Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

quarta-feira, 31 de março de 2010

BOAS NOVAS.

Exatos 16 dias sem sonda. Início de uma nova fase para Lorena. Foi difícil segurar a ansiedade nessas duas primeiras semanas com ela se alimentando somente via oral. No geral, não se alimentou mal, mas acabou perdendo nesse período uns 130g...para uma criança que desde seu nascimento utilizou sonda, por quase 5 meses, esses gramas perdidos são insignificantes, desconsiderados pela pediatria, neste caso...porém se considerarmos que nessa idade costuma-se ganhar uma média de 200g por semana, a história é diferente, mas Lorena não é a regra!
Como já disse, a nossa sorte foi que ela nasceu uma menina grande e cheia de saúde, assim essa "perda" ou não ganho de peso nessa etapa sem sonda não é problema para ela. O importante é estar alimentada, hidratada e conseguindo evoluir diariamente na alimentação VO.
Esses dois últimos dias notamos que ela tem mamado em alguns períodos do dia uma quantidade maior...acho que aos poucos, e vivendo um dia de cada vez, ela está melhorando e percebendo que precisa mamar, comer papinha, etc., para saciar a sua fome, ou seja, começar a se desvincular psicologicamente da sonda...saber que não tem mais aquele artifício para se alimentar!
Estamos muito felizes com esse progresso...só dela não estar mais usando a sonda nasogástrica já é um alívio.
Daqui pra frente é torcer pra que ela se alimente cada dia melhor e, consequentemente, comece a ganhar peso...isso é muito importante, não só para o seu crescimento natural, mas para a realização da cirurgia com aproximadamente 1 aninho...é necessário estar com pelo menos 8kg para realizar a palatoplastia.
A cada dia percebemos o quão especial essa criatura é em nossas vidas...um aprendizado enorme para nós! Dizem que filhos especiais, pais mais especiais ainda! Que assim seja...

5 comentários:

  1. GAbriel e Karen lindos como fico feliz em saber q a Lorena esta cada dia melhor! concordo com vcs ...vcs realamente são especiais, transborda amor e isso a gente sente quando estamos juntos de vcs, não vejo ao hora de ver a Lorena e pegar em meus braços essa nossa lindeza.....aqui todos estamos felizes por vcs, bjoo Zenith

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  2. Gabirú e Karen,

    Também fico muito feliz em saber da evulação da pequena Lorena!
    E do exemplo de fé e amor que vocês transmitem a todos nós!

    Aqui de Sorocaba sigo com vocês!

    Um grande abraço do Amigo Alan :)

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  3. Gabi,
    Que delícia vê-la sem cânula e sem sonda, bem "livre", né? E gorducha, apesar dessa pequena perda de peso que você mencionou. Logo logo ela recupera, com certeza. E bem que há uma reservinha nas dobrinhas...
    Abraços e beijos na família toda,
    Helô

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  4. Gabi e Karen,
    Fico mto feliz em saber da evolução da bebê. Força sempre pra vcs queridos! Saibam que são especiais e que sempre estarão em minhas orações.
    Grande abraço,
    Fafa.

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  5. Oi de novo,
    concordo com vc no que diz respeito as peculiaridades de cada criança, Alice nunca teve muitos problemas de repiração, mas ainda lutamos muito pra que ela coma. No hospital onde estávamos, nunca nos propuseram a sonda para casa, usamos a sonda no tempo em que estivemos internados, depois optamos juntamente com a aquipe em fazer a gastrostomia, não foi NADA FÁCIL, mas pelo menos agora estamos em casa. Gostaria de saber mais detalhes sobre as formas e mamadeiras que vcs usaram para alimentar a pequena guerreira Lorena. Meu e-mail lisdornelas@yahoo.com.br. Por favor me escreva!!!

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