No dia 17 de março, com tudo certo para a cirurgia, oferecemos a última alimentação para Lorena antes das 8h. Depois disso pudemos oferecer somente, até às 10h, água e chá, e depois desse horário mais nada. Chegamos ao Centrinho um pouco antes do horário previsto, justamente para relatar o que havia ocorrido no dia anterior (possível resfriado com muita coriza e secreção) e para saber se seria possível a realização da cirurgia. Com o ok dos médicos que a examinaram, ficamos aguardando ela ser chamada para o pré-anestésico, local onde já oferecem uma sedação leve para que a criança fique mais calma e comece a relaxar. Nesse momento só a Karen pôde ficar com ela no pré-anestésico e eu fui convidado a me retirar. Nesse momento a gente quase morre por dentro. Dei um beijinho nela e saí. Só a veria novamente depois da cirurgia. Pouco tempo depois a Karen veio também e disse que a tinha entregado na porta do centro cirúrgico. Daí em diante é só espera e uma certa angústia.
Estávamos confiantes, mas sempre fica aquela dúvida, um certo medo, enfim, é um filho que está naquela situação. Quem tem sabe!
No dia anterior quando conversamos com a cirurgiã que operou a Lorena, ela nos informou que realizaria a palatoplastia utilizando a "Técnica de Furlow", que consiste em utilizar incisões em “z” (zetaplastia) no palato, que, dessa forma, é alongado em maior extensão, e apresenta, conforme estudos, resultados mais significativos na fala das crianças operadas. Tal técnica também melhora muito a chance da criança não ficar com a voz anasalada, como de costume na maioria dos fissurados.
Para quem quiser entender melhor a diferença entre as técnicas de "Furlow" e "Von Langenbeck", conheça o estudo realizado pela Professora Doutora Rosana Prado de Oliveira, através do link: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/61/61131/tde-28082009-153719/?&lang=es
A cirurgia demorou cerca de duas horas, mas somente fomos chamados, depois de a Karen tê-la deixado na porta do centro cirúrgico, após 4 horas. Essas duas horas a mais acreditamos que tenha sido a preparação para a cirurgia, a anestesia e depois o tempo que ela levou para acordar. Eles somente a levam do centro cirúrgico para a sala do pós-operatório depois de acordada, claro que ainda sob o efeito da anestesia, mas somente depois que o paciente acorda e retoma os sentidos.
Quando entramos na sala do pós-operatório e a vimos, confesso que fiquei assustado. Ela tinha bastante sangue na boca e nariz e o pior era a intensidade de sua respiração...muito forte e parecia estar fazendo uma força imensa para conseguir respirar. Aquilo, para nós pais, é muito difícil e inevitavelmente sofremos em vê-la assim!
No caso de crianças com SPR, após a realização da palatoplastia, é normal a criança apresentar essa respiração forte e intensa. Isso devido ao histórico dessas crianças que desde o seu nascimento apresentam dificuldade respiratória significativa.
Depois de termos o primeiro contato com Lorena após a cirurgia e ouvir todas as explicações das enfermeiras sobre o seu estado clínico, ali permanecemos por mais alguns minutos. Em seguida, tios, tias, avôs e avós puderam vê-la rapidamente. Depois disso fiquei por mais uma hora e tive que ir embora, pois somente uma pessoa pode e deve ficar com o paciente durante toda a noite. E claro, que deixei que a Karen permenecesse com ela durante a noite...mãe é mãe!!!
Desse momento em diante comecei a ficar um pouco mais tranquilo. Mesmo sabendo que ela ainda estava com aquela respiração forte, o mais importante era que a cirurgia tinha dado certo e ela já estava no início de sua recuperação.
No dia seguinte, fui para o hospital logo cedo e a Karen foi descansar. Pude trocar com ela e fiquei o dia inteiro com a Lorena. Nesse dia consegui perceber que ela estava bem melhor e já começando a interagir.
A respiração estava normalizada e ela conseguiu fazer sua primeira alimentação. Comeu bem...devia estar com muita fome!!!
Nos 30 dias de recuparação, ela somente poderá se alimentar de comidas pastosas (quase líquidas) e líquidos. Nada fácil!
A médica passou para examiná-la e disse que daria alta para Lorena somente no dia seguinte pela manhã, pois gostaria de observá-la por mais um dia. Por nós tudo bem, o que queríamos era levá-la pra casa bem e devidamente recuperada.
Assim, permaneci com ela durante esse primeiro dia e no final da tarde a Karen retornou para passar mais uma noite.
No sábado pela manhã cheguei ao hospital e já vi que Lorena estava bem melhor, já estava rindo, brincando e com certeza querendo ir embora dali...não parava quieta!
No final da manhã tivemos alta e fomos embora para o hotel. Apesar da liberação, a médica pediu para que permanecessemos mais um dia na cidade, somente por precaução. E assim procedemos até o domingo pela manhã, quando retornamos para nossa cidade, com Lorena operada e bem melhor!
Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.
Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.
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Gabriel!! estou muito feliz em ler notícias da Lorena e saber que correu tudo bem na cirurgia e que ela está se recuperando bem!!!..logo vcs vão poder virar essa página!!daqui um ano sou eu que vou estar passando por isso com a pequena Maitê e pesso a Deus que nos de a mesma sorte!!! tudo de melhor para vcs!!
ResponderExcluirComo Deus é bom! Fico feliz por estar correndo tudo bem. Grande bjo p/ vcs 3.
ResponderExcluirRenathinha...
Graças aos Deuses, a todos eles, a Lolo está bem e vocês são um exemplo para muitos de nos, pais e mães..
ResponderExcluirLindos seus relatos Gabi,acompanho desde o inicio e seu por tudo que passaram.
Boa recuperação para voc~es 3, afinal um final feliz...
Beijus.
Hoje em minha cabeça venho imagens do menino Gabriel......chorei emocionada em saber que pai maravilhoso vc se tornou junto com a Karen essa Mulher maravilhosa que todos nós temos orgulho vocès, enfim nossa Lorena fez a cirurgia e vcs meus anjos merecem a vitória de verem a Lorena bem....e nós tbm aqui agradecemos a Deus pela benção recebida. Deus os abençõe, bjooo
ResponderExcluirGABRIEL
ResponderExcluiramei essa sua iniciativa de fazer um blog dessa doenca tao desconhecida.meu filho esta om 1 mes de vida e esta internado na uti neo do hospital abc -rudge ramos e eu como mae estou perdida pois o medico desconfia que meu pedro henrique tenha essa sindrome , pois estamos aguradando o resultado do exame de cariotipo dele de deve estra para chegar em breve e enquanto aguardamos ele continua intubado e eu e meu marido estamos perdidos.
obrigado por ler esta vitoria na sua vida.
que deus continue abencoando vc e sua esposa e principalemnte a lorena
obrigado
olá, caso queira deixe seu contato, para conversarmos. Mas fique tranquila, que tudo vai ficar bem ok! Abraço!
ResponderExcluirGabriel,
ResponderExcluirFiquei muito feliz de ler esse seu relato - nestes dias, estou aqui em Bauru acompanhando meu filhinho Eduardo no Centrinho (ele vai muito bem, felizmente!) e, conversando com a Jaqueline (mãe do João Lucca), ficamos sabendo do sucesso da operação da pequena Lorena! Felicitações a todos!
Gabriel, fico feliz de saber que tudo encaminhou-se bem com a pequena Lorena. Meu bebê também fará a palatoplastia no final deste ano, em dezembro e espero que tudo corra bem!
ResponderExcluirÉ bom saber que outros pais já passaram pela mesma aflição que passo e que tudo deu certo!
Saúde para a linda Lorena!
eu tenho um filho com labio leporino e fenda palatina,com 4meses de idade ele fez a cirurgia no labio e agora dia 21 de fevereiro ele irá fazer a apaltoplastia,to com o coração na mão,eu não sei o que eu faço, pois sou uma pessao muito fraca com sangue sabe,meu esposo sempre está do meu lado, ele é bem mais forte que eu......mas Deus está na frente e com certeza vai dar tudo certo..............meu pequeno fez 3anos dia 19 de janeiro........eu amo meu filho ele é tudo p mim..............
ResponderExcluirTUDO DARÁ CERTO LUCIENE...FIQUEM FIRMES...QQ DÚVIDA ENTRE EM CONTATO OK: g.milesi@uol.com.br
ExcluirFiquei feliz mas ao mesmo tempo chorei horrores lendo seu depoimento, em 07 de junho a minha Lorena passará exatamente pela mesma cirurgia. Ja estou ansiosa e com o coração apertado.
ResponderExcluirAté eu choro quando releio o que escrevi!!! rsrs...inevitável...mas fiquem tranquilos, TUDO VAI DAR CERTO Daniela...pensamento positivo sempre! Boa sorte e mande notícias...bjs
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