SEQUÊNCIA DE PIERRE ROBIN ISOLADA

Desde que iniciei o blog creio que nunca abordei o assunto "Sequência de Pierre Robin Isolada". Isso me despertou, pois nessa semana recebi o comentário de um pai, de São José do Rio Preto-SP, dizendo sobre sua filha nascida com a SPR, mas que também possui a Síndrome de Stickler (doença autossômica dominante, progressiva, causada a partir de mutações em genes responsáveis pela síntese de colágeno...ocorrem alterações otorrinolaringológicas, oftalmológicas, ortopédicas e sistêmicas, como hipoacusia, fenda palatina, face plana, nariz achatado, miopia intensa, catarata, glaucoma, articulações hiperflexíveis e prolapso da valva mitral). Parei pra pensar em tudo o que passamos e mais uma vez agradeci muito pela atual situação de Lorena. No caso da filha deles, como se não bastasse a SPR, que já traz diversas complicações, ter ainda a associação de uma outra síndrome deve ser muito difícil. Enfim, o que quero dizer aqui é que de todas as crianças nascidas com SPR, 50%, ou seja, a metade delas possui outras síndromes associadas. É um percentual muito alto. E quando Lorena nasceu e chegamos ao Centrinho, isso foi uma das coisas que nos disseram logo na primeira semana. Vejam, além de você já estar numa situação desesperadora, tentando entender o que está acontecendo e o que o seu filho(a) tem, de repente te falam, ainda, que ele pode ter outras complicações que só podem ser diagnosticadas com no mínimo 3 meses de vida. Quer dizer, você fica quase doido, pensando em tudo o que mais pode acontecer além daquilo. É uma sensação horrível.

Mas graças a tudo o que existe de mais sagrado nesse mundo, Lorena nasceu somente com a SPR, ou como denominam, a SPR Isolada. Como o nome já diz, é sozinha, única, solitária, é a SPR e mais nada. E pensar que hoje nós agradecemos por isso, pois como dizem: nada é tão ruim que não possa piorar. Claro que se outras complicações tivessem acometido a Lorena, com certeza teríamos a mesma força, dedicação, amor e etc. para cuidar dela, mas que não deve ser fácil, isso é fato.

E depois, conhecendo melhor o blog feito pelo Vagner, pai da Rebeca (http://nossosatos.blogspot.com.br), percebi o quanto ele e sua esposa são pessoas de fé e preparadas para enfrentar essa batalha com a sua pequena.

Quando estávamos com Lorena no Centrinho, logo no início de sua vida, vimos várias outras crianças com a SPR Isolada, mas também muitas outras com diveras síndromes associadas. Na verdade quando a criança tem outras síndromes, além da SPR, a percepção não demora muito a acontecer, pois são nítidas, na maioria dos casos, as evidências de outros problemas. Existem doenças (síndromes) que nós nem imaginamos e que nunca ouvimos falar, mas existem, e muitas. Hoje, para nós leigos, quando se fala em síndrome, acredito que para a maioria das pessoas, a única que vem imediatamente à cabeça é a de "down", que é muito comum, mas existem dezenas delas e cada uma com sua particularidade.

Em tendo a criança nascido somente com a SPR Isolada, todo o início do tratamento, inclusive nos primeiros meses, até a realização da palatoplastia, também é bastante trabalhoso, mas sendo somente a Isolada é sabido que depois dessa fase mais difícil as chances de a criança ter uma vida completamente normal e saúdavel é quase que de 100%. Nos outros casos, com a associação de outras síndromes, que podem ser diversas, fica difícil saber e prever como essa criança se portará ao longo da vida. Claro que acredito que em muitos casos assim existam tratamentos para amenizar essas complicações, mas como cada síndrome tem sua característica própria, é muito difícil fazer previsões sobre a qualidade de vida dessas crianças.

Na verdade, a única coisa que realmente importa e que nos faz ultrapassar qualquer obstáculo quando se trata de um filho, é o amor e a vontade de viver e vencer ao seu lado.