Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

segunda-feira, 18 de janeiro de 2010

O QUASE INÍCIO DE TUDO...


Em janeiro de 2009 minha esposa ficou grávida de nossa primeira filha, Lorena, hoje com exatos dois meses e vinte e quatro dias. Antes dessa gestação houve uma primeira, a qual foi interrompida espontaneamente logo nas primeiras semanas. Este último fato ocorrido no final de 2007. Logo após a confirmação de sua gravidez ficamos extasiados, felizes, completos e amando demais uma "criaturinha" que ainda nem sabiamos nada, como seria, como viria, como faríamos, etc. Começaram-se os exames, as rotinas de "grávidos" e as primeiras emoções...logo no primeiro exame de ultrassom não consigo esquecer o quão emocionante foi ouvir o coraçãozinho dela batendo aceleradíssimo. Assustado, perguntei à médica se estava tudo bem...rs...coisas de pai de primeira viagem. E assim foram se passando os meses...
E quando fomos fazer o exame morfológico para saber todos os detalhes do feto, tudo estava ok, exceto o apontamento pela médica em sua conclusão de uma "aparente micrognatia". Micrognatia????? mas o que é isso????...Como o exame ficou pronto somente no dia seguinte, não ficamos sabendo na hora. Obviamente a médica viu, mas não quis dizer nada no momento da consulta/exame. Quando buscamos o exame e vimos na conclusão a palavra micrognatia, imediatamente e inevitavelmente fomos para a internet pesquisar...resultando: a pior coisa que poderíamos ter feito! Só apareceram coisas horríveis, terríveis...ficamos mal, muito mal! Para quem não sabe é um termo que descreve o tamanho pequeno da mandíbula inferior, ou seja, o não desenvolvimento do queixo, exemplificando.
No dia seguinte estávamos fazendo exames 3D e 4D e, lógico, extremamente preocupados, pois não sabíamos nada sobre o assunto e quais consequências poderiam ocorrer com a nossa bebê. Depois de vários outros exames de ultrassonografia, ficamos um pouco mais tranquilos, pois em muitos dos exames realizados não estava tão aparente a tal micrognatia.
Acabamos desencanando e conseguimos curtir o resto de "nossa gravidez"...montamos o quarto, compramos as mil coisinhas, pintei, preguei, colei, instalei...fiz de tudo...com o maior prazer do mundo e, enquanto fazia essas coisas, ficava imaginando que logo mais teríamos uma criaturinha deitada dentro daquele berço...uma mistura de emoção com ansiedade e preocupação e realização, enfim, não dá pra descrever...
Eis que chega o grande dia: 24/10/2009, Hospital Vera Cruz, Campinas-SP, 8h55min...nasce Lorena, linda, enorme (50cm), pesada (3.650kg), cheia de saúde e perfeita!!! Muita emoção...
Após todos os exames realizados, ficamos sabendo que ela possuia fenda palatina (céu da boca aberto) e uma moderada micrognatia. Naquele momento parece, como dizem, que a terra se abriu...não existe um pai ou mãe no mundo que diante de qualquer probleminha mínimo que seu filho(a) venha a ter, não fique desesperado, perdido, sem chão, mal, triste e sem saber o que fazer, pelo menos naquele momento!!!

9 comentários:

  1. Boa tarde meu nome é Andréa e gostaria de parabenizar vcs e a pequena grande Lorena pois com tao pouco tempo de vida ja e uma guerreira, hj meus primos estao indo a Bauru pq o bebe deles tb tem SPR e infelizmente nao teve tanta sorte como a Lorena no Hospital em q ele nasceu saiu com o a nota de uma criança perfeita imaginem o qto ele tem sofrido, mas Deus vai ajuda-los a resolver. Deus abençoe vcs. meu email andrea.ricardo1917@terra.com.br

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  2. OLÁ,EU ME CHAMO DANIELE,TENHO UM PRIMO COM SPR,E DEPOIS QUE ENTRAMOS NO BLOG,PASSAMOS A ENCARAR ISSO DE UMA MANEIRA MUITO MAIS SALDÁVEL.COMO É EMOCIONANTE VER A LUTA DE VCS,PESSO QUE CONTEM TUDO SOBRE A CIRURGIA DA LINDA LORENA...DESEJO TUDO DE BOM PRA VCS...PESSOAS ABENÇOADAS.....

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  3. Ola, temos um flho que ficou 46 dias na UTI do São Lucas (Rib Preto)e a equipe pediatra chefiada por DraFábia nem sabia o que era SPR, ele eve 3 paradas, depois da alta dele, hoje tem traqueo pois um amigo médico diagnosticou a micrognatia, e estamos correndo atras de reirar a traque pois está com 1 ano e 8 meses. Tudo acabará bem com Lorena

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  4. elidasouza@hotmail.com11 de setembro de 2011 às 05:08

    Minha filha nasceu com SPR ela tem 13 dias e ainda se alimenta pela sonda. Ela não consegue sugar de jeito nenhum, coloca a mamadeira na boca faz o movimento como se sugasse fica 20 minutos, quando vou ver sugou 5 ou 10 ml. Você saberia me dar alguma dica de como alimenta-la.

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  5. olá.eu sou a luciene e minha filha nasceu no dia 12-06-2012.e quando ela nasceu nao foi diagnosticado..parecia tudo normal.nasceu linda,com 3 kilos e 600.mais no dia seguinte sentimos algo de errado ,ela nao respirava..intao foi diagnosticado a fenda palatina.e ela já estava com penaumonia..foi direto para uti.onde ficou 12 dias internada.na uti foi diagnosticado que ela tem pieere robin..nossa quase ficamos loucos...moramos em campo grande ms.e aqui tem a funcraf onde procuramos o tratamento..ela ainda esta com sonda pois nao consegue sugar.esse blog nos ajudou em muitas duvidas...espero nos ajudar ainda mais..

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    1. olá Luciene, qq dúvida me escreva no g.milesi@uol.com.br

      abç

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  6. http://manuelapierrirobin.blogspot.com.br/ fizemos um blog nos acompanhe tbm...

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  7. OLÁ,,SAIBA QUE LI MUITAS VEZES O BLOG DA LORENA.
    SABE O QUE EU PUDE APRENDER E QUE CADA CASO É UM CASO.E QUE CADA PIERRI ROBIN TEM SUA HISTORIA.E A NOSSA PRINCESA,TEM A SUA HISTORIA DE MILAGRES..MANUELA JÁ COM OITO MESES E AINDA NAO CONSEGUIU COMER VIA ORAL.NOS ACOMPANHE,SERA MUITO BOM PRA NÓIS..SOMENTE PAIS DE PIERRI ROBIN..CONSEGUE NOS INTENDER....

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    1. olá Luciene, como vai? tudo na sua hora...já já ela estará 100%...parabéns pelo blog! Abraços

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