Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

QUASE DUAS PRIMAVERAS

Lorena completa no dia 24 de outubro, 2 anos de vida. E quem imaginaria, principalmente nós, que hoje tudo estaria tão bem assim. Até a fonoaudióloga deu alta pra Lorena, de tanto que ela fala...rs...e bem! Hoje sim estamos completamente aliviados, com ela ótima, cheia de vida, de saúde e sem nenhum tipo de dificuldade, seja respiratória ou de alimentação, as duas principais nas crianças portadoras da SPR. A cirurgia como já dito foi um sucesso e acreditamos que passado mais de 6 meses da palatoplastia, ela está totalmente adaptada. Come bem, fala bem, espertíssima, sagaz, moleca...enfim, tudo o que desejávamos e queríamos.
Acredito que retornaremos ao Centrinho somente quando completar 1 ano da realização da ciruegia, para exames de rotina. Mas algo que nos deixou bastante contentes e que só ficamos sabendo quando estávamos no Centrinho para a realização da palatoplastia, é que na maioria dos casos de SPR é realizada somente uma cirurgia, a de fechamento de palato, não sendo necessário mais procedimentos ao longo de seu crescimento. Somente acompanhamentos de rotina e mais provavelmente de ortodontia.

Cada vez mais recebo contatos, mensagens e emails de "novos" pais com filhos portadores da SPR. Apesar de levantamentos e pesquisas, realizadas sobre essa patologia, apontar que de cada 8,5 mil nascimentos, 1 nasce com a SPR, acredito que esse número seja maior. As causas ainda são muito amplas e evasivas e não se tem um estudo mais aprofundado sobre os motivos de sua incidência ou não se consegue delimitar as probabilidades reais. Quando conversamos com a geneticista do Centrinho, ela nos disse que são muitos os fatores que podem levar uma criança a nascer com a SPR. Fatores ambientais, como o uso de drogas, álcool, medicamentos e raio x durante a gravidez, são um dos fatores. A hereditariedade poderia ser outro, com casos anteriores na família, o que para nós é desconhecido até onde sabemos...porém, nesse caso, pode-se pular muitas gerações, ou seja, jamais saberemos nessa hipótese. E além dessas, tem os fatores genéticos, de formação e fusão dos genes. Enfim, acho que a questão não é tentar descobrir quais os motivos, mas sim encarar a realidade e aceitar que fomos premiados com uma criança especial. Quando tudo estava acontecendo, logo nos primeiros meses de vida da Lorena, um amigo me disse: "filhos especiais, pais mais especiais ainda". E é verdade, nos tornamos especiais para encarar, cuidar, superar e vencer tudo isso. O fato é que na verdade nunca buscamos realmente querer saber o por que...tínhamos a curiosidade, claro, mas depois da conversa com a geneticista, percebemos que é algo que pode ser por vários motivos, os quais não se consegue ter a certeza absoluta e que de fato não irá mudar em nada o que já aconteceu. A coisa mais importante temos ao nosso lado, forte, vencedora, guerreirinha, que já veio ao mundo lutando pela sobrevivência e venceu!
E assim vamos vivendo e curtindo essa nova fase da Lorena, que está falando mais do que papagaio, que adora o iphone da vovó, que só quer dormir na nossa cama, que as vezes morde os amiguinhos demonstrando todo o seu carinho, que é super educada e fala obrigada, que sempre que vê um Santo diz Amém, que adora chocolate e as brincadeiras perigosas, que não dorme se não tiver o cabelo da mamãe para puxar, que é a coisa mais linda do papai...rs!


5 comentários:

  1. AMIGOS KAREN E GABRIEL,

    QUE FELICIDADE EM SABER QUE TUDO PASSOU E QUE A LORENA TÁ TAGARELA E CADA DIA MAIS LINDA!!! PARABÉNS! REALMENTE PAIS ESPECIAIS.

    SAIBAM QUE AQUI COM A VALENTINA TAMBÉM ESTÁ TUDO BEM GRAÇAS A DEUS. NOSSO ÚLTIMO CONTATO FOI POR E-MAIL EM ABRIL DO ANO PASSADO. GOSTARIA QUE SOUBESSEM QUE A AJUDA DE VOCÊS E A PALAVRA AMIGA NO MOMENTO EM QUE PRECISAMOS FOI PROVIDENCIAL E FUNDAMENTAL PARA NOS DAR FORÇA.

    A VALENTINA OPEROU DIA 21 DE JULHO DESTE ANO 2011, LÁ NO CENTRINHO TAMBÉM, HOJE FAZEM EXATAMENTE 2 MESES E ELA ESTÁ ÓTIMA E COMO A LORENA ADORA BRINCADEIRA PERIGOSAS, VIVE NOS MATANDO DE SUSTO..KKKKKK.

    VOU MANDAR UMA FOTO DELA NO E-MAIL PRA VCS VEREM COMO ELA TAMBÉM ESTÁ CADA DIA MAIS LINDA.

    AGORA VAMOS COMEÇAR O PROCESSO DE FONO PORQUE ELA É PREGUIÇOSA E VIVE FALANDO AS PALAVRAS PELA METADE,UM POUCO CULPA NOSSA QUE VIVEMOS ADIVINHANDO O QUE ELA QUER QUANDO ELA APONTA.

    AQUI AINDA TEREMOS QUE TER MAIS ALGUM CUIDADO PORQUE A VALENTINA COLOU TUBO DE VENTILAÇÃO NOS DOIS OUVIDOS E NÃO PODE ENTRAR ÁGUA DE FORMA ALGUMA.

    MAS USANDO SUAS PALAVRAS HOJE TAMBÉM ESTAMOS COMPLETAMENTE ALIVIADOS, GRAÇAS A DEUS.

    MUITO OBRIGADA AMIGOS E UM BEIJO ENORMEEEEE DE GRANDE NA LORENA!!!!

    CATARINA, RENATO E VALENTINA.

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  2. Olá Gabriel, não conseguimos te ligar naquele fim de semana que estiveram em Santos. Quero agradecer sua atenção e parabeniza-los pela sua princesinha linda. Chegamos em Baurú na sexta-feira dia 30/09, o Breno está lá com a mamãe passando por uma bateria de exames. Está ótimo graças a Deus e mamando bastante. Devemos voltar para casa no final da semana. Fiquei emocionado quando ví o convitinho do aniversário da Lorena no mural da UCE no Centrinho...meu parabéns, que Papai do Céu sempre a acompanhe e ilumine seus caminhos. Espero um dia poder conhece-los e agradecer pessoalmente por tudo. Um forte abraço.

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  3. Olá Gabriel cheguei no seu blog através do seu comentário no blog da Silvia e do João Pedro, o que me chamou a atenção foi vc dizer que tem uma guerreirinha na sua casa, pra matar minha curiosidade li todas suas postagens uma a uma, achei LINDA a Lorena e sua história de superação e força, pra dizer a verdade não sabia nada dessa anomalia até então salvo uma colega que teve um filho que nasceu com a fenda nos lábios mas como na época era ainda adolescente, nem me lembro nada do caso... Agradeço pela explanação tão bem feita sobre o assunto. E meus sinceros parabéns a essa fofurinha que está quase aniversáriando, beijinhos pra toda sua família...

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  4. Gabriel,
    Parabéns por mais este 'post' e, especialmente, pela ótima evolução da Lorena. Como já escrevi anteriormente, por ela ser pouco mais que 1 ano mais velha que nosso Eduardinho, seus relatos são sempre muito animadores para nós! Agora, ele está com 9 meses e, depois dos conturbados 3 primeiros, tudo está uma maravilha, mas ficamos sempre apreensivos com a operação, que deve ocorrer no início do ano que vem ... entretanto, conhecer a história de sucesso da Lorena é sempre um enorme alento para nós!
    Abraços,

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  5. Gabriel parabéns pelo blog...vcs são exemplos de vida, e eu como futura Enfermeira pretender ver ao longo de minha carreira muitas histórias de sucesso como a da Lorena...Obrigada por me motivar nessa madrugada. Juliana

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