Lorena completa no dia 24 de outubro, 2 anos de vida. E quem imaginaria, principalmente nós, que hoje tudo estaria tão bem assim. Até a fonoaudióloga deu alta pra Lorena, de tanto que ela fala...rs...e bem! Hoje sim estamos completamente aliviados, com ela ótima, cheia de vida, de saúde e sem nenhum tipo de dificuldade, seja respiratória ou de alimentação, as duas principais nas crianças portadoras da SPR. A cirurgia como já dito foi um sucesso e acreditamos que passado mais de 6 meses da palatoplastia, ela está totalmente adaptada. Come bem, fala bem, espertíssima, sagaz, moleca...enfim, tudo o que desejávamos e queríamos.
Acredito que retornaremos ao Centrinho somente quando completar 1 ano da realização da ciruegia, para exames de rotina. Mas algo que nos deixou bastante contentes e que só ficamos sabendo quando estávamos no Centrinho para a realização da palatoplastia, é que na maioria dos casos de SPR é realizada somente uma cirurgia, a de fechamento de palato, não sendo necessário mais procedimentos ao longo de seu crescimento. Somente acompanhamentos de rotina e mais provavelmente de ortodontia.
Cada vez mais recebo contatos, mensagens e emails de "novos" pais com filhos portadores da SPR. Apesar de levantamentos e pesquisas, realizadas sobre essa patologia, apontar que de cada 8,5 mil nascimentos, 1 nasce com a SPR, acredito que esse número seja maior. As causas ainda são muito amplas e evasivas e não se tem um estudo mais aprofundado sobre os motivos de sua incidência ou não se consegue delimitar as probabilidades reais. Quando conversamos com a geneticista do Centrinho, ela nos disse que são muitos os fatores que podem levar uma criança a nascer com a SPR. Fatores ambientais, como o uso de drogas, álcool, medicamentos e raio x durante a gravidez, são um dos fatores. A hereditariedade poderia ser outro, com casos anteriores na família, o que para nós é desconhecido até onde sabemos...porém, nesse caso, pode-se pular muitas gerações, ou seja, jamais saberemos nessa hipótese. E além dessas, tem os fatores genéticos, de formação e fusão dos genes. Enfim, acho que a questão não é tentar descobrir quais os motivos, mas sim encarar a realidade e aceitar que fomos premiados com uma criança especial. Quando tudo estava acontecendo, logo nos primeiros meses de vida da Lorena, um amigo me disse: "filhos especiais, pais mais especiais ainda". E é verdade, nos tornamos especiais para encarar, cuidar, superar e vencer tudo isso. O fato é que na verdade nunca buscamos realmente querer saber o por que...tínhamos a curiosidade, claro, mas depois da conversa com a geneticista, percebemos que é algo que pode ser por vários motivos, os quais não se consegue ter a certeza absoluta e que de fato não irá mudar em nada o que já aconteceu. A coisa mais importante temos ao nosso lado, forte, vencedora, guerreirinha, que já veio ao mundo lutando pela sobrevivência e venceu!
E assim vamos vivendo e curtindo essa nova fase da Lorena, que está falando mais do que papagaio, que adora o iphone da vovó, que só quer dormir na nossa cama, que as vezes morde os amiguinhos demonstrando todo o seu carinho, que é super educada e fala obrigada, que sempre que vê um Santo diz Amém, que adora chocolate e as brincadeiras perigosas, que não dorme se não tiver o cabelo da mamãe para puxar, que é a coisa mais linda do papai...rs!
Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.
Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.
AMIGOS KAREN E GABRIEL,
ResponderExcluirQUE FELICIDADE EM SABER QUE TUDO PASSOU E QUE A LORENA TÁ TAGARELA E CADA DIA MAIS LINDA!!! PARABÉNS! REALMENTE PAIS ESPECIAIS.
SAIBAM QUE AQUI COM A VALENTINA TAMBÉM ESTÁ TUDO BEM GRAÇAS A DEUS. NOSSO ÚLTIMO CONTATO FOI POR E-MAIL EM ABRIL DO ANO PASSADO. GOSTARIA QUE SOUBESSEM QUE A AJUDA DE VOCÊS E A PALAVRA AMIGA NO MOMENTO EM QUE PRECISAMOS FOI PROVIDENCIAL E FUNDAMENTAL PARA NOS DAR FORÇA.
A VALENTINA OPEROU DIA 21 DE JULHO DESTE ANO 2011, LÁ NO CENTRINHO TAMBÉM, HOJE FAZEM EXATAMENTE 2 MESES E ELA ESTÁ ÓTIMA E COMO A LORENA ADORA BRINCADEIRA PERIGOSAS, VIVE NOS MATANDO DE SUSTO..KKKKKK.
VOU MANDAR UMA FOTO DELA NO E-MAIL PRA VCS VEREM COMO ELA TAMBÉM ESTÁ CADA DIA MAIS LINDA.
AGORA VAMOS COMEÇAR O PROCESSO DE FONO PORQUE ELA É PREGUIÇOSA E VIVE FALANDO AS PALAVRAS PELA METADE,UM POUCO CULPA NOSSA QUE VIVEMOS ADIVINHANDO O QUE ELA QUER QUANDO ELA APONTA.
AQUI AINDA TEREMOS QUE TER MAIS ALGUM CUIDADO PORQUE A VALENTINA COLOU TUBO DE VENTILAÇÃO NOS DOIS OUVIDOS E NÃO PODE ENTRAR ÁGUA DE FORMA ALGUMA.
MAS USANDO SUAS PALAVRAS HOJE TAMBÉM ESTAMOS COMPLETAMENTE ALIVIADOS, GRAÇAS A DEUS.
MUITO OBRIGADA AMIGOS E UM BEIJO ENORMEEEEE DE GRANDE NA LORENA!!!!
CATARINA, RENATO E VALENTINA.
Olá Gabriel, não conseguimos te ligar naquele fim de semana que estiveram em Santos. Quero agradecer sua atenção e parabeniza-los pela sua princesinha linda. Chegamos em Baurú na sexta-feira dia 30/09, o Breno está lá com a mamãe passando por uma bateria de exames. Está ótimo graças a Deus e mamando bastante. Devemos voltar para casa no final da semana. Fiquei emocionado quando ví o convitinho do aniversário da Lorena no mural da UCE no Centrinho...meu parabéns, que Papai do Céu sempre a acompanhe e ilumine seus caminhos. Espero um dia poder conhece-los e agradecer pessoalmente por tudo. Um forte abraço.
ResponderExcluirOlá Gabriel cheguei no seu blog através do seu comentário no blog da Silvia e do João Pedro, o que me chamou a atenção foi vc dizer que tem uma guerreirinha na sua casa, pra matar minha curiosidade li todas suas postagens uma a uma, achei LINDA a Lorena e sua história de superação e força, pra dizer a verdade não sabia nada dessa anomalia até então salvo uma colega que teve um filho que nasceu com a fenda nos lábios mas como na época era ainda adolescente, nem me lembro nada do caso... Agradeço pela explanação tão bem feita sobre o assunto. E meus sinceros parabéns a essa fofurinha que está quase aniversáriando, beijinhos pra toda sua família...
ResponderExcluirGabriel,
ResponderExcluirParabéns por mais este 'post' e, especialmente, pela ótima evolução da Lorena. Como já escrevi anteriormente, por ela ser pouco mais que 1 ano mais velha que nosso Eduardinho, seus relatos são sempre muito animadores para nós! Agora, ele está com 9 meses e, depois dos conturbados 3 primeiros, tudo está uma maravilha, mas ficamos sempre apreensivos com a operação, que deve ocorrer no início do ano que vem ... entretanto, conhecer a história de sucesso da Lorena é sempre um enorme alento para nós!
Abraços,
Gabriel parabéns pelo blog...vcs são exemplos de vida, e eu como futura Enfermeira pretender ver ao longo de minha carreira muitas histórias de sucesso como a da Lorena...Obrigada por me motivar nessa madrugada. Juliana
ResponderExcluir