Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

segunda-feira, 12 de março de 2012

O TEMPO VOA

Dia 17 deste mês fará um ano que Lorena realizou a palatoplastia. Parece que foi ontem. Mas quando tudo está bem e resolvido nem percebemos o tempo passar.

Recebemos recentemente a cartinha do Centrinho convocando-nos para o primeiro retorno pós-cirurgia, no dia 10 de abril. Nesse dia Lorena passará pela mesma equipe multidisciplinar composta de cirurgião, fono, otorrino, dentista, etc, para saber como evoluiu desde a cirurgia e saber quais serão as próximas etapas de seu tratamento. Acredito que daqui em diante seja realizado somente um acompanhamento de seu crescimento para que seja o mais normal possível, como já é.

E, desde que ela começou a se recuperar da cirurgia no ano passado, já sabíamos que tudo estava muito bem e a cada dia que passa isso fica mais nítido para nós.

Hoje, quando comentamos com alguém o que passamos, o que aconteceu com a Lorena e o que ela tem (teve), ninguém acredita. É o que eu sempre digo, nada como um dia após o outro, muita paciência e amor. Isso é essencial para a recuperação deles, junto, claro, com o apoio da família e amigos.

Fora as consultas do Centrinho, que daqui por diante acredito que sejam somente anuais, só fazemos o acompanhamento com o seu pediatra e, de 3 em 3 meses, a levamos na fono para avaliação. Apesar que, sinceramente, acho que ela não tem e não terá problema algum em relação à fala, pois pronuncia as palavras muito bem e fala tudo, mas claro que, com uma palavra ou outra, ainda tem certa dificuldade, mas coisa normal em qualquer criança com 2 anos e 4 meses.



Em suma é isso, retornaremos no próximo mês ao Centrinho e espero que tudo ocorra da melhor maneira como sempre. E deixo aqui, mais um vez, à disposição de todos que precisarem, a minha experiência vivida com Lorena nesses 2 anos e a minha satisfação em poder ajudar, conversar, confortar, compartilhar e trocar experiências com outros pais que estejam passando por isso.

14 comentários:

  1. Mto Bom ver como a Lorena está cada dia melhor, uma criança normal, saudável e, o mais importante, FELIZ! Ainda temos a cirurgia pela frente, mas com a força que recebemos de vcs será mais fácil! Vcs sempre estão em nossos pensamentos e nunca esqueceremos o carinho e paciência que tiveram com a gente! Quero sempre saber as novidades da Lolo, que em breve estará namorando...kkk (brincadeira Gabriel!), o fato é que ela é mto esperta e gatinha, então: Prepara-se!!!! Bjão!!!!!!!!!!

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    1. Felipe e Rosana, obrigado vcs tb pela troca de experiência. Isso é o que nos dá força para seguir e saber que tudo ficará bem. Quanto à Lorena, ainda tenho um tempinho para trabalhar bem o psicológico até o primeiro namorado...rs. Bj pra vcs e um especial pra Luisa.

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  2. Olá Gabriel, muito bom ver essa felicidade em familia, a Julia recebeu a cartinha para a tão esperada palatoplastia irmos para Bauru dia 09/05, estou ansiosa demais, quem está me dando força é a própria Julia. Quanto tempos mais ou menos fica internada? Obrigada mais uma vez por esta lição e por poder ver que tudo se resolve, basta ter paciência e amor.
    Paula (paulinhamotta87@hotmail.com)

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    1. olá Paula, tudo bem? Fique tranquila, tudo correrá bem. Pelo menos 1 semana vcs ficarão por lá, entre exames, cirurgia e a recuperação ok! Abração, boa sorte e mande notícias.

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  3. Grande amigo!!! A Isabeli está com a palatoplastia agendada para sábado próximo dia 24/03/2012, estou muito nervoso, na verdade eu sou um cara muito fraco para essas coisas, só de pensar já fico triste, mesmo sabendo que a cirurgia em si é bem simples. O que conforta, assim como todas as etapas que já superamos, é vir aqui no blog de vocês e ler fase por fase... Mais uma vez obrigado pelo blog, ele nos ajudou a entender o começo, nos ajudou com as dificuldades que encontramos no percurso e nos deu esperança para enfrentar confiante tudo isso. Mais uma vez nosso muito obrigado. Beijo na família e em especial para essa princesa chamada Lorena.

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    1. fala Léo, que bom que está tudo bem e que muito em breve tudo estará resolvido. Fiquem tranquilos, pois vai dar tudo certo amigo. Difícil são somente os dois primeiros dias pós-cirurgia, mas no terceiro a Isabeli já estará pulando pela casa. Boa sorte, fiquem firmes e mande notícias. Abração!

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    2. Grade Grabriel, A palatoplastia da Isabeli foi um sucesso, ela teve alta no mesmo dia, e nem pareceu ter feito cirurgia. O difícil é dieta que tem ser apenas liquida e isso é difícil para uma criança de 1 ano e 3 meses, mas vamos levando, afinal os momentos mais difíceis já foram superados, mais uma vez te agradeço pelo blog. Abraço a todos!! ass: Léo Collaço

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  4. Olá Leo, tudo bem?
    Estou aqui visitando seu blog pela primeira vez, pois também temos uma filhinha com esta mesma síndrome, além de uma outra chamada Stickler. Graças a Deus está tudo bem e ela já vai fazer 2 aninhos em maio. O tratamento da nossa Rebequinha é no Centrinho também. Gostaria de convidá-lo a conhecer meu blog e dividir as experiências que vivemos atualmente com nossas meninas.
    http://nossosatos.blogspot.com

    Fique com Deus e abraços.

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  5. Olá Gabriel, estou aqui de novo para pedir desculpas, pois me equivoquei ao lhe chamar de Léo na postagem anterior.

    Visite meu blog: http://nossosatos.blogspot.com

    Abraço.

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    1. olá Vagner, parabéns pelo seu blog amigo e pela princesinha Rebeca. Imagino e sei que a trajetória de vcs está sendo muito mais árdua, em virtude da associação com a Síndroma de Stickler. Mas já percebi tb que vcs são pessoas preparadas e isso é o mais importante nessa jornada. Parabéns mais uma vez, boa sorte e contem conosco para o que precisarem, ok? Grande abraço!

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  6. Oi gabriel. Me chamo Sarah moro em Manaus - Am e meu segundo filho nascido dia 08/07/15 nasceu c fenda palatina e micrognatia.
    Mas eh um bebe mt ativo ..se alimenta super bem.. estamos fazendo acompanhamento multidisciplinar c fono..otorrino ..pediatra ..neuro e cardio... ate agora as unicas alteraçoes q surgiram foram essas q citei acima.
    Foi solicitado o exame de cariotipo para definir qual o diagnostico.
    Estamos entrando em contato ja com o Centrinho para realizarmos a palatoplastia qnt mais cedo possivel.
    Gostei mt do blog ..pois i neuro suspeita de q meu bebe tenha essa sequencia de pierre robin..no aguardo.

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    1. olá Sarah, como vai? esse começo é o mais complicado mesmo, mas se ele está se alimentando bem, já é uma excelente notícia, pois os Robins geralmente tem grande dificuldade em se alimentar...apesar da distância que vcs estão do Centrinho, lá é sem dúvida o melhor lugar para o tratamento...
      qq coisa me escreva no g.milesi@uol.com.br
      abçs

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  7. Oi Gabriel,meu Pedrinho nasceu com SPR,ele não consegue se alimentar pela boca pois sempre a saturaçao cai,usa uma sonda nasográstrica,está internado desde que nasceu(já tem dois meses)os médicos decidiram fazer uma gastrostomia,estou com o coração na mão...

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    1. olá Sheilla, como vai? não fique assim, fiquem calmos!!! tudo isso vai passar...a fase inicial é difícil mesmo, mas ela passa!!! fiquem firmes...me escreva no email: g.milesi@uol.com.br

      abçs

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