Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

sexta-feira, 9 de março de 2018

DE PASSAGEM POR AQUI...

...só pra dizer que está tudo muito bem com Lorena, essa moçona aí do lado que nem posso mais chamar de pequena. Com 8 anos de idade, tem uma vida completamente normal, em todos os sentidos. Posso garantir, no que presenciamos hoje em dia, não há nenhuma sequela da Sequência de Pierre Robin, nada nada. Seu desenvolvimento é como a de qualquer outra criança de sua idade. O que mais poderíamos considerar, com a idade atual, seriam problemas em relação à fala e à respiração, que são as duas questões diretamente relacionadas com a SPR. E mesmo essas, não percebemos qualquer problema. Lorena fala super bem, não ficou com a voz anasalada e sua respiração também é normal, exceto em momentos de alergias respiratórias e gripes. Fora isso, tudo normal. Todos os outros problemas que imaginávamos que ela pudesse ter devido à sequência, não existem. Nenhum problema neurológico, motor ou qualquer disfunção. É por isso, como sempre digo, que só agradecemos a sua vida e sua saúde. Portanto, se seu filho acabou de nascer e tem a Sequência de Pierre Robin, fique calmo, pois logo ele estará assim, como a Lorena nessa foto, cheio de vida e sem nenhum problema, ok!!!

14 comentários:

  1. Oi Gabriel, tudo bem? A Lorena continua com probleminhas a noite? Como ronco e rangido nos dentes?

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    1. olá, já nos falamos antes? Lorena dorme super bem, os rangidos noturnos diminuíram, não percebemos mais, e o ronco somente quando está gripadinha ou com alergia respiratória, fora isso dorme super bem e silenciosa.

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  2. Meu nome é Adeidiane meu filho tem 8 meses e foi diagnotdiagno com pirre Robin sua filha é linda li toda a história de lorena .Tem horas que parece que eu não vou aquentar tanta lutas se poder me ajudar meu imail adeidianep@gmail.com

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    1. olá, vou te enviar um email...fique calma, tudo vai ficar bem!

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  3. Olá Gabriel
    Fico muito feliz de ver a Lorena bem!!!
    A gente se falou qdo meu Pedro nasceu com SPR. O seu blog me ajudou muito e sua atenção nos esclarecimentos por email tbem.
    Pedro está bem tbem. Com quase 3 anos. Um mocinho!!!!
    Para nós pais de SPR nada como o tempo mesmo.

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    1. Obrigado amigo, me lembro sim. Desculpa a demora em responder, mas as mensagens estavam ocultas e só consegui acessá-las agora! Espero que esteja tudo bem com vcs e com Pedro. Grande abraço, estou à disposição.

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  4. Preciso de orientações sobre essa sindrome

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    1. olá, deixe seu contato aqui ou me escreva no g.milesi@uol.com.br

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  5. Hello, I am an Israeli mother to a baby born with Pierre Rubin. I found your blog and I was fascinated! Very interesting, encouraging, and helpful. Well done! Lots of health for Lorna. Pleased to know that they grow up for ordinary children.

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    1. Hello, I'm very happy to know that the blog helps many people around the world. Thank you very much. Thank you for your words.

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  6. Olá meu nome é Evelin tenho um menino de 2 anos e 7 meses que nasceu com Spr e fenda palatina, estou escrevendo p te parabenizar por ter esse blog, quando meu filho nasceu abaixo de Deus, consegui muita força lendo suas publicações, hoje meu menino já realizou a cirurgia e teve alta da fono, pois a sua fala é ótima, o tratamento dele desde que nasceu é feito em Bauru. Continue atualizando as postagens adoro ler, haaa se puder poste mais fotos da Lorena para vermos ela.

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    1. olá Evelin, que bacana, fico muito feliz em saber que o blog te ajudou e que seu menino está bem...pra mim uma felicidade enorme poder ajudar crianças nascidas com SPR. Prometo colocar mais fotos da Lorena ok. Tudo de bom pra vocês. Abraço!

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  7. Olá. Meu filho tem 20 dias de vida e com SPR. Ficou 16 dias na UTI, 10 se alimentando por sonda. Nossa luta tem sido alimentá-lo via oral. Encaninhei os relatórios da UTI para o centrinho e estamos muito ansiosos. Quanto tempo vcs aguardaram pela avaliação inicial?

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    1. Olá, como vai? Chegamos ao Centrinho com 16 dias de vida da Lorena. A avaliação do Centrinho dura pelo menos uma semana, pois são muito exames realizados. Fiquem calmos, tudo ficará bem ok! O início é bem difícil, mas passa! Qualquer dúvida me escreve no g.milesi@uol.com.br ou ligue (19) 99794-3831

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