Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

quinta-feira, 18 de março de 2010

INTUBAÇÃO NASOFARÍNGEA.

Durante as tentativas em retirar definitivamente a sonda da Lorena, ela ainda continuava com a cânula (intubação nasofaríngea), pelo menos para dormir. Passamos a deixá-la durante o dia sem a cânula e percebemos que ficava muito bem, respirava bem e coordenava tranquilamente a língua...era notória a melhora da respiração. Assim, alguns dias depois, resolvemos deixá-la sem a cânula também para dormir. As primeiras noites percebemos que ela se incomodava com o posicionamento da língua e com a falta da cânula...afinal estava acostumada. Mas depois da terceira noite sem, começou a dormir mais tranquila e sem incômodo. Diante disso, retiramos definitivamente a intubação.
No total, Lorena utilizou a cânula por quase 4 meses, período longo se considerarmos que nos estudos da SPR eles dizem que a sua utilização é de no máximo 3 meses. Mas o que importava é que ela não precisava mais daquilo...menos um adereço para o seu rosto.
E também, só de saber que ela estava totalmente estabilizada em relação à respiração, principalmente durante a noite - período mais complicado -, era o mais importante para ela e para nós.

5 comentários:

  1. ah como é bom saber q a Lorena esta cada dia melhor, fiquei muito feliz por saber dela, Gabriel Karen Deus os abennçõe. bjoo

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  2. OLá, sou Patrícia gobbato meu marido pedro , mãe de Gabriel nascido em 05 /10/2.009 com spr... Meu filho foi operado com 8 dias para distração mandibular. Ficou 42 dias com distratores... foi horrível e muito sofrido... Mamava na seringa e chorava muito.Agora com 1 ano irá fazer a palatoplastia e está sendo investigado por uma geneticista para descartar síndromes relacionadas ao cromossomo 22 ... Gabriel faz fisio, fono e estimulação precoce , pois aos 7 meses descobrimos que tinha baixa visão, o que atrapalhou seu desenvolvimento neuromotor... Estamos na luta, mas acredito que cada dia será melhor... Abraços, Patrícia e Pedro (pai)
    vamos manter contato
    patriciagobbato@terra.com.br
    pedrogobbato@gmail.com

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  3. Oie...meu nome e Desiree, começei a er a historia da VENCEDORA LORENA HOJE...ela maravilhosa, vcs tem que erguer as mãos ara os céus todos os diias, pq ela e abençoada...

    Eu tenho um primo com essa doença, ele ficou mais ou enos uns 2 meses no hospital, na sonda!!!

    Assim gent ele veio pa abençoar nossa familia, deus nos deu o Biel para que nossas vidas pudessem mdar...

    ele e simplismente utdo em nossa famiiliia...e agora temos a LORENA como uma vencedora que vai nos ujudar e lidar com esse problemaa...

    LORENA FICA COM DEUS... QUE MEINO JESUS TE DE MAIS BENÇÃOS AINDA...

    saiba qu nem te conheço mas te admioo.

    um beijo no seu coração e dos seu papais que sõ mais ke vencedorees

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  4. Olá meu nome é Daniele,mãe de Eduardo, nascido no dia 27/03/13. Descobrimos que nosso filho tinha spr no 2 dia de vida.Ele ficou 2 dias comigo no quarto e devido a ptose da lingua e baixa saturação subiu pra uti onde esta até hj.Se alimenta por sonda, faz acompanhamento com fono, e estamos tentando chuquinha. Estamos na luta. Este site fez eu e meu marido termos esperanças. Estamos com fé de que tudoe isso irá passar também e que no final de tudo será uma estória com final feliz para contarmos. Obrigada.

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    1. olá Daniele, com certeza tudo isso passará sim...mas esse começo é difícil, portanto tenham muita paciência que tudo vai se ajeitando com o tempo ok...um dia de cada vez! Força pra vcs e caso queira entre em contato: g.milesi@uol.com.br

      abração

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