Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

terça-feira, 14 de janeiro de 2014

INFORMATIVO: ORIENTAÇÕES BÁSICAS SOBRE CUIDADOS COM BEBÊS COM SPR

Olá, o link abaixo traz um manual, desenvolvido pelos profissionais do Centrinho, com orientações básicas sobre os cuidados com bebês portadores da SPR. Achei interessante compartilhar!

http://centrinhousp.wordpress.com/2013/02/21/manual-traz-orientacoes-basicas-sobre-cuidados-com-bebes-com-sequencia-de-pierre-robin/

3 comentários:

  1. Thanks for sharing your thoughts about hacks. Regards

    My blog: Google

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  2. Meu Luis Filipe nasceu no dia 05/07 e foi para a UTI neo do hospital Panamericano, na Tijuca, no mesmo dia, por conta do palato aberto. No dia 14, ele recebeu o diagnóstico de SPR da ortodontista que o acompanha. Imediatamente pesquisei sobre isso e cheguei ao seu site, que tem sido muito informativo e inspirador. Tenho tido uma impressão não muito boa das UTI Neos dos hospitais, quando não se trata de prematuros. No meu caso, algumas coisas tem me incomodado: Ele não fica com a cabeça na altura recomendada, sempre está quase na horizontal; a sonda de alimentação está passada pela boca, o que eu acho que deve dificultar ainda mais as tentativas de mamada; a cânola de respiração não está sendo nem cogitada... Enfim, ontem ele começou a receber a visita da fono para os exercícios e tentativas, mas se até o final do mês de julho nada evoluir, estou pensando em transferi-lo para o Centrinho. E aí, tenho algumas dúvidas para compartilhar com vocês: Como se dá a internação, é só ligar e conversar com os médicos? o hospital é público, certo? Sobre o transporte para Bauru, como moro no Rio, provavelmente esse traslado se dará por aéreo. Caso o plano não cubra, conhece alguma empresa que faça isso? Desculpem o tanto de perguntas, mas o blog de vocês é o que possue as melhores informaçoes sobre SPR. Parabéns por compartilhar isso com tantos detalhes para os outros pais que estão passando pelas mesmas situações, tem sido um alento!

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    Respostas
    1. olá Junior! Meu conselho é: se pode ir, vá para o Centrinho, sem sombra de dúvidas! Não adianta, mas a maioria dos hospitais não sabem lidar com esse início de crianças com SPR, isso é fato! Ligue para o Centrinho e siga os procedimentos para a transferência...diga no hospital q seu filho está, que vc deseja ir para lá! Quando existe a indicação da transferência pelo hospital atual, as coisa ficam mais fáceis. Portanto converse com os médicos do Hospital Panamericano, ok! O Centrinho é público, mantido pelo SUS e com a excelência da USP! Sem custos! Eu não conheço nenhuma empresa que faça esse transporte de UTI aéreo, mas brigue com o seu plano! Sei que é difícil, mas tente.
      Não espere muito para a transferência, pois qto antes vcs chegarem ao Centrinho, mais tranquilos ficarão, ok!!!
      E por último, mantenham a calma, muita paciência nesse início de vida do Luis, e tenham a certeza ABSOLUTA, que tudo ficará bem e logo logo ele estará tão bem qto a Lorena está hoje. Qualquer outra dúvida, pode me escrever no g.milesi@uol.com.br
      Abração e fiquem firmes!

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