Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

quinta-feira, 14 de setembro de 2017

8 ANOS DEPOIS...

E realmente nada como um dia após o outro, nada como o tempo para colocar tudo no lugar, independentemente do resultado final, o tempo nos ajuda a digerir e absorver todas as situações dessa vida...

Lorena completará 8 anos de idade no mês que vem e hoje, confesso, quase não me recordo mais de tudo o que passamos naquele início dificílimo que foi lidar com o desconhecido, ainda mais o desconhecido que acomete um filho. Não foi fácil! Mas como tudo nessa vida, acredito, está escrito e predestinado para cada um da maneira como tem que ser, somente agradeço a sua vida e sua saúde, todos os dias.

Vamos em frente, que o tempo não para.

18 comentários:

  1. Olá
    Meu bebê também nasceu com SPR dia 14/09/17
    Infelizmente não detectou na gestação e não perceberam assim que ele nasceu, depois de 3 dias de vida que detectaram o problema da lingua, mas não deram esse diagnóstico de SPR. Infelizmente ele faleceu no 4º dia de vida, pois onde moro não tem recursos o suficiente.
    Que Deus possa abençoar cada vez mais a vida de vocês.
    A princesa guerreira está linda 👏🏼👏🏼👏🏼

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    1. olá, poxa, meus sentimentos...a taxa de mortalidade hoje em dia de crianças com SPR é muito baixa! Qual foi o motivo do falecimento, vc sabe? obrigado pela mensagem e força pra vcs...grande abraço!

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  2. No laudo médico eles colocaram que foi insuficiência respiratória, brincoaspiracao e ma formação das vias aéreas ( acho q pq não conhecem a SPR ) , eu só fiquei sabendo que foi SPR pq pesquisei de acordo com as características que os médicos disseram que o bebê tinha. Infelizmente aqui na minha região, bebês que nascem com a SPR, morrem e não colocam o diagnóstico por não conhecerem a doença. Acho também q pelo tempo de demora pra perceberem o problema q ele tinha, dificultou mais ainda a respiração dele, ele começou a ter convulsões, PCR e até hemorragia oral por causa da falta de oxigênio. Já estava ficando muito comprometido, mas ele foi um guerreirinho, lutou pela vida até enquanto pôde, foi feita a vontade de Deus e Ele levou meu anjo. É muito difícil encarar essa situação, perder um filho desejado por todos, mas Deus vem nos ajudando, Ele só nos dá aquilo que pudemos suportar, e com Fé a gente está seguindo em frente. Obrigada também, muito linda a história de sua filha, boa sorte para vocês. Abraços !

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    1. entendo...vida tem que seguir...tudo de bom pra vcs...abraços!

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  3. Boa noite! Gostaria de saber se sua filha precisou fazer traqueostomia para respirar melhor. Ficarei agradecida se rea ponderou assim que puder, pois tenho uma sobrinha que nasceu com SPR.

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    1. olá Adenilsa, a Lorena não precisou fazer a traqueo, ela tinha uma respiração bem obstruída, mas como fomos para o Centrinho logo no inicio (com apenas 16 dias de vida), lá eles tem um procedimento chamado intubação nasofaríngea, que alivia muito essa obstrução e faz com que a criança com SPR consiga respirar bem melhor...então não precisamos. Mas geralmente a traqueo somente é realizada em casos muito graves de SPR. Caso queira me escreva no email: g.milesi@uol.com.br

      assim fica mais fácil para conversarmos ok...abraços

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  4. Sua história me inspirou e me motivou, hoje minha filha Robin tem quase três anos. Agradeço muito tudo que aprendi aqui no seu blog. Sempre volto aqui pra ver a fase que minha filha está e como a Lorena passou pela mesma fase. Graças a Deus minha pequena está muito bem, tem a fala normal e se alimenta como qualquer criança. Ainda tem uns roncos durante a noite, mas sei que tudo vai se encaixar, hoje vejo a importância do tempo, assim como vc disse aqui. Que Deus te abençoe por ter escrito esse blog e que abençoe muito a Lorena pois o sorriso dela me ajudou a ter forças no início complicado. Um grande abraço!

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    1. olá Andressa, que bacana, obrigado pelas palavras e isso pra mim e muito gratificante...saber que a Lorena ajudou uma amiguinha com o mesmo problema dela...só agradeço também! Tudo de bom pra vcs, vamos em frente! abraços

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  5. Bom dia...
    Estou desesperada tudo indica que neu bb tem SPR.gostaria de ter contato com famílias que tenham bbs assim.Vou deixar meu fone...por fvor me add whats urgente. 081 982082309

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  6. Bom dia...
    Estou desesperada tudo indica que neu bb tem SPR.gostaria de ter contato com famílias que tenham bbs assim.Vou deixar meu fone...por fvor me add whats urgente. 081 982082309

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    1. Olá Eliane, fique calma, vou te mandar uma mensagem...

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  7. Gabriel, tudo bem? Dia 20/07/17nasceu meu filho, o Diogo. Logo que ele nasceu eu estranhei seu choro e os médicos me chamaram à mesa onde o estavam pesando para me dizer que ele não estava conseguindo respirar. Assim que ele abriu a boquinha, percebi de imediato seu palato aberto, no qual a médica insistia em dizer que não, que estava tudo bem... Dai passei mal, saí da sala, entrei na sala de descanso dos médicos ... E enfim,você deve ter imaginado o resto.
    Como sou médico veterinário, assim que foi possível comecei a investigar conforme minhas observações: retroativa, palato aberto, choro alto e acabei caindo em mundo de verdadeiro terror. Infelizmente os artigos científicos cada vez mais me levavam para o fundo, e cada vez mais meu coração se apertava. As imagens, informações sobre várias síndromes, tudo isso cada vez mais me deprimia...e minha esposa, desconsolada de estar em uma sala pós parto com outras mães, todas com seus respectivos filhos e ela, sem informação, sem um porquê ou possibilidade de vê-lo... Enfim... Ao 2 dia pude subir para a UTI. Embora sei que é proibido, consegui de uma maneira tirar uma foto do perfil do garoto. E foi por essa foto que encontrei, depois de 3 dias pesquisando (infelizmente fui para o lado mais complicado da doença), uma foto parecida no banco de imagens do Google... A foto da sua filha, assim como este blog. Foi através dele, que consegui entrar em um consenso com os médicos e acender a luz que pareciam lhe faltar. Diogo ficou internado por 12 dias na UTI, e se não fosse por esse blog, que me levou ao caminho certo para pesquisar os artigos certos, talvez ele tinha ficado mais tempo internado, e sem necessidade, pelo que me foi informado posteriormente quando conseguimos atendimento especializado para o caso (Funcraf, SBC). Diogo já passou em 4 consultas em Bauru, sendo a primeira muito esclarecedora, onde ele ficou uma semana internado, constatando com seus exames que o caso era muito mais simples do que se pensava, e que realmente a internação na UTI não era pra ter ocorrido por tanto tempo (perigoso para o bebê por facilidade de contrair doenças graves). Tanto que não foi preciso cânula, sua alimentação é normal... Porém, claro, é um Robin, então seu queixo é mais curto, meio dedinho, e o palato tem a fístula, que é completa. Hoje, sua próxima visita ao HRAC se tiver tudo certo com seu peso até lá, será para sua cirurgia...e ele tá uma graça, esperto, risonho...
    Pois bem, só tenho a agradecer a você pela sua iniciativa. Digo que seu blog literalmente me salvou de uma possível depressão profunda, assim como deu uma esperança tão boa a minha esposa, que foi fundamental para sua recuperação no pós parto. Só lamento que os médicos no qual deveriam estar prontos para esta situação, infelizmente deixaram a desejar. Mas é a vida.
    Obrigado amigo. Deus o abençoe.

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    1. ola Davidson, tudo bem amigo...fico muito feliz e grato por vc ter encontrado o blog e pelo mesmo ter lhe ajudado...vc não imagina como fico realizado quando isso acontece amigo! mas infelizmente o que vc disse eh a pura realidade, muitos medicos nao sabem como lidar com criancas com SPR, e muitas vezes nem diagnosticar! o que acaba ocasionando o que aconteceu com vcs...mas o bom eh que seu filho ja esta bem e que em breve tudo isso sera passado! Fique a vontade para entrar em contato quando precisar ok...meu email esta disponivel no blog...sempre que necessitar estarei a sua disposicao amigo...desculpe a falta de acentos gramaticais, mas estou em um laptop horrivel...rsrsr...grande abraco pra sua familia e um beijo no Diogo...boa sorte pra vcs...

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  8. Olá, por favor, poderia entrar em contato comigopelo whatsapp?
    44 99118-8785

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  9. Olá boa tarde! Tenho um afilhado com 6 meses com diagnóstico de Pierre Robin, porém moro longe do mesmo e a mãe desse bebê está precisando de uma fonoaudióloga que atenda no interior de São Paulo (Cotia), ele é acompanhado pelo centrinho. Eles pediram acompanhamento com fonoaudióloga, pois o bebê não consegue se alimentar por via oral. Mês passado iria passar por gastronomia, porem a equipe médica disse que ele está bem e que iria segurar um pouco mais para ver como ele reage. Porém ela foi a Apae de Cotia para tentar atendimento e lá eles recusaram por se tratar de algo mais complexo (estranhei bastante essa recusa). Foi marcado com uma fonoaudióloga particular, porem a mesma irá avaliar para saber se irá pegar o caso ou não.Gostaria de saber se teria alguma associação de pais de Pierre Robin que pudesse ajudar.
    Agradeço desde já...

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    1. olá Tai, tentei contato com pessoas que auxiliam pais de crianças com SPR em Cotia, mas não achei ninguém. Aconselho que tentem com profissionais particulares mesmo. Alguém com certeza irá assistir seu afilhado. Minha filha tb tratou com uma fono particular em minha cidade. O que vc pode fazer tb é tentar localizar na internet alguma associação de fissurados na cidade de Cotia...eles tb podem auxiliar a mãe do seu afilhado ok.

      tente tranquilizar a mãe, esse início é difícil, mas passa ok, é somente uma fase!

      qualquer dúvida estou à disposição.

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  10. Boa tarde me chamo Wilma minha filha nasceu dia 03 de Dezembro diagnosticada com a SPR desde então estamos internada por conta da alimentação dela...parabens muito linda sua mocinha que Deus continue abençoando vcs

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    1. olá Wilma, desculpa a demora em responder...fiquem firmes, muita paciência e tudo isso vai passar ok...qq dúvida estou à disposição...
      email: g.milesi@uol.com.br

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