Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

quinta-feira, 17 de janeiro de 2013

FELIZ ANO NOVO

Mais um ano que se passou e mais uma vez agradecemos pela total recuperação e saúde de Lorena...a cada dia podemos presenciar o seu crescimento e evolução...uma felicidade plena!

Nos últimos meses Lorena melhorou muito o ronco noturno, muito mesmo...tem noites que ela dorme tão silenciosa que até estranhamos. Ela tomou o medicamento Singulair por dois meses, recomendando para tratamento de adenóides, etc...acredito que tenha sido isso também que ajudou nessa melhora! O fato é que de uma hora pra outra o ronco desapareceu da sua rotina de sono, exceto quando está resfriada ou gripada.

Fora isso, tudo corre da melhor maneira possível...uma menina cheia de vida, feliz e com muita saúde!

Continuo recebendo emails de pais com crianças nascidas com SPR...e assim também continuo a vivenciar experiências paralelas de outros bebês acometidos pela "sequência", que como já dito, cada um tem uma história, seja a de vida dos pais, de recuperação, de graus de dificuldades, de atitudes perante a tal problema...enfim, pra mim é interessante também lidar com essas diferentes histórias, pois além de ajudar e oferecer o "ombro amigo" ou simplesmente orientar e ofertar a nossa experiêcia de vida com a Lorena e sua SPR, posso conhecer um pouco mais sobre o ser humano, suas atitudes, medos e fragilidades em momentos extremos, como a de ter um filho com este problema. No mínimo interessante esta troca que o blog me oferece, além, claro, da enorme gratidão e da sensação indescritível de poder ajudar ao próximo de uma maneira pela qual senti na pele o que é não ter a certeza de um final feliz!

E mais do que escrever neste espaço, inevitavelmente me envolvo e acabo fazendo parte da vida desses outros pais que chegam até mim, pois torço muito e fico extramamente feliz quando eles me dizem que tudo está correndo bem com seus filhos, e que por causa do blog, tiveram forças para seguir adiante, com esperança e com um pouco mais de certeza de um final vitorioso.

E a vida continua...é a vida que segue!

8 comentários:

  1. Olá Gabriel, tudo bem?
    Puxa, sua pequena está linda! Como ela cresceu!!! Deus realmente é maravilhoso. É muito bom saber que tudo tem progredido de forma positiva. Além do mais, venho acompanhando seu blog já faz algum tempo. Lembra de mim né, sou pai da Rebeca, a qual também tem SPR e Stickler. Ela está muito bem agora e estamos nos preparando para uma nova etapa cirurgica. Será implantado um tubo traqueal chamado Montgomery, que é usado nos casos de estenose traqueal. Espero que tudo ocorra de acordo com a vontade de Deus. A rotina é grande e o cansaço também, mas estamos confiantes e a força ainda não acabou. Grande abraço amigo e vamos todos permanecer firmes.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. olá Vagner, tudo bem sim amigo...espero que com vcs tb! Claro que me lembro...que bom que tudo está progredindo com a Rebeca, fico muito feliz! Tudo vai correr bem, com toda certeza...desde que conheci seu blog, logo percebi a força e a fé que vc e sua esposa tem, e isso é muito importante na recuperação da pequena Rebeca! Sua luta não se compara a nossa, devido aos outros agravantes, mas tenho certeza que vcs conseguirão vencer todas as etapas dessa jornada! Boa sorte e um grande abraço...fiquem fortes!

      Excluir
  2. Adora visitar esse blog, me sinto acolhida!
    E a Lorena continua linda demais!
    Beijos pra todos vcs!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. olá Silvia, tudo bem?! Na verdade estou em falta com as postagens...precisando escrever! A Lorena está linda mesmo...rs! Abração pra vcs tb!

      Excluir
  3. Olá acabo de ver um video em que vc fala do blog, eu nasci com Sequencia de Pierre Robin, tenho 28 anos, com 3 anos fiz um cirurgia para fechar o palato, com 7 fiz de audição, com 17 fiz ortognatica, e com 18 fiz faringoplastia, hj levo uma vida normal, qd nasci nada era feito em relação a lingua, se dava um pontinho nos labios, para segurar a lingua e não cair e asfixiar.
    Minha mãe conta que qd pequna não dormia de barriga para cima jamais, apenas de barriga para baixo. fiquei contente em saber de seu blog, irei partir de hj acompanhar sua princesinha que é linda...Parabéns por td...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. olá Maíra, que legal poder falar com alguém "mais velho", que tem a SPR. Imagino o que seus pais, e vc, devem ter passado naquela época, mais ou menos em 1985. Com certeza as coisas eram mais complicadas. Hoje a medicina avançou bastante após 28 anos e felizmente temos mais recursos. Vc se tratou no Centrinho tb? Obrigado pela visita e sinta-se em "casa" neste espaço ok. Abração.

      Excluir
  4. Oi Gabriel :)
    Encontrei seu blog por acaso enquanto estudava para uma prova.
    Ainda não consegui ler todas as postagens mas fico muito feliz pelo progresso da Lorena.
    Parabéns pela linda filha e que Deus abençoe sempre a sua família!

    ResponderExcluir