tag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post5880254102667875173..comments2022-12-13T03:52:36.435-08:00Comments on Sequência de Pierre Robin - SPR: MELHOR IMPOSSÍVEL!!!Gabrielhttp://www.blogger.com/profile/00982773115135823267noreply@blogger.comBlogger12125tag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-48946093412436578342015-10-19T03:15:47.232-07:002015-10-19T03:15:47.232-07:00olá Rafaela, que bom que tudo já está encaminhado ...olá Rafaela, que bom que tudo já está encaminhado e ela já foi pro Centrinho. Tudo ficará bem...muita paciência e tudo se resolve!!! Boa sorte pra vcs e qq coisa estamos por aqui...abçsGabrielhttps://www.blogger.com/profile/00982773115135823267noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-9096838338443070092015-10-17T03:14:01.539-07:002015-10-17T03:14:01.539-07:00Olá sou rafaela, tia orgulhosa de 1 casal de gêmeo...Olá sou rafaela, tia orgulhosa de 1 casal de gêmeos nascidos no ultimo 19 de agosto, nossa pequena menina nasceu com Pierre, tenho que deixar aqui o meu agradecimento por vocês compartilharem detalhadamente suas experiências, obrigado. Essa semana foi a primeira consulta no centrinho, e ela ficou internada e minha irmã, mãe deles, está muito confiante. No 3 dia de vida deles quando identificaram o Pierre, comecei a ver o blog para tentar entender melhor o que estava acontecendo e passei para ela também. Estamos confiante que tudo vai dar certo. Mais uma vez obrigado.<br />Rafaelahttps://www.blogger.com/profile/13428972789909794128noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-7520408762515288312014-08-29T04:23:20.465-07:002014-08-29T04:23:20.465-07:00olá amiga! respondi no seu email!olá amiga! respondi no seu email!Gabrielhttps://www.blogger.com/profile/00982773115135823267noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-87210470690416066182014-08-28T20:52:07.319-07:002014-08-28T20:52:07.319-07:00 Olá Gabriel, sou tua do João Emanuel que nasceu c... Olá Gabriel, sou tua do João Emanuel que nasceu com todos os traços de SPR ainda não foi concluída a desconfiança dos médico, e a única pessoa que sabe sou eu a mãe dele ainda não sabe e eu estou muito aflita, tenho medo dele não poder ter uma vida social normal, me ajude preciso de força. Meu email é kacianalima83@gmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-15286702201710515222013-09-17T11:45:05.582-07:002013-09-17T11:45:05.582-07:00As mães nunca confiam plenamente nos pais....rsrsr...As mães nunca confiam plenamente nos pais....rsrsrsrs!!! Afinal, mãe é mãe, né, amor!!! Obrigado pelo importante complemento...bjs!Gabrielhttps://www.blogger.com/profile/00982773115135823267noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-89433516429748293292013-09-17T11:37:11.945-07:002013-09-17T11:37:11.945-07:00Oi sou Karen mãe da Lorena, gostaria de escrever m...Oi sou Karen mãe da Lorena, gostaria de escrever mais aqui, mas não consigo... Lorena também faz acompanhamento com cardiologista (já fez eletro e doppler) , otorrino (sempre que precisa)na ultima consulta ao otorrino fizemos exames de Audiometria e Bera com a fonoaudióloga da clínica.E oftalmologista, este cada 6 meses.Pediatra a levo a cada 2 ou 3 meses, Lorena sofre com constante nariz trancado na época de inverno/outono; de abril até setembro usamos muito soro e um descongestionante que ela ja se acostumou...fora as inalações com soro e umidificador...As sessões de Fonoaudiologia estão a cada 15 dias, está sendo trabalhado mandíbula, deglutição e respiração pelo nariz...ja que ela fica muito com a boquinha aberta...sua fala é ótima, palavras nítidas se expressa muito bem, queremos melhorar e já se adiantar para o processo que virá do ortodontista, que já viu que o palato está alto e a arcada pequena para os dentes permanentes...outra etapa do tratamento.Falando em palato a cirurgia ficou muito boa, os traços dos pontos quase não se vê..e a "campainha" está perfeita. Lorena faz natação, adora, vai a escolinha também gosta muito, a fono do colégio só tem elogios a ela....ficamos muito orgulhosos claro!Gostaria de conhecer crianças mais velhas que a Lorena para trocar experiencias.... meu email para contato é: kagiovani@gmail.com Espero ter contribuído um pouco mais... mãe fala muito!! Karen G.M.https://www.blogger.com/profile/06090941809338711461noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-31076285062879314862013-09-17T10:51:38.952-07:002013-09-17T10:51:38.952-07:00Oi Silvana Queiroz, que bom falar com vc! Não conh...Oi Silvana Queiroz, que bom falar com vc! Não conhecemos ninguém mais velho que a Lorena, gostaria de manter contato, para trocar informações... Sou Karen mãe da Lorena meu email é: kagiovani@gmail.com entre em contato comigo por favor! obrigada!Karen G.M.https://www.blogger.com/profile/06090941809338711461noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-48535970180786576472013-09-08T17:19:23.886-07:002013-09-08T17:19:23.886-07:00Thiago faz esta semana 15 anos, tem SPR e continua...Thiago faz esta semana 15 anos, tem SPR e continua seu tratamento no centrinho. Muita paciencia....mas as vitorias acontecem.Silvana Queirozhttps://www.blogger.com/profile/05225701440439630378noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-17795381571051403082013-09-08T17:17:39.475-07:002013-09-08T17:17:39.475-07:00Thiago faz esta semana 15 anos, tem SPR e continua...Thiago faz esta semana 15 anos, tem SPR e continua seu tratamento no centrinho. Muita paciencia....mas as vitorias acontecem.Silvana Queirozhttps://www.blogger.com/profile/05225701440439630378noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-46803610813175849692013-08-14T17:20:13.051-07:002013-08-14T17:20:13.051-07:00A maior dificuldade que estou passando no momento ...A maior dificuldade que estou passando no momento com a Heloísa é o refluxo, não estou conseguindo dar o VO direito pois na hora em que coloco a mamadeira na boca ela faz vômito. Vocês tb passaram por isso? Consigo fazer ela mamar no máximo 20 ml a 30 ml que foi o que a fono liberou, sendo que antes dela começar com o refluxo mamava 40, 50 ml no VO.Hellen Karlahttps://www.blogger.com/profile/14301586152928210288noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-44091426457373710542013-08-14T12:33:20.146-07:002013-08-14T12:33:20.146-07:00olá Hellen...vai passar!!! é muito difícil mesmo, ...olá Hellen...vai passar!!! é muito difícil mesmo, só quem passou e está passando sabe, mas tudo vai ficar bem.<br /><br />qq coisa estamos aqui...abçGabrielhttps://www.blogger.com/profile/00982773115135823267noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-10048993772848935.post-30612800831353244792013-08-14T12:16:15.410-07:002013-08-14T12:16:15.410-07:00Só Deus sabe o quanto é difícil, mas é o que você ...Só Deus sabe o quanto é difícil, mas é o que você disse "Paciência" e acreditar que é uma questão de tempo. Como havia te dito,o blog me ajudou demais, me deixou mais tranquila e muitas situações que estamos vivendo com a Heloísa vejo que vocês passaram com a Lorena e superaram.<br />Essa é a minha esperança de que tudo irá passar.Hellen Karlahttps://www.blogger.com/profile/14301586152928210288noreply@blogger.com