Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

sexta-feira, 23 de março de 2012

SEQUÊNCIA DE PIERRE ROBIN ISOLADA

Desde que iniciei o blog creio que nunca abordei o assunto "Sequência de Pierre Robin Isolada". Isso me despertou, pois nessa semana recebi o comentário de um pai, de São José do Rio Preto-SP, dizendo sobre sua filha nascida com a SPR, mas que também possui a Síndrome de Stickler (doença autossômica dominante, progressiva, causada a partir de mutações em genes responsáveis pela síntese de colágeno...ocorrem alterações otorrinolaringológicas, oftalmológicas, ortopédicas e sistêmicas, como hipoacusia, fenda palatina, face plana, nariz achatado, miopia intensa, catarata, glaucoma, articulações hiperflexíveis e prolapso da valva mitral). Parei pra pensar em tudo o que passamos e mais uma vez agradeci muito pela atual situação de Lorena. No caso da filha deles, como se não bastasse a SPR, que já traz diversas complicações, ter ainda a associação de uma outra síndrome deve ser muito difícil. Enfim, o que quero dizer aqui é que de todas as crianças nascidas com SPR, 50%, ou seja, a metade delas possui outras síndromes associadas. É um percentual muito alto. E quando Lorena nasceu e chegamos ao Centrinho, isso foi uma das coisas que nos disseram logo na primeira semana. Vejam, além de você já estar numa situação desesperadora, tentando entender o que está acontecendo e o que o seu filho(a) tem, de repente te falam, ainda, que ele pode ter outras complicações que só podem ser diagnosticadas com no mínimo 3 meses de vida. Quer dizer, você fica quase doido, pensando em tudo o que mais pode acontecer além daquilo. É uma sensação horrível.

Mas graças a tudo o que existe de mais sagrado nesse mundo, Lorena nasceu somente com a SPR, ou como denominam, a SPR Isolada. Como o nome já diz, é sozinha, única, solitária, é a SPR e mais nada. E pensar que hoje nós agradecemos por isso, pois como dizem: nada é tão ruim que não possa piorar. Claro que se outras complicações tivessem acometido a Lorena, com certeza teríamos a mesma força, dedicação, amor e etc. para cuidar dela, mas que não deve ser fácil, isso é fato.

E depois, conhecendo melhor o blog feito pelo Vagner, pai da Rebeca (http://nossosatos.blogspot.com.br), percebi o quanto ele e sua esposa são pessoas de fé e preparadas para enfrentar essa batalha com a sua pequena.

Quando estávamos com Lorena no Centrinho, logo no início de sua vida, vimos várias outras crianças com a SPR Isolada, mas também muitas outras com diveras síndromes associadas. Na verdade quando a criança tem outras síndromes, além da SPR, a percepção não demora muito a acontecer, pois são nítidas, na maioria dos casos, as evidências de outros problemas. Existem doenças (síndromes) que nós nem imaginamos e que nunca ouvimos falar, mas existem, e muitas. Hoje, para nós leigos, quando se fala em síndrome, acredito que para a maioria das pessoas, a única que vem imediatamente à cabeça é a de "down", que é muito comum, mas existem dezenas delas e cada uma com sua particularidade.

Em tendo a criança nascido somente com a SPR Isolada, todo o início do tratamento, inclusive nos primeiros meses, até a realização da palatoplastia, também é bastante trabalhoso, mas sendo somente a Isolada é sabido que depois dessa fase mais difícil as chances de a criança ter uma vida completamente normal e saúdavel é quase que de 100%. Nos outros casos, com a associação de outras síndromes, que podem ser diversas, fica difícil saber e prever como essa criança se portará ao longo da vida. Claro que acredito que em muitos casos assim existam tratamentos para amenizar essas complicações, mas como cada síndrome tem sua característica própria, é muito difícil fazer previsões sobre a qualidade de vida dessas crianças.

Na verdade, a única coisa que realmente importa e que nos faz ultrapassar qualquer obstáculo quando se trata de um filho, é o amor e a vontade de viver e vencer ao seu lado.

12 comentários:

  1. Parabéns pelo blog de vcs, sei que com certeza serve de apoio e informação para muitos pais e mães que tem filhos com a mesma sindrome, eu sou estudando e usei o blog de vocês para obter informações sobre a doença e realmente foi muito esclarecedor!
    Fico feliz pela vitória de sua filha!

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  2. Ola sou fabricia e meu bb nasceu com spr e estamos em bauru...o bernardo esta com 57 dias de vida e estamos desde o dia 29/03 na uti no centrinho antes estavamos no hospital vitoria em são paulo desde q nasceu estava entubado e ontem fez a traquio...
    gostaria de conversar mais com mamaes e papais de spr nao tenho visto muitos com filhos ja crescidos so converso com maes de bbs!!

    Sua filha e linda e foi por causa dela q eu não cai qd soube pois foi o primeiro site q vi qd busquuei no google.. Deus abençoe a Lorena sempre!!

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    1. olá Fabrícia, fiquem firmes que tudo vai passar...estaremos em Bauru no dia 10 de abril agora...podemos conversar sim, claro...mas pode me escrever tb no g.milesi@uol.com.br

      abç

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  3. Gabriel,
    Que bom saber que vai tudo ótimo com a Lorena! E, mais uma vez, parabéns por continuar, com seu exemplo, dando força e suporte para os demais pais que passam por este maravilhoso blog!
    Por aqui, vaiu tudo ótimo com o Eduardo também, que já está voltando a comer normalmente!
    Abraços,

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  4. Orgulho desta família que teve forcas para manter o blog mesmo depois da tempestade...aço pá hol. Blog desdeque esto dem. Bauru em 2010 e as enfermeiras me indicaram. Nao existe nada melhor do que falarcom pais que já passaram por tidos errares guerreiros ótimos. Meu filho esta com 2 anos e meio e super saudável, fazendo os acompanhamentos de monitoramento. Parabéns mais uma vez. Camila
    Vou atualizar o blog do Joaquim com os capítulos depois de ter esta inspiração...

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  5. Olá..
    Meu filho nasceu também com spr, moramos aqui em Rio Preto, e está sendo tratado em Baurú no centrinho.... Gostaria de conheçer pessoas que também tem filhos (as) com spr..

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    1. olá amigo, entre em contato pelo email: g.milesi@uol.com.br
      assim conversamos melhor...abraços

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    2. Gostaria de mais informações sobre a spr. Minha BB tem 3 meses. Mas fui em um centrinho em goiania e a cirurgia é somente com 1 ano. O dela é uma fissura palatina e glossoptose. Será q se eu levasse ela no centrinho de bauru também seria apenas com 1 ano?

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    3. olá, entre em contato pelo email, assim fica mais fácil de conversarmos...mas já te adianto que a cirurgia é somente após 1 ano de idade...a Lorena operou com 1 ano e meio quase...abçs

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  6. Hola. Solo hablo español. Mi bebé tiene un mes de edad y tiene este sindrome. Me gustaría saber si su bebé habla. Tengo muchas dudas por favor espero su respuesta.

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    1. hola, ¿cómo estás, mi bebé habla muy bien. Es un niño normal en todos los sentidos. Mantenga la calma, todo esto va a pasar. Cualquier dudas correo electrónico al correo electrónico: g.milesi@uol.com.br

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  7. Hola. Solo hablo español. Mi bebé tiene un mes de edad y tiene este sindrome. Me gustaría saber si su bebé habla. Tengo muchas dudas por favor espero su respuesta.

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