Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

segunda-feira, 17 de setembro de 2012

VIVENDO E APRENDENDO

Estava pensando nesse final de semana como a nossa vida passa rápido e o que podemos fazer para aproveitar ao máximo o tempo que passamos com nossos filhos. Há pouco tempo estávamos naquela loucura com a Lorena e no mês que vem ela já completa 3 anos de idade. Nem parece que já se passou tanto tempo em tão pouco tempo! Essa percepção da velocidade com que os dias, meses e anos passam, está cada vez mais falha. As vezes pensamos que algo aconteceu há apenas alguns meses e quando você verifica corretamente, vê que se passou um ano ou até mais!!! Tempos modernos!

Meu único receio é não estar vivenciando tudo o que desejo com Lorena. Tento estar sempre ao seu lado, mas a correria do dia-a-dia acaba distanciando bastante essa vontade. Acredito, na verdade, que o que mais conta não é necessariamente a quantidade de tempo, mas sim a intensidade com que esse tempo é aproveitado.

Lorena está com as manhas e manias do filho único...a dona do pedaço...a que manda e desmanda! Porém, as coisas não são bem assim e não podem ser! As vezes, paro e penso: ah, deixa ela fazer o que quiser!!!...Mas eles são espertos e evoluídos demais...muito mais do que nós!!! e é aí que acabam passando do ponto. A repreensão tem que surgir sempre que o respeito deixa de existir. Acho importante observar isso pra ela...sentamos, conversamos e explico e tento, pelo menos, mostrar que nem tudo pode ser somente do jeito que ela quer. Parece fácil educar um filho né?!...mas creio que seja uma das coisas mais difíceis e mais cega que fazemos...não tem manual...você escolhe uma linha de educação, segue, aplica e reza para que seja a correta ou ao menos a mais próxima do que você imagina e pretende para seu filho. Mas a resposta disso você só terá lá na frente!!!

Mas, mais importante do que saber educar um filho, é ter um para educar, né?! Isso é o melhor de tudo...ser pai e saber que aquele serzinho depende de você para ir adiante, para crescer, para evoluir, para prosperar e para encarar a vida mais adiante. Boa ou má educação é a consequência de um investimento que fazemos quando eles ainda são pequeninos. Espero que estejamos no caminho correto!

Ademais, tudo ótimo com Lorena, uma criança saudável e muito especial. Uma menina que veio ao mundo para ajudar a outros pais e seus filhos também nascidos com SPR. Mesmo que essa ajuda seja apenas de apoio psicológico, mas acredito ser a mais importante num momento tão delicado.

E mês que vem tem comemoração de 3 anos!!! três anos de muita satisfação, alegria, aprendizado, amor e vitória. Vivendo e aprendendo!


19 comentários:

  1. Gabriel o seu texto foi maravilhoso, a Lorena por si só já conquista e a missão dela por ter certeza é de levar luz por onde passa!
    Amei o que falou sobre educação, cabe a qualquer pai e mãe como eu, com a sua permissão posso compartilhar num parte de seu texto no meu perfil do face é claro com os devidos créditos.
    Tudo de bom, continuem sempre nesse caminho levando paz aos corações.
    Parabéns pra Lorena e que venham muitos e muitos aniversários como esses... quem sabe logo pinta um irmãozinho ou irmãzinha pra completar essa família, hein?
    Abraços

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    1. olá Sílvia, obrigado pelas palavras...pode compartilhar sim, claro!

      abraços pra vcs!!!

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  2. Olá Gabriel!!! Fico muito feliz em saber que a Lorena está ótima e feliz!!!! História de sucesso graças a Deus!!!!! Sou muito grata porque o blog da Lorena me incentivou a fazer o da Manu e isso alivia muito porque podemos desabafar e evita que eu tenha que ficar repetindo essa dolorosa história porque la tem tudo relatado. Parabéns a vocês!!!!
    Abraços!

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  3. olá Gizelle...obrigado vc! Fiquem firmes que tudo isso vai passar...abração!

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  4. Ola, achei o blog da Lorena na internet e ando lendo e conhecendo a historia da Lorena a cada dia e tem me ajudado a conhecer sobre a SPR e acalmar meu coração de mãe tenho 2 filhos Mateus de 5 anos e Giovana e a uuma semana nasceu meu terceiro o Miguel e descobrimos atravez de contatos telefonicos com o centrinho que ele tambem possui SPR, ainda está internado aqui em São paulo no hospital onde nasceu pois pegou uma infecção hospitalar, está tomando antibioticos e assim que melhorar vai ser transferido para o centrinho, e assim poder começar seu tratamento lá! Obrigado pela iniciativa do blog pois atravez dele tenho a certeza que meu filho tambem ficará bem assim como a Lorena. Muita saude pra vcs e pra ela. Abraços Natasha

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    1. olá Natasha, como vai? Essa fase inicial é bastante difícil e complicada, mas tenha a certeza de que tudo ficará bem com Miguel...muita paciência, pensamento positivo e amor a ele! Força pra vcs e qq dúvida me escreva no g.milesi@uol.com.br

      abração

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    2. Obrigado Gabriel, tenho fé que tudo dará certo, anotei o email, mito obrigado! Minha familia inteira e meu amigos já conhece a Lorena e um pouquinho de sua historia, todos acham ela linda, e agradeçemos muito vcs por terem feito esse blog, pois esta nos dando muita esperança! Abraços

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  5. Olá, meu nome é Fabricia sou mãe de primeira viajem, minha filha tem 1 mes, fiquei muito assustada quando descobri o problema, pois foi me falado na hora que estava tendo alta, imaginem meu desespero, liguei para meu marido Maicon pra acontar mas minha voz não saia, queria ter aberto um buraco naquele hospital e me enfiado lá, mas quando minha princesinha chegou ao quarto logo depois que recebi a noticia td ficou diferente eu a peguei no colo e me veio uma força tão grande de Deus, ai eu disse a ela, "minha filha a mamãe está aki, eu e o papai vamos cuidar de voce, pois vc foi nos enviada por Deus por algum motivo e ele sabe que somos capazes de cuidar de vc"..., enfim nossa luta está começando agora, e fiquei feliz quando o maicon acho seu blog, pois é o mesmo probleminha da minha Maria Clara, imprimi algumas partes pra ler com calma, mas se vc puder me enviar algo que possa nos ajudar e nos informar mais te agradeço, meu emai-l é fapinkbia@hotmail.com, pois estamos cru de td e eu só choro pq fico nervosa ainda com essa fase, muito obrigada por existirem pessoas como vcs para nos passar tranquilidade, desde j´agradeço e aguardo respostas, fiquem com Deus....

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    1. olá Fabrícia...te mandei um email, me responda...abraço!

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    2. Ola Gabriel td bem?! Não recebi o seu email, estou no aguardo obrigada ate mais.

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    3. mandei para fapinkbia@hotmail.com

      é esse mesmo?

      abç

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  6. Ola Gabriel
    Como a lorena esta linda e cheia de saude!!
    E maravilhoso ver e muito estimulante esse sorriso!!
    O bernardo esta bem ja faz quase 4 meses q estamos em casa direto e bagunçando muito,passeamos muito e pra praia ja fomos varias vezes faz muito bem pra ele a brisa..
    Não voltei ainda ao centrinho aguardo o chamado mas nd penso em ligar pra cobrar...rs
    Estamos muitos felizes msm com as dificuldades e as correrias da homecare e dos medicos mas nao desanimo pq a cada sorriso me faz ter mais vontade de dar tudo de melhor pra ele!!!
    Bjs na linda Lorena e em vcs!!

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    1. olá Fabrícia, que bom saber que está tudo bem com vcs...fico muito feliz! Só nós sabemos a loucura que é, né?! Beijos e sempre que precisar é só escrever...até...

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  7. Gabi, só alegrias ver a Lo tão bem! Temos recebidos contatos no nosso blog e está sendo mto bom poder ajudar,assim como vcs!
    Estamos há 12 dias da cirurgia...nervosos, porém confiantes! Bj Grande!

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  8. olá Felipe e Rosana...nem me fale, é muita alegria mesmo...ela está demais! É muito bom poder ajudar...uma sensação muito gratificante, né!? Fiquem calmos, pois tudo vai dar certo na cirurgia da Luísa. Vou ligar pra vcs pra conversarmos...beijo!

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  9. Ola Gabriel, passei pra te contar estamos em Bauru com o Miguel já a uma semana e meia, ele esta na uti pq veio do outro hospital, muito abaixo do peso e desidratado, quando fizeram os exames nele descobriram que ele esta ainda com uma bacteria que esta sendo tratada, Ele tem a SPR tipo 1, não temos previsão pra voltar pra casa, mas ele esta ganhando peso e se recuperando da bacteria, já esta passando a maior parte do dia sem oxigenio, e logo mais irá começar a tentar mamar, pois ainda está só com sonda! A medica acha melhor como ele tem 26 dias ficar na uti e só manda-lo para UCE quando tiver perto de irmos embora! Bom bjs pra Lorena que é linda vou mandando noticias pra vcs! Afinal foi atravez do blog de vcs que me confortei! bjs

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    1. olá Natasha, que bom que estão aí no Centrinho...com certeza é o melhor lugar para cuidar deles...boa sorte, muita paciência nesse começo, força e tudo vai ficar bem ok! bj pra vcs e mande notícias.

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    2. Oi Gabriel valeu por sua atenção, hoje foi incrivel aqui no centrinho conheci a mãe da Maria Clara, que tambem falou com vc na postagem anterior a Fabricia, e o legal é que nos conhecemos pois a bebe dela tambem esta aqui na UTI do centrinho junto com o Miguel, batemos papo sobre seu blog, e como nos confortamos ao ler a historia da Lorena, e como vcs são abençoados por ajudar a confortar o coração de tanta mãe ! Mais uma vez obrigado!!!!

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    3. olá Natasha, que legal, fico muito feliz em poder ajudar! E essa troca de informações e de experiências com outros pais na mesma situação é bastante importante tb...mande um abraço pra Fabrícia (mãe da Maria Clara) e fiquem firmes aí ok! já já tudo estará bem! abração!

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