Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

segunda-feira, 12 de agosto de 2013

MELHOR IMPOSSÍVEL!!!

Apesar da ausência de postagens nos últimos meses, eu não abandonei o blog não!!! rs...continuo recebendo mensagens e postagens de pais ainda naquela fase conturbada e complicada do início da SPR, e digo, a quem interessar, que continuem entrando em contato, pois sempre respondo aos emails e no que puder continuarei ajudando.

Lorena completará no dia 24 de outubro, 4 anos de idade! Como o tempo passa...voa! E mais uma vez só tenho a agradecer toda a sua recuperação desde que ela nasceu até os dias de hoje, por tudo o que passamos, as dúvidas, dificuldades, incertezas, falta de informações concretas, falta de um grupo ou de um blog para troca de experiências com outros pais, enfim, agradeço todos os dias pela sua recuperação e por estar 100%.

Ela ainda carrega vestígios da SPR, claro!...mas nada que impeça o seu desevolvimento em todos os sentidos...é uma criança sem nenhuma dificuldade motora, auditiva, intelectual e de linguagem. O acompanhamento, por ora, só é realizado em relação à fonoaudiologia, mas não por problemas ou dificuldades na fala, e sim pela postura bucal...ou seja, realiza exercícios para manter a boquinha mais fechada e para melhorar a deglutição de saliva. Mais adiante será a vez do acompanhamento de ortodontia, para que o queixinho e a mandíbula sejam reposicionados, através de aparelhos. Fora isso, tudo ótimo!!!

Lorena tem adenóide, a qual estamos tratando com acompanhamento do seu pediatra, porém esse problema, oriundo da SPR ou não, é o de menos, pois é algo normal em qualquer criança e um probleminha muito pequeno perto de tudo o que ela já passou. Talvez, mais tarde, ela tenha que operá-la, mas isso não nos preocupa.

No mais, ela só nos dá alegria...alegria de poder tê-la ao nosso lado, feliz, saudável e vitoriosa após uma longa jornada de tratamento, a qual, por incrível que pareça, até "esquecemos" e "apagamos" da memória em alguns momentos...santo tempo!

Mas é isso...e o meu conselho continua o mesmo para todos os pais que estão, neste momento, na batalha com seus filhos: PACIÊNCIA, MUITA PACIÊNCIA!!!...pois muito em breve eles estarão assim como Lorena, totalmente recuperados!

12 comentários:

  1. Só Deus sabe o quanto é difícil, mas é o que você disse "Paciência" e acreditar que é uma questão de tempo. Como havia te dito,o blog me ajudou demais, me deixou mais tranquila e muitas situações que estamos vivendo com a Heloísa vejo que vocês passaram com a Lorena e superaram.
    Essa é a minha esperança de que tudo irá passar.

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    1. olá Hellen...vai passar!!! é muito difícil mesmo, só quem passou e está passando sabe, mas tudo vai ficar bem.

      qq coisa estamos aqui...abç

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    2. A maior dificuldade que estou passando no momento com a Heloísa é o refluxo, não estou conseguindo dar o VO direito pois na hora em que coloco a mamadeira na boca ela faz vômito. Vocês tb passaram por isso? Consigo fazer ela mamar no máximo 20 ml a 30 ml que foi o que a fono liberou, sendo que antes dela começar com o refluxo mamava 40, 50 ml no VO.

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  2. Thiago faz esta semana 15 anos, tem SPR e continua seu tratamento no centrinho. Muita paciencia....mas as vitorias acontecem.

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  3. Thiago faz esta semana 15 anos, tem SPR e continua seu tratamento no centrinho. Muita paciencia....mas as vitorias acontecem.

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    1. Oi Silvana Queiroz, que bom falar com vc! Não conhecemos ninguém mais velho que a Lorena, gostaria de manter contato, para trocar informações... Sou Karen mãe da Lorena meu email é: kagiovani@gmail.com entre em contato comigo por favor! obrigada!

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  4. Oi sou Karen mãe da Lorena, gostaria de escrever mais aqui, mas não consigo... Lorena também faz acompanhamento com cardiologista (já fez eletro e doppler) , otorrino (sempre que precisa)na ultima consulta ao otorrino fizemos exames de Audiometria e Bera com a fonoaudióloga da clínica.E oftalmologista, este cada 6 meses.Pediatra a levo a cada 2 ou 3 meses, Lorena sofre com constante nariz trancado na época de inverno/outono; de abril até setembro usamos muito soro e um descongestionante que ela ja se acostumou...fora as inalações com soro e umidificador...As sessões de Fonoaudiologia estão a cada 15 dias, está sendo trabalhado mandíbula, deglutição e respiração pelo nariz...ja que ela fica muito com a boquinha aberta...sua fala é ótima, palavras nítidas se expressa muito bem, queremos melhorar e já se adiantar para o processo que virá do ortodontista, que já viu que o palato está alto e a arcada pequena para os dentes permanentes...outra etapa do tratamento.Falando em palato a cirurgia ficou muito boa, os traços dos pontos quase não se vê..e a "campainha" está perfeita. Lorena faz natação, adora, vai a escolinha também gosta muito, a fono do colégio só tem elogios a ela....ficamos muito orgulhosos claro!Gostaria de conhecer crianças mais velhas que a Lorena para trocar experiencias.... meu email para contato é: kagiovani@gmail.com Espero ter contribuído um pouco mais... mãe fala muito!!

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    1. As mães nunca confiam plenamente nos pais....rsrsrsrs!!! Afinal, mãe é mãe, né, amor!!! Obrigado pelo importante complemento...bjs!

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  5. Olá Gabriel, sou tua do João Emanuel que nasceu com todos os traços de SPR ainda não foi concluída a desconfiança dos médico, e a única pessoa que sabe sou eu a mãe dele ainda não sabe e eu estou muito aflita, tenho medo dele não poder ter uma vida social normal, me ajude preciso de força. Meu email é kacianalima83@gmail.com

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  6. Olá sou rafaela, tia orgulhosa de 1 casal de gêmeos nascidos no ultimo 19 de agosto, nossa pequena menina nasceu com Pierre, tenho que deixar aqui o meu agradecimento por vocês compartilharem detalhadamente suas experiências, obrigado. Essa semana foi a primeira consulta no centrinho, e ela ficou internada e minha irmã, mãe deles, está muito confiante. No 3 dia de vida deles quando identificaram o Pierre, comecei a ver o blog para tentar entender melhor o que estava acontecendo e passei para ela também. Estamos confiante que tudo vai dar certo. Mais uma vez obrigado.

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    1. olá Rafaela, que bom que tudo já está encaminhado e ela já foi pro Centrinho. Tudo ficará bem...muita paciência e tudo se resolve!!! Boa sorte pra vcs e qq coisa estamos por aqui...abçs

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