Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

segunda-feira, 29 de outubro de 2012

LORENA E SEUS 3 ANOS

Mais um ano de muita felicidade ao seu lado. E não é que já se passaram 3 anos desde que essa figurinha nasceu!?...e nem parece que passamos por todas aquelas complicações e desespero daquele início difícil. Só quem é pai e mãe de um filho nascido com SPR sabe do que estou falando...parece que aquilo não vai acabar nunca...é uma loucura...mas taí, pra todos verem e terem a certeza de que o final é, realmente e sem dúvida, feliz!

Lorena está ótima, cada dia mais arteira e moleca! Esperta que só, já não dá mais pra falar as coisas ao seu lado pensando que ela não está entendendo...e se falamos em código, tentando despistar, ela vira no meio da conversa, interrompe, e diz: "vocês estão falando sobre 'isso'?"...eu olho pra Karen e sem resposta ficamos paralisados....rsrsr! Já ficamos para trás faz tempo...essa geração está mil anos à nossa frente, acreditem!!!

Sobre a SPR, Lorena está atualmente sendo tratada com um medicamento para uma possível adenoide. Isso porque ainda é bastante intenso o seu ronco e a agitação noturna durante o sono. Às vezes ela dorme super bem, silenciosa, quieta...mas essas noites são raras. Na sua maioria ela tem o sono bastante agitado e uma certa obstrução respiratória, provavelmente proveniente dessa adenoide. Realizamos esse exame recentemente e ainda não sabemos o resultado. O medicamento indicado atualmente pelo pediatra, é justamente para ajudar a melhorar a parte respiratória. Fora isso, tudo perfeitamente bem...a nossa última preocupação era em relação a fala, que é algo ainda em desenvolvimento...mas ela está ótima, fala tudo, todas as palavras, e fazemos poucas correções...Seu desenvovimento é como o de qualquer outra criança...vai pra escolinha, brinca, aprende, se diverte, e tem uma vida completamente normal.

Enfim, continuamos a agradecer muito pela sua recuperação, pela sua saúde, pela sua vida e por termos sido presenteados com a Lorena. Sinceramente, pensando hoje, não queria que tivesse sido diferente, pois ela é tão especial para nós, que tudo o que passamos é parte, acredito, de uma missão e de um aprendizado para o resto da vida.

FELIZ ANIVERSÁRIO MEU AMOR!




8 comentários:

  1. QUE BENÇÃO! DESDE QUE VI O SEU BLOG E PRINCIPALMENTE A LORENA CANTANDO DONA ARANHA QUE TIVE MAIS ESPERANÇA EM VER A SOFIA FALANDO NORMAL COMO QUALQUER OUTRA CRIANÇA, HOJE COM 8 MESES ELA FALA MAMÃE E MAMAR, NESSES DIAS FALOU PAI NÃO SEI SE FOI OUTRO SOM QUE TENTOU EMITIR, MAS ENTENDI PAI. ELA TEM POUCA CONGESTÃO NASAL, MAS RONCA QUE É UMA BELEZA! ESTÃ SUPER ESPERTA E FICA EMITINDO UNS SONZINHOS QUANDO OUVE GALINHA PINTADINHA. SAÚDE E FELICIDADES PARA A LORENA!

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    1. olá...com certeza a Sofia ficará bem como a Lorena! Felicidades pra vcs tb!

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    2. suellen cristina soares3 de julho de 2013 19:27

      ola me chamo suellen moro em campanario minas gerais .tenho uma filha qui tem 30 dias nacida ela tbm e robin e palato aberto. acabou fazer cirugia caica feixamento flucso pulmonar. queria saber ...a lorena fez cirugia por ela ter sindrome robim? ou so fez a o palato ceu da boca?

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    3. olá Suellen, me escreva no g.milesi@uol.com.br

      no aguardo

      Gabriel

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  2. Só posso desejar parabéns e felicidades para essa família linda!
    Tudo de bom sempre, fiquem em!
    Abaços ;)

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  3. Olá Gabriel, boa tarde!

    Estava pesquisando sobre a SPB quando encontrei seu blog. Acho que gostaria de saber o porque da minha pesquisa..
    Sou fisioterapeuta, soube hoje de uma nova paciente que irei atender com SPB, e pesquisei tanto sobre o caso em si, quanto ao o que esperar psicologicamente desses pais (mais para saber como abordar, me colocar um pouco na situação deles, tentar entender medos e inseguranças). Eu não podia ter encontrado local melhor, tudo muito bem descrito e muito sincero! Parabéns!
    A Lorena é lindíssima, sempre sorrindo.. Imagino a alegria de vocês! Desejo aos 3 um ótimo 2013 e obrigada pela riqueza de descrições, pelos detalhes, e por proporcionar a quem tem interesse, a "vivência" dessa história!

    Camila F. Cabrera

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    1. olá Camila, fico muito feliz em poder ajudar outros pais que passam pela mesma situação que passamos...é muito gratificante, pois só quem vivenciou uma experiência dessa sabe como é difícil. Obrigado pelas palavras e indique o blog aos pais da sua paciente.

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