tag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post1030108010914796458..comments2022-12-13T03:52:36.435-08:00Comments on Sequência de Pierre Robin - SPR: INFORMATIVO: ORIENTAÇÕES BÁSICAS SOBRE CUIDADOS COM BEBÊS COM SPRGabrielhttp://www.blogger.com/profile/00982773115135823267noreply@blogger.comBlogger2125tag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-40095028454268327052014-07-17T07:53:10.444-07:002014-07-17T07:53:10.444-07:00olá Junior! Meu conselho é: se pode ir, vá para o ...olá Junior! Meu conselho é: se pode ir, vá para o Centrinho, sem sombra de dúvidas! Não adianta, mas a maioria dos hospitais não sabem lidar com esse início de crianças com SPR, isso é fato! Ligue para o Centrinho e siga os procedimentos para a transferência...diga no hospital q seu filho está, que vc deseja ir para lá! Quando existe a indicação da transferência pelo hospital atual, as coisa ficam mais fáceis. Portanto converse com os médicos do Hospital Panamericano, ok! O Centrinho é público, mantido pelo SUS e com a excelência da USP! Sem custos! Eu não conheço nenhuma empresa que faça esse transporte de UTI aéreo, mas brigue com o seu plano! Sei que é difícil, mas tente.<br />Não espere muito para a transferência, pois qto antes vcs chegarem ao Centrinho, mais tranquilos ficarão, ok!!!<br />E por último, mantenham a calma, muita paciência nesse início de vida do Luis, e tenham a certeza ABSOLUTA, que tudo ficará bem e logo logo ele estará tão bem qto a Lorena está hoje. Qualquer outra dúvida, pode me escrever no g.milesi@uol.com.br<br />Abração e fiquem firmes!Gabrielhttps://www.blogger.com/profile/00982773115135823267noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-6216552842653192102014-07-17T07:04:58.032-07:002014-07-17T07:04:58.032-07:00Meu Luis Filipe nasceu no dia 05/07 e foi para a U...Meu Luis Filipe nasceu no dia 05/07 e foi para a UTI neo do hospital Panamericano, na Tijuca, no mesmo dia, por conta do palato aberto. No dia 14, ele recebeu o diagnóstico de SPR da ortodontista que o acompanha. Imediatamente pesquisei sobre isso e cheguei ao seu site, que tem sido muito informativo e inspirador. Tenho tido uma impressão não muito boa das UTI Neos dos hospitais, quando não se trata de prematuros. No meu caso, algumas coisas tem me incomodado: Ele não fica com a cabeça na altura recomendada, sempre está quase na horizontal; a sonda de alimentação está passada pela boca, o que eu acho que deve dificultar ainda mais as tentativas de mamada; a cânola de respiração não está sendo nem cogitada... Enfim, ontem ele começou a receber a visita da fono para os exercícios e tentativas, mas se até o final do mês de julho nada evoluir, estou pensando em transferi-lo para o Centrinho. E aí, tenho algumas dúvidas para compartilhar com vocês: Como se dá a internação, é só ligar e conversar com os médicos? o hospital é público, certo? Sobre o transporte para Bauru, como moro no Rio, provavelmente esse traslado se dará por aéreo. Caso o plano não cubra, conhece alguma empresa que faça isso? Desculpem o tanto de perguntas, mas o blog de vocês é o que possue as melhores informaçoes sobre SPR. Parabéns por compartilhar isso com tantos detalhes para os outros pais que estão passando pelas mesmas situações, tem sido um alento!Juniorhttps://www.blogger.com/profile/07410538252139012257noreply@blogger.com