até o que não falamos...rs!

E por último passamos pela Odontopediatria (dentista), que nos fez algumas perguntas sobre os cuidados com a dentição dela, nos explicou como manter uma higiene bucal adequada para uma criança de 2 anos e falou que estava tudo bem com a dentição. Perguntamos sobre o início de um possível tratamento ortodôntico, pois apesar de sabermos que com o seu crescimento a mandíbula inferior também se desenvolve e cresce, ela nunca ficará em perfeita sincronia devido à existência da micrognatia. A dentista então nos disse que até os 8 anos nenhum procedimento é realizado, pois até esta idade tudo está em crescimento, inclusive a mandíbula, e que somente depois desse período é que ela será avaliada para o início de um tratamento ortodôntico. Outro detalhe que também não sabíamos! Enfim, um passo de cada vez. Mas sabemos, diante de todas as consultas realizadas, que Lorena está ótima e que faremos o que tiver ao nosso alcance para que ela tenha um crescimento saudável.

Mais uma vez agradecemos a todos os profissionais do Centrinho, indistintamente, pois sabemos a excelência do trabalho desenvolvido por esta instituição. Pessoas que nos recebem, nos acolhem e nos fazem sentir a sensação de como se estivéssemos num anexo de nossa casa. Atenção essencial e indispensável para quem está passando pela situação delicada de estar com um filho em tratamento, uns no auge do desespero e angústia e outros já mais aliviados, como nós, hoje!

quinta-feira, 19 de abril de 2012

SÓ PRA DESCONTRAIR

Vídeo feito por tia Bia em um dia de inspiração de Lorena. Com vocês, a Dona Aranha:

video

sexta-feira, 23 de março de 2012

SEQUÊNCIA DE PIERRE ROBIN ISOLADA

Desde que iniciei o blog creio que nunca abordei o assunto "Sequência de Pierre Robin Isolada". Isso me despertou, pois nessa semana recebi o comentário de um pai, de São José do Rio Preto-SP, dizendo sobre sua filha nascida com a SPR, mas que também possui a Síndrome de Stickler (doença autossômica dominante, progressiva, causada a partir de mutações em genes responsáveis pela síntese de colágeno...ocorrem alterações otorrinolaringológicas, oftalmológicas, ortopédicas e sistêmicas, como hipoacusia, fenda palatina, face plana, nariz achatado, miopia intensa, catarata, glaucoma, articulações hiperflexíveis e prolapso da valva mitral). Parei pra pensar em tudo o que passamos e mais uma vez agradeci muito pela atual situação de Lorena. No caso da filha deles, como se não bastasse a SPR, que já traz diversas complicações, ter ainda a associação de uma outra síndrome deve ser muito difícil. Enfim, o que quero dizer aqui é que de todas as crianças nascidas com SPR, 50%, ou seja, a metade delas possui outras síndromes associadas. É um percentual muito alto. E quando Lorena nasceu e chegamos ao Centrinho, isso foi uma das coisas que nos disseram logo na primeira semana. Vejam, além de você já estar numa situação desesperadora, tentando entender o que está acontecendo e o que o seu filho(a) tem, de repente te falam, ainda, que ele pode ter outras complicações que só podem ser diagnosticadas com no mínimo 3 meses de vida. Quer dizer, você fica quase doido, pensando em tudo o que mais pode acontecer além daquilo. É uma sensação horrível.

Mas graças a tudo o que existe de mais sagrado nesse mundo, Lorena nasceu somente com a SPR, ou como denominam, a SPR Isolada. Como o nome já diz, é sozinha, única, solitária, é a SPR e mais nada. E pensar que hoje nós agradecemos por isso, pois como dizem: nada é tão ruim que não possa piorar. Claro que se outras complicações tivessem acometido a Lorena, com certeza teríamos a mesma força, dedicação, amor e etc. para cuidar dela, mas que não deve ser fácil, isso é fato.

E depois, conhecendo melhor o blog feito pelo Vagner, pai da Rebeca (http://nossosatos.blogspot.com.br), percebi o quanto ele e sua esposa são pessoas de fé e preparadas para enfrentar essa batalha com a sua pequena.

Quando estávamos com Lorena no Centrinho, logo no início de sua vida, vimos várias outras crianças com a SPR Isolada, mas também muitas outras com diveras síndromes associadas. Na verdade quando a criança tem outras síndromes, além da SPR, a percepção não demora muito a acontecer, pois são nítidas, na maioria dos casos, as evidências de outros problemas. Existem doenças (síndromes) que nós nem imaginamos e que nunca ouvimos falar, mas existem, e muitas. Hoje, para nós leigos, quando se fala em síndrome, acredito que para a maioria das pessoas, a única que vem imediatamente à cabeça é a de "down", que é muito comum, mas existem dezenas delas e cada uma com sua particularidade.

Em tendo a criança nascido somente com a SPR Isolada, todo o início do tratamento, inclusive nos primeiros meses, até a realização da palatoplastia, também é bastante trabalhoso, mas sendo somente a Isolada é sabido que depois dessa fase mais difícil as chances de a criança ter uma vida completamente normal e saúdavel é quase que de 100%. Nos outros casos, com a associação de outras síndromes, que podem ser diversas, fica difícil saber e prever como essa criança se portará ao longo da vida. Claro que acredito que em muitos casos assim existam tratamentos para amenizar essas complicações, mas como cada síndrome tem sua característica própria, é muito difícil fazer previsões sobre a qualidade de vida dessas crianças.

Na verdade, a única coisa que realmente importa e que nos faz ultrapassar qualquer obstáculo quando se trata de um filho, é o amor e a vontade de viver e vencer ao seu lado.

segunda-feira, 12 de março de 2012

O TEMPO VOA

Dia 17 deste mês fará um ano que Lorena realizou a palatoplastia. Parece que foi ontem. Mas quando tudo está bem e resolvido nem percebemos o tempo passar.

Recebemos recentemente a cartinha do Centrinho convocando-nos para o primeiro retorno pós-cirurgia, no dia 10 de abril. Nesse dia Lorena passará pela mesma equipe multidisciplinar composta de cirurgião, fono, otorrino, dentista, etc, para saber como evoluiu desde a cirurgia e saber quais serão as próximas etapas de seu tratamento. Acredito que daqui em diante seja realizado somente um acompanhamento de seu crescimento para que seja o mais normal possível, como já é.

E, desde que ela começou a se recuperar da cirurgia no ano passado, já sabíamos que tudo estava muito bem e a cada dia que passa isso fica mais nítido para nós.

Hoje, quando comentamos com alguém o que passamos, o que aconteceu com a Lorena e o que ela tem (teve), ninguém acredita. É o que eu sempre digo, nada como um dia após o outro, muita paciência e amor. Isso é essencial para a recuperação deles, junto, claro, com o apoio da família e amigos.

Fora as consultas do Centrinho, que daqui por diante acredito que sejam somente anuais, só fazemos o acompanhamento com o seu pediatra e, de 3 em 3 meses, a levamos na fono para avaliação. Apesar que, sinceramente, acho que ela não tem e não terá problema algum em relação à fala, pois pronuncia as palavras muito bem e fala tudo, mas claro que, com uma palavra ou outra, ainda tem certa dificuldade, mas coisa normal em qualquer criança com 2 anos e 4 meses.



Em suma é isso, retornaremos no próximo mês ao Centrinho e espero que tudo ocorra da melhor maneira como sempre. E deixo aqui, mais um vez, à disposição de todos que precisarem, a minha experiência vivida com Lorena nesses 2 anos e a minha satisfação em poder ajudar, conversar, confortar, compartilhar e trocar experiências com outros pais que estejam passando por isso.

quarta-feira, 4 de janeiro de 2012

FELIZ 2012

E que 2012 seja tão bom e melhor como foi 2011, em relação a recuperação de Lorena. Só agradecemos, agradecemos e agradecemos a tudo o que aconteceu desde o seu nascimento...os momentos difíceis ficaram pra trás, bem como toda a nossa preocupação. Hoje vivemos uma felicidade sem tamanho ao seu lado...ela está ótima e nós aproveitando todos esses momentos.

E que todos os pais com filhos nascidos com SPR busquem na nossa história e neste blog dedicado a vocês, a certeza de que tudo ficará bem e que ter um filho com SPR ou qualquer outro problema, acredito, está destinado a cada um de nós da maneira como deve ser...se veio pra você é por que era assim que tinha que ser!

FELIZ 2012!!!