Imediatamente aceitei o convite e concordei em fazer parte desta edição. Após dois meses, ontem fui informado pelo jornalista Tiago que já está circulando a edição nº. 51 do Jornal Em Foco, com uma matéria denominada "Minha filha Pierre Robin", na seção "Perfil de Gente Grande", que pode ser visualizada através do link: http://www.centrinho.usp.br/emfoco/file/foco_51/perfil_robin_51.html
E assim, mais pessoas poderão ter o contato com o blog e saber que com muita paciência, força e amor tudo passa, fica bem e tem um final feliz!
FOTO PUBLICADA NA MATÉRIA
amigos!!! Vou chamá-los assim, pq em um dos momentos mais difíceis da minha vida, eu e minha esposa encontramos tranquilidade no blog de vocês. Fomos nos identificando com a estória de vcs a cada frase que líamos. Obrigado por terem feito esse blog. A nossa filha se chama Isabeli e nasceu no dia 04/12/2010 está hj com 42 dias... Ela tb nasceu com SPR e no início os médicos não sabiam como agir, mas graças a Deus meu tio que é cirurgião conhece um médico que é especialista em cianças com SPR e outras patologias cranofaciais; o que acabou aliviando o sofrimento da Isabeli, pois, só depois que ele colocou a cânula no dia 22/12 que ela passou a respirar sem aquele esforço todo. Isabeli ficou 35 dias no hospital, sendo que 32 na UTI, com 31 dias ela já tirou a sonda e passou a se alimentar apenas pela xuquinha.... Mesmo com a evolução dessa guerreirinha estar sendo até rápido tenho muitas dúvidas ainda. Se puderem me add no hotmail.. mais uma vez obrigado!! leocollaco@hotmail.com
ResponderExcluirOi, tudo bem? Bom não sei como começar. Mas vamos lá. Minha filha nasceu com sequencia SPR isolada. Passei uns momentos muito ruim. Achei que eu não fosse aguentar. A saturação dela caia muito e até hoje cai. Mas graças a Deus ela sabe se defender. Sou de uma cidade pequena de Minas Gerais, nunca tinha ouvido falar disso. Quando fui encaminhada para o Centrinho, pensava que era só palato, e quando passei por um monte de médicos descobri que ela tinha SPR. Naquela hora o chão se abriu, eu e minha mãe não conseguiamos controlar o nosso choro. Ela ficou 21 dias internada na UCE. Eu e minha mãe iamos almoçar chorando, dormia chorando, acordava chorando, enfim uma fase muito dificil. Agora estou a espera da cirurgia do palato. Mas me da um medo, um frio na barriga, cada hora sinto algo. Tenho medo do desconforto respiratório, percebo que ela tem um pouco, e imagina depois da cirurgia. Fico neurótica com tudo isso. Aí corro para os braços do Senhor Jesus para me acalmar e me tranquilizar. Sempre leio o seu blog. É muito bom para nos pais, para nos fortaleçar. Obrigada por está página. Meu email é roberta.barsi@hotmail.com Bjos a todos.
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