Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

sexta-feira, 15 de abril de 2011

VIDA NOVA

Amanhã, dia 16 de abril, completará 30 dias que Lorena foi operada. Como já dito em postagens anteriores, sua recuperação foi muito melhor e mais rápida do que esperávamos. Ela está ótima...a maioria dos pontos externos já caíram, mas ainda resta um ou outro, e os internos o próprio organismo absorve, sem problema.
Nessa semana voltamos a oferecê-la alimentos sólidos, mas somente os mais macios e moles, como queijo branco, bisnaguinha (que ela adora), macarrão, legumes bem cozido, etc. Os mais duros, vamos aguardar um pouco mais até que caiam todos os pontos, por precaução.
A alegria dela em voltar a comer, a mastigar foi algo impressionante...comia como se nunca tivesse feito isso antes. E não pára mais! Que bom. Pra quem não conseguia se alimentar até os 5 meses de vida, e para nós que vivemos e presenciamos tudo, vê-la comendo desse jeito, para nós, é uma satisfação e alegria que não tem tamanho. Todas as refeições que ela faz, e bem, nos sentimos aliviados e realizados. Quem tem filhos com SPR sabe bem o que eu estou falando, pois a dificuldade deles em deglutir nos primeiros meses de vida é grande.

Nesses 30 dias de recuperação somente oferecemos o permitido, que foram os líquidos (sucos, água, leite, etc.) e as comidas pastosas (sopinhas de todos os tipos batidas no liquidificador, danone em geral, gelatinas, papinhas da Nestle, mingau, sobremesas pastosas, etc...). Apesar dessa rotina alimentar, ela comeu satisfatoriamente bem durante todo o tempo. O segredo também foi variar esses alimentos o quanto possível, apesar da limitação. Mas no geral também não foi tão complicado assim. É que na verdade nós sempre achamos que tudo vai ser muuuito mais difícil. Eu, pelo menos, sempre achei. Se bem que esse pensamento foi bom, pois como tudo foi bem mais tranquilo do que esperavávamos, a impressão é de que todo o processo de cirurgia e recuperação e alimentação foi relativamente menos tenso e preocupante. Taí a dica!

 


E daqui mais alguns dias retornaremos com a fonoaudióloga para dar início a mais uma etapa. Essa com certeza bem longa, acredito! Lorena já fala diversas palavras, mas sabemos que o trabalho de fono desse momento em diante é essencial para que ela consiga desenvolver bem a dicção. Pelo que temos percebido, acredito que ela não terá problemas nesse processo. O pouco que fala notamos que a voz não sai anasalada e isso já é muito bom no seu caso. E também com o trabalho contínuo desse profissional, sabemos que a tendência é que ela melhore a cada dia o seu desenvolvimento de fala.

Olhando um pouco para trás, hoje consigo analisar com mais tranquilidade tudo o que passamos. E sempre digo que apesar da preocupação, da insegurança, do medo, da incerteza e da loucura que foi vivenciar tudo com Lorena e sua SPR, sou com toda certeza uma pessoa melhor. Aprendi e aprendo a cada dia a tirar dessa história apenas as coisas boas e sempre continuarei a tentar fazer com que outros pais que venham a passar por isso, não se desesperem e tenham em nossa história um pouco de conforto e alívio.
Até hoje quando lembro daquele começo me emociono, mas sei que tudo nessa vida deve ter um motivo e um sentido. E espero que com esse blog tenha ajudado e venha a ajudar outros pais desesperados, assim como eu me vi lá trás. Fácil não foi, mas nada como um dia após o outro, muita paciência e amor. Acho que isso resume bem o segredo da vitória e do sucesso com a Lorena.

Seguimos em frente, com Lorena cheia de saúde e muito feliz em sua vida nova!


9 comentários:

  1. Gabriel,
    Estou duplamente feliz! Primeiro, pela recuperação fantástica da Lorena e, da mesma forma, pela injeção de ânimo que é ler seus relatos, vez que deles tiro forças e consigo enxergar que, como você muito bem coloca, a cada etapa vencida percebemos que a superação da SPR não é tão difícil quanto chegamos a supor!
    Abraços,

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  2. Gabi e Karen, independente de estar perto fisicamente tenham certeza que torci e torço muito por esta família tão querida e bonita que vcs formaram!
    Estou super feliz em saber que a PEQUENA tirou de letra e está super faminta!
    muitos beijos aos 3!

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  3. OLÁ PESSOAL ....
    GABI E KAREN ,FIQUEI MUITO FELIZ EM VER COMO A LORENA SE RECUPEROU BEM ,E COMO ELA ESTA LINDA ,GRANDE ,ESTA UMA BONECA ..
    PARABÉNS ....
    VCS FICARAM SABENDO SOBRE O FELIPE NÉ ??
    ESTAMOS AINDA NOS RECUPERANDO ,É UMA DOR IMENSA ,UM PEDAÇO DA GENTE QUE SE FOI ..MAS TEMOS OUTRO FILHO E TEMOS QUE SER FORTE POR ELE ...
    UM GRANDE BJU A VCS..FIQUEI MUITO FELIZ EM VER O PROGRESSO DA LORENA .

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  4. Olá,
    Meu nome é Katia, e tive SPR e me tratei no centrinh e agora meu filho tb teve.
    Acompanho seu blog e as vezes tenho um pouco de dúvida sobre a recuperação e as etapas.
    Se possível me passe um email para a gente conversar, o meu é katia_campos25@hotmail.com
    Aguardo um retorno
    Kátia

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  5. Olá Gabriel! sou mais uma das mães que encontraram em seu blog um conforto e esperança, com a certeza que tudo ficará melhor.
    Minha filha também nasceu com SPR, fomos pegos de surpresa também e também não sabíamos nada sobre SPR. Ela está com 70 dias a continua na UTI. a SPR nela, veio acompanhada de uma má formação no coração (que me disseram poder acontecer na SPR) e agora se recupera de complicação cirurgica. Me senti muito confortada ao ler os relatos de uma pessoa que viveu e está vivendo tudo que ainda vamos viver. Seu blog tem sido de grande valor pra mim, toda vez que vem aquela angústia em ver minha filha naquela situaçao, eu venho aqui pra ver as fotos da Lorena e leio mais uma vez, cada conquista e superação dela... o que me enche de esperança e me faz ter mais certeza que tudo vai passar... que Deus continue abençoando. Eu continuarei acompanhando cada evolução da Lorena e torcendo pelo sucesso de cada etapa que vier passar.

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  6. OLÁ, BOA NOITE! SEU BLOG É EXCELENTE. MINHA FILHA TEM UMA FISSURA, GRAÇAS A DEUS SÓ ATINGIU O PALATO MOLE. SÓ QUE~ELA TEM UM QUEIXO BEM PEQUENO, MAS A LÍNGUA É PROPORCIONAL A BOQUINHA, A LEVEI EM BAURU MÊS PASSADO E ELES NÃO DISSERAM NEM QUE SIM OU QUE NÃO DA SÍNDROME DE PIERRE ROBIN, ACHO QUE UM POUCO PORQUE EU TENHO O QUEIXO BEM PEQUENO E É UM FATOR GENÉTICO PREDOMINANTE NA MINHA FAMÍLIA PATERNA. A SOFIA ESTÁ COM 4 MESES E TEREMOS DE VOLTAR DAQUI 3 MESES EM BAURU PARA ACOMPANHAMENTO. SE PUDEREM QUERIA SABER QUANDO SE DEU O DIAGNÓSTICO DE PIERRE ROBIN NA SUA FILHA, FOI DE IMEDIATO? ELA TEVE QUE USAR ALGUM EXTENSOR NA MANDÍBULA? OS PRIMEIROS EXAMES AUDITIVOS DELA DERAM LÍQUIDO NO OUVIDO OU ALTERAÇÃO? A SOFIA DEU QUE TEM LÍQUIDO, JÁ É A SEGUNDA VEZ QUE FAZ O BERA E DÁ ALTERADO POR CAUSA DESSE LÍQUIDO. MUITO OBRIGADA PELA ATENÇÃO!!! DESEJO TUDO DE BOM PARA SUA FILHINHA. TEM FOTOS DA SOFIA NO NOSSO BLOG.

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    1. olá amigo, me escreva no g.milesi@uol.com.br

      abraço

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  7. Agradecimento define o que sinto por esse blog !Obrigada Gabriel e Karen por compartilhar essa experiência conosco e nos deixar sem dúvidas mais calmos e esperançosos pra seguir em frente com nossos pequenos. Hoje tenho minha pequena Alice com 1 ano e 5 meses operada e ótima graças a Deus, ontem fez 30 dias de cirurgia. E mesmo com tudo bem, as vezes ainda tenho alguma dúvida e volto ao blog pra ler. Parabéns!!!

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    1. Obrigado Karine, é um prazer poder ajudar...abraços

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