Sejam todos muito bem-vindos a este blog. Destino o seu conteúdo a familiares, amigos, conhecidos, desconhecidos e principalmente a todos os pais de crianças portadoras da SPR. Meu principal objetivo aqui é ajudar, de alguma maneira, a todos os pais que algum dia venham a ter filhos com SPR, através de nosso relato de vida com a pequena Lorena.

Importante: a ordem cronológica dos acontecimentos relatados no blog é do fim para o início, portanto para melhor entendimento inicie sua leitura pela postagem mais antiga.

segunda-feira, 12 de agosto de 2013

MELHOR IMPOSSÍVEL!!!

Apesar da ausência de postagens nos últimos meses, eu não abandonei o blog não!!! rs...continuo recebendo mensagens e postagens de pais ainda naquela fase conturbada e complicada do início da SPR, e digo, a quem interessar, que continuem entrando em contato, pois sempre respondo aos emails e no que puder continuarei ajudando.

Lorena completará no dia 24 de outubro, 4 anos de idade! Como o tempo passa...voa! E mais uma vez só tenho a agradecer toda a sua recuperação desde que ela nasceu até os dias de hoje, por tudo o que passamos, as dúvidas, dificuldades, incertezas, falta de informações concretas, falta de um grupo ou de um blog para troca de experiências com outros pais, enfim, agradeço todos os dias pela sua recuperação e por estar 100%.

Ela ainda carrega vestígios da SPR, claro!...mas nada que impeça o seu desevolvimento em todos os sentidos...é uma criança sem nenhuma dificuldade motora, auditiva, intelectual e de linguagem. O acompanhamento, por ora, só é realizado em relação à fonoaudiologia, mas não por problemas ou dificuldades na fala, e sim pela postura bucal...ou seja, realiza exercícios para manter a boquinha mais fechada e para melhorar a deglutição de saliva. Mais adiante será a vez do acompanhamento de ortodontia, para que o queixinho e a mandíbula sejam reposicionados, através de aparelhos. Fora isso, tudo ótimo!!!

Lorena tem adenóide, a qual estamos tratando com acompanhamento do seu pediatra, porém esse problema, oriundo da SPR ou não, é o de menos, pois é algo normal em qualquer criança e um probleminha muito pequeno perto de tudo o que ela já passou. Talvez, mais tarde, ela tenha que operá-la, mas isso não nos preocupa.

No mais, ela só nos dá alegria...alegria de poder tê-la ao nosso lado, feliz, saudável e vitoriosa após uma longa jornada de tratamento, a qual, por incrível que pareça, até "esquecemos" e "apagamos" da memória em alguns momentos...santo tempo!

Mas é isso...e o meu conselho continua o mesmo para todos os pais que estão, neste momento, na batalha com seus filhos: PACIÊNCIA, MUITA PACIÊNCIA!!!...pois muito em breve eles estarão assim como Lorena, totalmente recuperados!

quinta-feira, 17 de janeiro de 2013

FELIZ ANO NOVO

Mais um ano que se passou e mais uma vez agradecemos pela total recuperação e saúde de Lorena...a cada dia podemos presenciar o seu crescimento e evolução...uma felicidade plena!

Nos últimos meses Lorena melhorou muito o ronco noturno, muito mesmo...tem noites que ela dorme tão silenciosa que até estranhamos. Ela tomou o medicamento Singulair por dois meses, recomendando para tratamento de adenóides, etc...acredito que tenha sido isso também que ajudou nessa melhora! O fato é que de uma hora pra outra o ronco desapareceu da sua rotina de sono, exceto quando está resfriada ou gripada.

Fora isso, tudo corre da melhor maneira possível...uma menina cheia de vida, feliz e com muita saúde!

Continuo recebendo emails de pais com crianças nascidas com SPR...e assim também continuo a vivenciar experiências paralelas de outros bebês acometidos pela "sequência", que como já dito, cada um tem uma história, seja a de vida dos pais, de recuperação, de graus de dificuldades, de atitudes perante a tal problema...enfim, pra mim é interessante também lidar com essas diferentes histórias, pois além de ajudar e oferecer o "ombro amigo" ou simplesmente orientar e ofertar a nossa experiêcia de vida com a Lorena e sua SPR, posso conhecer um pouco mais sobre o ser humano, suas atitudes, medos e fragilidades em momentos extremos, como a de ter um filho com este problema. No mínimo interessante esta troca que o blog me oferece, além, claro, da enorme gratidão e da sensação indescritível de poder ajudar ao próximo de uma maneira pela qual senti na pele o que é não ter a certeza de um final feliz!

E mais do que escrever neste espaço, inevitavelmente me envolvo e acabo fazendo parte da vida desses outros pais que chegam até mim, pois torço muito e fico extramamente feliz quando eles me dizem que tudo está correndo bem com seus filhos, e que por causa do blog, tiveram forças para seguir adiante, com esperança e com um pouco mais de certeza de um final vitorioso.

E a vida continua...é a vida que segue!