Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

terça-feira, 19 de janeiro de 2010

O PRIMEIRO RETORNO

Na primeira semana de 2010 retornamos ao Centrinho para nova internação da Lorena. Estava tudo bem, chegamos no horário marcado e logo presenciamos a tamanha organização daquele hospital...impressionante... (ah, se todos os hospitais mantidos pelo SUS fossem como o Centrinho)! Chegamos ao guichê de atendimento (já devidamente informados através de correspondência recebida uma semana antes da data prevista para o retorno) e lá já estava o prontuário dela...assinei alguns papéis e esperamos alguns minutos para ser atendidos. Pela primeira vez estava me sentindo bem dentro daquele hospital...é engraçado, mas agora entendo o carinho e até amor que as pessoas tem pelo Centrinho...logo ela já estava recebendo um pré-atendimento antes de sua internação. Em seguida, estávamos de volta à Unidade de Cuidados Especiais-UCE.
No seu primeiro dia de internação foi retirada a cânula e no segundo a sonda...nem estava acreditando em vê-la de "cara limpa", sem nenhum "adereço", foi muito bom. Nos primeiros dias sem cânula tudo ocorreu bem, sem queda de oxigenação.
Dias antes de chegarmos ao Centrinho a Lorena estava mamando muito pouco via oral. Não sabíamos o que poderia ser, se era alguma dor, se era somente aversão ao leite, enfim, estávamos preocupados. E mesmo assim retiraram a sonda...ficamos mais preocupados ainda. Mas eles, com certeza, sabem o que fazem. De imediato também entraram com medicação para refluxo, pois diante de nosso relato e da vasta experiência com crianças com SPR, a pediatra Drª. Patrícia achou que a diminuição da mamada via oral estava relacionada com possível refluxo, geralmente ocasionado pelo tempo de uso da sonda nasogástrica (Lorena utilizou por um período de dois meses e duas semanas). Mas mesmo assim ela continuou mamando pouco, em torno de 30ml a 40ml por mamada. Necessitava de pelos menos 60ml para ficar sem a sonda tranquilamente.
Mais uns dias se passaram e ela teve durante uma noite, em sono profundo, uma queda de oxigenação considerável, mas que imediatamente voltou aos níveis normais. No dia seguinte, em alguns momentos, ela fez o conhecido barulho da ptose (queda da língua para trás, que ocasiona a falta de oxigenação e tem um ruído característico). Por bem, a médica achou melhor recolocar a cânula na Lorena.
Ficamos um pouco tristes, óbvio, pois estávamos lá justamente para retirar a intubação e após uma semana sem, ela necessitou recoloca-la. Mas, tudo bem, se era para o seu bem, fomos em frente. O importante na verdade era ela estar sem a sonda nasogástrica...essa sim é prejudicial.
Nos dias seguintes as mamadas foram melhorando, pelo menos em relação à quantidade...pois apesar de estar mamando mais, ela estava aversiva...era difícil fazer com que ela abrisse a boca para pegar o bico da xuquinha, mas depois que pegava, mamava bem! Mas isso também alternava bastante...dias ela mamava bem, outros nem tanto!
Depois da recolocação da cânula, a secreção aumentou bastante e ela ficou mais uma vez resfriada...que sacrifício, mas pelo menos estávamos no Centrinho, com todo o atendimento adequado.
O resfriado piorou e logo ela estava com otite (dor de ouvido) e a garganta inflamada...preocupação! Diante dessa piora houve por bem recolocar também a sonda, pois ela estava mamando muito pouco via oral, e nesse momento de enfermidade, o que não poderia faltar era uma alimentação adequada. E nós, pais, ao mesmo tempo que estávamos tranquilos por saber que ela estava lá sendo muito bem cuidada, presenciávamos todo esse regresso em relação à cânula e sonda. Mas tínhamos que pensar positivamente, que era somente mais uma fase.
Depois da melhora da gripe, aos poucos ela começou a mamar melhor via oral novamente. Em certo momento foi sugerido, por um médico substituto, a realização de exames para verificação de refluxo e aconselhado a realização de gastrostomia. Após os exames não terem apontado nenhuma anormalidade em relação ao refluxo, achamos por bem, conversando com outro médico, não realizar naquele momento a gastro. Como ela estava bem, recebemos alta no dia 30 de janeiro, quase um mês após a internação. Precisávamos de nossa casa e a Lorena também!

LAR DOCE LAR



Enfim, chegamos em casa, que sensação boa! Depois de mais de 40 dias de hospitais, chegar com a Lorena em casa foi muito bom e ao mesmo tempo bastante intenso. Não sabíamos como seriam os primeiros dias com ela em casa...tudo novo, tudo diferente. Passamos as primeiras noites em claro, lógico, cuidando dela e sem conseguir dormir nada. Se para um recém-nascido sem qualquer problema já é tenso, imagina com um que sabemos que necessita de uma atenção redobrada...foi complicado! Mas logo depois da terceira noite começamos a nos adaptar...éramos zumbis adaptados, mas tudo estava bem, sob controle e a felicidade era enorme.
Em casa, os cuidados eram como a de qualquer criança de quarenta e poucos dias de vida, com um plus a mais: dar de mamar de 3 em 3 horas (via oral e o restante por sonda, através de equipo conta gotas), trocar a cânula (intubação nasofaríngea) de 2 a 3 vezes por dia, limpar as narinas e a boca com soro, aspirar quando estivesse com muita secreção e sempre, inevitavelmente, prestar atenção em sua respiração.
Após duas semanas em casa estávamos bem tranquilos em relação a estabilidade da Lorena...não havia qualquer preocupação de que ela pudesse ter queda de oxigenação ou coisa do tipo. Só voltamos a nos preocupar quando ela pegou um resfriado...isso porque evitamos ao máximo as visitas e tomamos todos os cuidados em relação à mudança de clima...e mesmo assim ela resfriou. Claro que isso é normal, mas nela era uma preocupação a mais, pois a secreção aumentava, a dificuldade de engolir a própria saliva também, prejudicava a mamada via oral, tinhamos que aspirá-la muitas vezes ao dia e aplicar soro nas narinas, além da inalação!!! Não parávamos...
Depois de duas semanas ela melhorou do resfriado e já estava quase no dia de nosso retorno ao Centrinho, que seria para a retirada da intubação nasofaríngea e se possível, também da sonda nasogástrica.
Apesar de nosso "medo" de como seriam os primeiros dias da Lorena em casa, no geral foi tranquilo, mas bastante intenso!

NO CENTRINHO...

O primeiro dia da Lorena no Centrinho foi na UTI, até porque não poderia ser em outro local...ela precisava ser examinada e os médicos necessitavam conhecer o seu caso e quadro. Lá, na UTI, as visitas dos pais são restritas a uma hora por dia, dividida em meia hora no período da manhã e meia hora no período da tarde...uma tortura para nós, que ficávamos o dia todo com ela no HVC. Mas enfim, eram as regras. Pro nosso alívio, no dia seguinte ela foi transferida para a UCE-Unidade de Cuidados Especiais, um tipo de unidade de tratamento semi-intensivo. Lá já era diferente, podíamos ficar com ela o dia todo, das 7h30 às 12h e das 14h às 18h. Eu e minha esposa alternávamos, ela ficava de manhã e eu à tarde e vice-versa. Foi ali que começamos a saber realmente o que era a Sequência de Pierre Robin, o tratamento, os cuidados, as dúvidas, etc. Logo no primeiro dia Lorena recebeu a famosa intubação nasofaríngea (cânula de silicone introduzida em uma das narinas que vai até a faringe, com o principal objetivo de não deixar a língua cair para trás, ou seja, evitar a ptose (falta de oxigenação) e melhorar a respiração de um modo geral). Quando olhávamos pra ela já não víamos mais o seu nariz, era intubação de um lado e sonda gástrica no outro (esta já colocada no Hospital Vera Cruz). Mas isso não nos importava, o principal era o seu tratamento, recuparação e melhora.
Durante os 20 dias em que permanecemos no Centrinho foram realizados alguns exames e procedimentos.
Ah, e não posso deixar de falar da atenção, profissionalismo e dedicação de todo o corpo de enfermagem do Centrinho...elas não existem, são os anjos da guarda daquelas crianças...sensacionais!
Lorena mamava via oral desde os primeiros dias de vida, mas a disfagia (dificuldade de deglutição presente em todos os PR) impossibilitava a sua alimentação exclusivamente pela boca, motivo pelo qual o complemento era passado através da sonda nasogástrica. E assim começamos a aprender a lidar com ela. Depois de duas semanas, ela já não tinha mais queda de saturação (baixa oxigenação) e começava a mamar um pouco mais, mas ainda necessitando da sonda. Nesse momento não havia mais motivo para permanecer no Centrinho. Ela estava estabilizada e pronta para, enfim, conhecer a sua casa. Que dia feliz, não víamos a hora desse momento. Ela foi embora com a intubação e com a sonda e já sabíamos que dali uns 30 dias retornaríamos para novos procedimentos.

O INÍCIO (MESMO) DE TUDO...

Passado o primeiro baque (depois de chorarmos muito e tentarmos entender tudo o que estava acontecendo) em relação ao probleminha da Lorena, começamos a buscar informações e respostas sobre o caso dela. Pra nossa sorte, acredito que a Lorena tenha nascido em um dos melhores hospitais do Estado. Eles sabiam praticamente tudo o que estava acontecendo e principalmente o que ela tinha...digo isso, pois conversando posteriormete com outros pais de filhos com SPR, descobrimos que em diversos casos os hospitais não sabiam quase nada e mandavam a criança pra casa, um absurdo...e não pensem que isso aconteceu em cidadezinhas não, foi em municípios com mais de meio milhão de habitantes...enfim, toda essa experiência e profissionalismo dos médicos e enfermeiros do Hospital Vera Cruz fizeram com que a Lorena tivesse um atendimento adequado ao seu quadro clínico.
Ficamos internados com ela durante seus 15 primeiros dias de vida no Vera Cruz, nesse meio tempo começamos a ouvir falar do famoso Centrinho...todos (médicos, amigos, pessoas que de alguma maneira já haviam tido algum contato com esse hospital), quando falávamos do caso dela, diziam: vocês tem que ir pro Centrinho, lá é o lugar, lá estão os melhores, lá é referência e realiza um trabalho de excelência.

No Hospital Vera Cruz - Campinas-SP


Até aqui não tínhamos a certeza absoluta de que Lorena era portadora da SPR...sabíamos da fenda e da micrognatia...e só fomos ouvir falar da SPR quando, poucos dias antes da transferência para Bauru, os médicos do Vera Cruz fizeram um relatório no qual apontavam a probabilidade de ela ser portadora da SPR. Na verdade eles já sabiam, mas não tinham como afirmar com 100% de certeza. Deixaram essa tarefa para o Centrinho.

Assim, começamos a fazer os primeiros contatos com o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais-HRAC da Universidade de São Paulo, o "Centrinho". E pra nossa surpresa o retorno foi muito rápido e no dia 09/11/2009 chegávamos à Bauru. Naquele momento, com certeza, um dos piores dias da minha vida. Transferir a sua filha, com 16 dias de vida, dentro de uma ambulância, por 300km, para um hospital que até então você não sabe quase nada, e quando chega ao local depara com aquele digamos "mundo à parte", foi muito difícil. Fomos muito bem recebidos pela enfermeira Dorothéa e pela Drª. Rita, nada de paparicos, elas são práticas e obviamente não podem se envolver com a emoção dos pais. Mas nós, naquele momento, só chorávamos, não conseguiamos conter a emoção, o desespero, o medo, a dúvida, a angústia em deixar nosso bebê num local ainda desconhecido pra nós. Que dia!!!

segunda-feira, 18 de janeiro de 2010

O QUASE INÍCIO DE TUDO...


Em janeiro de 2009 minha esposa ficou grávida de nossa primeira filha, Lorena, hoje com exatos dois meses e vinte e quatro dias. Antes dessa gestação houve uma primeira, a qual foi interrompida espontaneamente logo nas primeiras semanas. Este último fato ocorrido no final de 2007. Logo após a confirmação de sua gravidez ficamos extasiados, felizes, completos e amando demais uma "criaturinha" que ainda nem sabiamos nada, como seria, como viria, como faríamos, etc. Começaram-se os exames, as rotinas de "grávidos" e as primeiras emoções...logo no primeiro exame de ultrassom não consigo esquecer o quão emocionante foi ouvir o coraçãozinho dela batendo aceleradíssimo. Assustado, perguntei à médica se estava tudo bem...rs...coisas de pai de primeira viagem. E assim foram se passando os meses...
E quando fomos fazer o exame morfológico para saber todos os detalhes do feto, tudo estava ok, exceto o apontamento pela médica em sua conclusão de uma "aparente micrognatia". Micrognatia????? mas o que é isso????...Como o exame ficou pronto somente no dia seguinte, não ficamos sabendo na hora. Obviamente a médica viu, mas não quis dizer nada no momento da consulta/exame. Quando buscamos o exame e vimos na conclusão a palavra micrognatia, imediatamente e inevitavelmente fomos para a internet pesquisar...resultando: a pior coisa que poderíamos ter feito! Só apareceram coisas horríveis, terríveis...ficamos mal, muito mal! Para quem não sabe é um termo que descreve o tamanho pequeno da mandíbula inferior, ou seja, o não desenvolvimento do queixo, exemplificando.
No dia seguinte estávamos fazendo exames 3D e 4D e, lógico, extremamente preocupados, pois não sabíamos nada sobre o assunto e quais consequências poderiam ocorrer com a nossa bebê. Depois de vários outros exames de ultrassonografia, ficamos um pouco mais tranquilos, pois em muitos dos exames realizados não estava tão aparente a tal micrognatia.
Acabamos desencanando e conseguimos curtir o resto de "nossa gravidez"...montamos o quarto, compramos as mil coisinhas, pintei, preguei, colei, instalei...fiz de tudo...com o maior prazer do mundo e, enquanto fazia essas coisas, ficava imaginando que logo mais teríamos uma criaturinha deitada dentro daquele berço...uma mistura de emoção com ansiedade e preocupação e realização, enfim, não dá pra descrever...
Eis que chega o grande dia: 24/10/2009, Hospital Vera Cruz, Campinas-SP, 8h55min...nasce Lorena, linda, enorme (50cm), pesada (3.650kg), cheia de saúde e perfeita!!! Muita emoção...
Após todos os exames realizados, ficamos sabendo que ela possuia fenda palatina (céu da boca aberto) e uma moderada micrognatia. Naquele momento parece, como dizem, que a terra se abriu...não existe um pai ou mãe no mundo que diante de qualquer probleminha mínimo que seu filho(a) venha a ter, não fique desesperado, perdido, sem chão, mal, triste e sem saber o que fazer, pelo menos naquele momento!!!