Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

sexta-feira, 26 de outubro de 2018

MAIS UM ANO DE VIDA

Lorena acaba de completar 9 anos de idade. Essa foto ao lado é do dia do seu aniversário ocorrido em 24/10/2018. Hoje recebi a mensagem de uma mãe, a Evelin, me agradecendo pelo blog, contando um pouco sobre o seu filho que hoje está com 2 anos e que já passou pela fase mais critica da SPR. É sempre muito gratificante pra mim receber essas mensagens, saber que de alguma maneira tudo o que relatei aqui, serviu de auxílio, ajuda, conforto, paz interior, calma, esperança, enfim, qualquer sentimento que auxilie novos pais de crianças com SPR a passar pelas fases mais complicadas do problema, e saber que o final é feliz, como sempre digo aqui.
Peço desculpas pelas postagens serem mais espaçadas, com menos frequência, até porque hoje em dia felizmente não tenho muito o que relatar em relação à SPR, que sempre foi o principal intuito do blog. Sempre quis usar esta ferramenta para falar de nossa experiência relacionada ao Pierre Robin, e não como um diário de vida da Lorena. E saber que hoje tudo está tão bem com ela, que não tenho mais o que dizer sobre a SPR, é muito bom, é um alívio, é uma felicidade enorme, a qual compartilho com vocês e digo que quem está passando por isso nesse momento, tente manter a calma e a paciência, pois tudo ficará bem, e logo logo seu filho(a) estará tão feliz como a Lorena nessa foto. 🙏🙏🙏🙏
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3 comentários:

  1. Unknown14 de janeiro de 2019 às 07:52

    Ola!! A minha filha tambem nasceu com SPR, fiquei em panico porque nunca tinha sequer ouvido falar nisso.. depois de investigar na internet encontrei o vosso blog que ajudou a tranquilizar-me um pouco.. nesse momento tem ainda muita coisa que me preocupa como o facto de ter quase 3 meses e ainda nao sorrir.. a alimentaçao ser toda por sonda, porque tem pouco estimulo de sucção e nao sabe engolir, apesar de fazer terapia da fala.. sao ainda muitas incertezas, mas ver que a Lorena esta tao bem, da-me algum alento.. obrigada por partilharem a vossa historia!

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    1. Gabriel24 de janeiro de 2019 às 08:56

      Olá, como vai? nós tb na época nunca tínhamos ouvido falar...é horrível mesmo, pois vc fica sem saber pra onde correr...as informações são muitas e todas nos deixam na incerteza de dias melhores!!! o fato de não sorrir seria interessante uma avaliação neurológica...mas isso muitas vezes não quer dizer nada, calma! vcs estão com médicos acompanhando o caso? já a questão da alimentação por sonda, isso é a coisa mais normal nas crianças com SPR...Lorena usou até 6 meses de vida...por hora não se apegue a isso, é necessário! Tudo vai ficar bem...obrigado pelas palavras e qualquer dúvida estou à disposição ok!
      email: g.milesi@uol.com.br
      Abraços...

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  2. Unknown14 de janeiro de 2019 às 07:53

    Ola!! A minha filha tambem nasceu com SPR, fiquei em panico porque nunca tinha sequer ouvido falar nisso.. depois de investigar na internet encontrei o vosso blog que ajudou a tranquilizar-me um pouco.. nesse momento tem ainda muita coisa que me preocupa como o facto de ter quase 3 meses e ainda nao sorrir.. a alimentaçao ser toda por sonda, porque tem pouco estimulo de sucção e nao sabe engolir, apesar de fazer terapia da fala.. sao ainda muitas incertezas, mas ver que a Lorena esta tao bem, da-me algum alento.. obrigada por partilharem a vossa historia!

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