Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

sexta-feira, 20 de abril de 2012

CONSULTAS DE ROTINA - CENTRINHO

Lorena com a fisioterapeuta Tatiane, no Centrinho

No dia 10 de abril estivemos em Bauru (Centrinho) para o primeiro retorno de Lorena após a palatoplastia. Foi um dia inteiro de consultas com diversos especialistas. A primeira estava marcada para às 7h30min. Logo que chegamos fomos, mais uma vez, muito bem atendidos e recebidos pelas pessoas que trabalham e que compõem aquele exemplo de instituição de saúde. Lorena passou primeiramente pela Fisioterapeuta que além de realizar todo o procedimento de rotina, nos pediu a permissão de incluí-la em sua pesquisa de doutorado. Nesse atendimento ela avaliou o desempenho geral no que diz respeito as aptidões neuromotoras, de memória e coordenação. Depois fomos para a Fonoaudióloga que realizou testes no intuito de perceber como ela estava no desenvolvimento de fala e dicção. E Lorena pra variar sem parar de falar! Fez também algumas brincadeiras de percepção e coordenação, como por exemplo: lhe deu um copo e uma caixa e pedia que ela colocasse o copo embaixo da caixa, depois em cima da caixa e por fim ao lado da caixa. Coisas desse tipo, que para nós pode parecer uma bobeira, mas que são fundamentais para avaliá-la.

Em seguida passamos pela Geneticista, que também conversou com Lorena e fez algumas considerações em relação a sua fisionomia, como a bochecha maior, coisa normal entre as crianças com SPR, que devido ao queixo menor, automaticamente possuem as bochechas salientes. Mas nada que fosse tão anormal. Na genética, a especialista nos disse também que ela estava ótima e que o interessante seria somente acompanhar o seu desenvolvimento para manutenção da pesquisa e estatísticas do Centrinho. Ainda na parte da manhã, passamos pelo Otorrino e em uma consulta bem rápida, nos disse que ela estava muito bem em relação à cicratização do palato, à garganta, aos ouvidos e nariz.

Fizemos uma pausa para almoçar e voltamos para o hospital. Logo que retornamos fomos atendidos pela cirurgiã que operou Lorena no ano passado e depois de fazer a avaliação, disse que a cicratização estava excelente e que ela era uma menina muito esperta e que estava muito bem. Falou também que o acompanhamento em relação à fala será observado até os 12 anos e nos explicou que até esta idade ainda pode acontecer de a voz ficar anasalada (fanha). Não sabíamos disso. Ela relatou que deve-se observar o possível aumento da adenóide e a sua aproximação ao palato, ocasionando assim, em alguns casos, a voz fanhosa. Disse também que isso ocorre somente em 3% dos casos de operados de palatoplastia, ou seja, uma porcentagem pequena. Lorena nunca teve a voz anasalada ou fanha e assim esperamos que isso permaneça até os 12 anos, pois se até ao atingir esta idade ela não tiver nenhuma alteração na voz, isso permanecerá pelo resto da vida. Que assim seja!
Ainda na cirurgiã, ela falou que de agora em diante os retornos ao Centrinho serão de 2 em 2 anos para acompanhar o desenvolvimento de Lorena.

Logo depois fomos atendidos pelo Neurologista, que em princípio não estava agendado, mas depois nos comunicaram que ela também passaria por este especialista. Com ele tudo mais do que excelente, até brincou que não precisaria examiná-la, pois era nítida a sua normalidade em relação à neurologia. Foi uma consulta rápida também. Em seguida fomos novamente para a Fonoaudiologia para realizar uma audiometria (exame que avalia a audição das pessoas. Quando detecta qualquer anormalidade auditiva permite medir o seu grau e tipo de alteração, assim como orienta as medidas preventivas ou curativas a serem tomadas, evitando assim o agravamento). Neste exame foi observada uma pequena alteração, mas como Lorena estava resfriada e congestionada, isso pode ter sido a causa dessa alteração. Por bem, vamos fazer um novo exame assim que ela ficar bem. Mas acreditamos que ela não tenha nenhum problema de audição, pois ouve até o que não falamos...rs!

E por último passamos pela Odontopediatria (dentista), que nos fez algumas perguntas sobre os cuidados com a dentição dela, nos explicou como manter uma higiene bucal adequada para uma criança de 2 anos e falou que estava tudo bem com a dentição. Perguntamos sobre o início de um possível tratamento ortodôntico, pois apesar de sabermos que com o seu crescimento a mandíbula inferior também se desenvolve e cresce, ela nunca ficará em perfeita sincronia devido à existência da micrognatia. A dentista então nos disse que até os 8 anos nenhum procedimento é realizado, pois até esta idade tudo está em crescimento, inclusive a mandíbula, e que somente depois desse período é que ela será avaliada para o início de um tratamento ortodôntico. Outro detalhe que também não sabíamos! Enfim, um passo de cada vez. Mas sabemos, diante de todas as consultas realizadas, que Lorena está ótima e que faremos o que tiver ao nosso alcance para que ela tenha um crescimento saudável.

Mais uma vez agradecemos a todos os profissionais do Centrinho, indistintamente, pois sabemos a excelência do trabalho desenvolvido por esta instituição. Pessoas que nos recebem, nos acolhem e nos fazem sentir a sensação de como se estivéssemos num anexo de nossa casa. Atenção essencial e indispensável para quem está passando pela situação delicada de estar com um filho em tratamento, uns no auge do desespero e angústia e outros já mais aliviados, como nós, hoje!

17 comentários:

  1. tatiromanini@hotmail.com21 de abril de 2012 12:09

    Oi Gabriel, é muito legal você contar toda a rotina das consultas e os acompanhamentos da Lorena no Centrinho, para que os outros pais saibam que isso é necessário!!!!

    Fiquei muito feliz com a foto!!!
    A Lorena é uma criança que dá muita alegria com o jeitinho doce e alegre!!!

    Vocês pais, estão sempre de parabéns por todos os cuidados!!!

    Realmente, como disse o Neurologista, nem precisamos ficar avaliando, se vê de longe que ela esta acima das expectativas!!!
    Com o desenvolvimento totalmente normal....

    Estamos sempre à disposição!!
    Um abraço, e um bejao pra Lorena..

    Tatiane Romanini (Fisioterapeuta-Centrinho)

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    1. obrigado vc Tatiane, pela atenção e pelo carinho com a Lorena...abraços!

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    2. boa tarde Gabriel me chamo Daniela sou da cidade de Tupã e tenho um sobrinho que precisa da ajuda de vcs . ele hoje esta com 5 anos fez em janeiro dia 13 ele e um prematuro extremo nasceu com 700 gramas com 5 meses de gestação e a sequela que ele ficou foi auditiva e ele esta na fila ja algum tempo pra passar ele ai no centrinho . teria como ver isso pra nos fazendo favor . meu email e daniela-natalia@hotmail.com

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  2. Gostaria de parabenizar pelo belíssimo trabalho feito no blog! Há algum tempo quando a filha da minha prima nasceu também com SPR eu li algumas postagens, e hoje que ela realizou palatoplastia voltei a pesquisar e retornei ao blog! E A-D-O-R-E-I lê a evolução da história da Lorena e a dedicação de vcs pai! PARABÉNS de verdade e tudo de bom!! Sua filha é linda!!!

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    1. obrigado Odete e boa sorte para sua "sobrinha"...abraço!

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  3. Gabriel,
    Primeiramente, parabéns pelo ótimo desenvolvimento da Lorena, que está lindona!
    Depois, obrigado - mais uma vez - pelo blog, pois, se você não sabia o que relatado, imagina nós!
    Assim, já vamos nos preparando para o retorno do ano que vem.
    Abraços,

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    1. fala meu amigo, como está o Dudu? pois é Rodolfo, há sempre alguma surpresa...a cada retorno, sempre alguma novidade! mas tento relatar tudo aqui para vcs mesmo! abraços!

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  4. Ola Gabriel, meu nome e Ronan e a 25 minutos recebi a informacao da pediatra que minha filha nasceu com SPR. Ela esta com seis dias hj e esta na uti desde que nasceu. As visitas diarias sao o acalanto de podermos ficar alguns momentos com ela. Seu blog apesar de me fazer chorar muito, foi a primeira pagina que abri na pesquisa sobre a sindrome. Nao foi a toa tenho certeza. Meu email ronan_marinho@hotmail.com

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  5. Oi Gabriel..
    q pena q não deu pra conversar la no centrinho!
    O Be fez uma a gastrostomia e estamos internados no hospital vitoria em são paulo pra poder sair com a home care!!
    Obrigada pelo carinho e atenção q teve comigo!!
    E sempre muito bom encontrar pais q passaram por isso!!
    Abraços e uma beijoka na Lorena linda!!

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    1. olá Fabrícia, pois é, não nos falamos, mas deixei um bilhete pra vc na recepção. Tudo isso vai passar ok...muita paciência! Mande notícias e me escreva ou ligue quando quiser...abração!

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  6. Maíra (Abu Yazid)6 de junho de 2012 07:04

    Gostaria de parabeniza-los o blog esta mto legal, ricos de detalhes. e lendo este ultimo post, me deu mta saudade de qd passava meu dia lá, adorava, amava, muito muito muito, e isto que na época que eu ia não tinha brinquedos para entreter as crianças enquanto esperam hahahaha
    Sua filha é linda.
    Maíra (Abu Yazid)

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  7. Olá Gabriel, que lindo seu blog e sua dedicação...
    Minha sobrinha Luisa nasceu com SPR dia 05/06/2012. Minha irmã tinha feito ultrason morfológica e o medico nada tinha constatado, ficamos sabendo no dia do nascimento. Ela nasceu grandona que nem a Lorena 3.600g e 48cm, mas tem perdido peso desde então. Os médicos daqui nada sabiam sobre SPR a principio falaram em Fenda Palatina apenas, e encaminharam eles a Joinville no Centrinho de lá, onde realmente foi constatada a SPR. Mas já tínhamos o conhecimento da síndrome antes de chegar lá pois minha irmã mais velha tinha pesquisado na net o problema do palato e consequentemente encontrou seu blog e ao vê-lo notamos a semelhança na descrição dos aspectos e sintomas e no Centrinho apenas deram o diagnóstico positivo.
    O Centrinho de Joinville já os encaminhou para Bauru para colocação da cânula e possivelmente da sonda nasogástrica que deve acontecer ainda esta semana. Mas a preocupação é que ela esta sendo cuidada apenas em casa, não foi internada em nenhum momento até agora, tem perda de peso significativa umas 200gr, mas graças a Deus minha mãe foi enfermeira por quase 30 anos e ela tem tentado de tudo para fazê-la se alimentar, estamos rezando por uma vaga urgente em Bauru para uma avaliação mais detalhada dela.
    Gostaria de saber de você, se a Lorena tinha língua normal e se ela tinha a úvula (sininho no palato) pois a Luisa não se vê a língua dela e não possui a úvula.
    Se você puder me responder por e-mail o meu é patibagatoli@yahoo.com.br
    Obrigada pela sua atenção e dedidação em ajudar outras pessoas que estão passando pelo problema que vcs enfrentaram tão corajosamente. Que Deus abençoe sua família hj e sempre.
    Um forte abraço!
    Patrícia

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    1. olá ticia..eu sou a luciene,e minha filha nasceu no dia 12-06-2012,linda com 3 kilos e 700..52 c.. e nao foi diagnosticado na hora que ela nasceu..tudo parecia normal.mais no dia 13 ela nao respirava e intao foi diagnosticado a fenda palatina,mais ela já estava com penaumonia.foi internada na uti por 12 dias.na uti foi diagnosticado que ela tinha pierre robin..quando ficamos loucos com essa informação..nem sabiamos o que era isso..somos de campo grande ms..e aqui tem a funcraf..fomos encaminhados para o tratamento..levamos ela pra casa com sonda..e já tem 25 dias que ela esta em casa e se alimenta por sonda..nao consegue sugar,esta sendo estimulada por fono,e estamos buscando todos os tratamentos possiveis,para ela poder mamar por mamadeira..nesse blogo.encontramos muitas respostas..e temos esperança pela nossa linda manuela.....

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    2. olá Luciene, me chamo Gabriel...fique tranquila q tudo ficará bem viu...qq dúvida me escreva no g.milesi@uol.com.br...abçs

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  8. Oi Gabriel, sou irmã da Patricia e quero agradecer pela força que estão dando a nossa família e muitas outras com este blog, foi através dele que descobrimos o que nossa menininha Luisa tem, pois aqui nesta cidade tão pequena acho que ninguém nunca ouviu falar em SPR, e agora todos vão saber e ficar atentos, maravilhoso ver que a Lorena está tão bem e tão linda, ficamos esperançosos que a Luisa também se recupere assim, ela tem uma irmãsinha de 3 aninhos a Eloá que está louca pra brincar com a maninha.
    Que Deus abençoe a Lorena e a todos vocês, uma grande abraço.
    LIA

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  9. Ola , tenho estado muito atenta ao vosso Blog pois tem muita informçao super importante no que diz respeito ao SPR . Eu tenho uma menina de 6 anos ( Beatriz ) que nasceu com SPR e felizmente hoje ela tambem esta bem, apenas na fala tem alguma dificuldade em dizer certas palavras. este ano vai tambem adiar a entrada na escolinha , pois a Educadora e a Psicologa e mesmo nós Pais , achamos que ela vai beneficiar se assim for. ao ler o vosso blog desde inicio , revivi muitos momentos pelos quais eu tambem passei . Tenho pena que em Portugal nao temos um Centrinho como o vosso , para ter aceeso a certas especialidades ou temos muitos conhecimentos ou entao muito dinheiro para pagar um medico particular . vou-me actualizando no vosso Blog .
    Contacto: ana230180@gmail.com

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    1. olá Ana, como vai? é a segunda vez que este blog "chega" até Portugal...fico feliz! Te escrevi no email que me deixou. Grande abraço!

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