Nessas últimas semanas recebi, ao menos, uns quatro emails de pais querendo conversar e saber um pouco mais sobre a SPR. Todos meio "perdidos" com a novidade de ter um filho com SPR. Aquele desespero normal do início, as milhões de dúvidas, incertezas, medos e etc...
Na medida do possível e ao meu alcance tento conversar e simplesmente confortar esses "iniciantes" no assunto. Na verdade eu também não sei muita coisa, mas é com essa troca de experiências e informações que vamos cada vez mais conseguindo amenizar algumas situações. Um desses emails que recebi foi de uma mãe, de Pouso Alegre-MG, que encontrou o blog na internet e me escreveu parabenizando-me pela iniciativa do blog e a maneira como encaramos toda a situação: "Fiquei emocionada ao ler o seu relato com toda a cronologia e bom humor e otimismo de vocês". E no caso dela, a sua filha já tem 13 anos de idade, ou seja, quando o assunto é SPR ela já é veterana. Saber de outros casos e ter essa troca de informações é muito importante para nós!
Para os pais "novatos" de filhos portadores da Sequência de Pierre Robin o meu maior conselho é: muita paciência, união familiar, força, pensamentos positivos e muito amor à essas crianças especiais. Elas sentem e sabem tudo o que se passa ao seu redor. O começo é extremamente difícil, complicado, angustiante, etc...mas passa e tudo fica bem! Ofereça ao seu filho(a) todo o amor do mundo, sempre com otimismo, que lá na frente isso fará toda a diferença na sua recuperação e evolução!
Logo mais estaremos novamente no Centrinho para a cirurgia da Lorena, com a certeza de que tudo correrá bem! E em breve volto aqui para dizer como foi!
E que 2011 seja um ano de muita saúde para todos nós e principalmente para nossas crianças! FELIZ ANO NOVO
Sou mãe de um menino SPR hoje com 12 anos, creio que tudo que passei vocês estão passando. Thiago já fez essa cirurgia e correu tudo bem, tenho certeza que com vcês ocorrerá a mesma coisa. É uam longa jornada e o nosso trabalho é muito carinho e dedicação. Abraços Cristina
ResponderExcluirObrigado Cristina, temos a certeza de que correrá tudo bem. Fazemos qq coisa por eles, né!? Abraço!
ResponderExcluirOi Gabriel, tudo bem a minha filha tem a sindrome de Robin e sindrome de Stickler, estava fazendo uma pesquisa na internet, pois tenho uma amiga tem um filhinho com problema e não aceita, acabei achando seu blog, fui no centrinho o mes passado parece que vi a reportagem da sua filhinha, a minha operou no ultimo dia 31 não está sendo facil, mas Deus dá força para todos nós, abraços
ResponderExcluirolá Clici, fácil realmente não é, mas o mais importante é o nosso amor por eles...com isso eles e nós superamos tudo! boa sorte para vcs também e tudo ficará bem! ajude a sua amiga...
ResponderExcluirabraços!
Muita luz para sua familia meu velho amigo, acompanho sempre seu blog grande abraço.
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