AGRADECENDO E ATUALIZANDO

 Passando por aqui somente para continuar agradecendo a sua vida e atualizar uma foto com seus 13 anos completos...💓

MAIS UM ANO DE VIDA!

 Mais um ano de vida...12 anos meu amor!!! E assim vamos caminhando e vivendo e agradecendo e orando e tendo fé e acreditando e constatando que a vida passa muito rápido e precisamos aproveitar ao máximo ao lado das pessoas que amamos...vamos em frente!!!

11 ANOS DE IDADE...

Lorena completou 11 anos em 24 de outubro p.p., e está essa moçona linda aí da foto. Continuamos a agradecer a sua vida e tudo o que passamos com ela naquele início muito difícil. Isso mesmo, agradeço também por tudo o que passamos, primeiro porque acredito que tudo já estava escrito e era assim que tinha que ser, segundo porque se não fosse tudo o que passamos nunca teria iniciado esse blog e ajudado centenas de pessoas que me procuraram ao longo desses 11 anos, e terceiro porque aprendemos, crescemos e valorizamos toda a nossa história do jeito que ela é!

Continuo sempre à disposição de quem precisar de um apoio, de uma palavra, de um conforto e de uma orientação. Viva a vida!🙏

10 ANOS DE VIDA!

Passando por aqui somente para dizer o quanto eu agradeço a sua vida nesses 10 anos e também pra dizer a quem acessa essa página e conhece a nossa história ou está conhecendo agora, que quando Lorena nasceu não foi nada fácil, todas as surpresas e dificuldades daquele início nos deixaram completamente perdidos, fato que acontece com todos os pais quando um filho nasce com algum problema...é muito difícil!...mas também quero dizer que mesmo nos piores momentos, no desespero, temos que ter a calma de absorver a situação e, da melhor maneira, vencer as etapas do dia a dia...viver realmente um dia de cada vez, ter esperança, fé e acreditar que tudo ficará bem! e independente de sequelas e outras coisas, um filho sempre será a coisa mais importante de nossas vidas e sempre faremos tudo por eles, em qualquer situação e momento. Lorena me ensina todos os dias...cresceu e virou uma menina tranquila, esperta, educada, amorosa, bondosa e cheia de vida! Que eu possa te ver crescer com toda essa alegria meu amor! E que jamais deixemos de acreditar que tudo é possível, mesmo nos piores momentos!

MAIS UM ANO DE VIDA

Lorena acaba de completar 9 anos de idade. Essa foto ao lado é do dia do seu aniversário ocorrido em 24/10/2018. Hoje recebi a mensagem de uma mãe, a Evelin, me agradecendo pelo blog, contando um pouco sobre o seu filho que hoje está com 2 anos e que já passou pela fase mais critica da SPR. É sempre muito gratificante pra mim receber essas mensagens, saber que de alguma maneira tudo o que relatei aqui, serviu de auxílio, ajuda, conforto, paz interior, calma, esperança, enfim, qualquer sentimento que auxilie novos pais de crianças com SPR a passar pelas fases mais complicadas do problema, e saber que o final é feliz, como sempre digo aqui.

Peço desculpas pelas postagens serem mais espaçadas, com menos frequência, até porque hoje em dia felizmente não tenho muito o que relatar em relação à SPR, que sempre foi o principal intuito do blog. Sempre quis usar esta ferramenta para falar de nossa experiência relacionada ao Pierre Robin, e não como um diário de vida da Lorena. E saber que hoje tudo está tão bem com ela, que não tenho mais o que dizer sobre a SPR, é muito bom, é um alívio, é uma felicidade enorme, a qual compartilho com vocês e digo que quem está passando por isso nesse momento, tente manter a calma e a paciência, pois tudo ficará bem, e logo logo seu filho(a) estará tão feliz como a Lorena nessa foto. 🙏🙏🙏🙏

DE PASSAGEM POR AQUI...

...só pra dizer que está tudo muito bem com Lorena, essa moçona aí do lado que nem posso mais chamar de pequena. Com 8 anos de idade, tem uma vida completamente normal, em todos os sentidos. Posso garantir, no que presenciamos hoje em dia, não há nenhuma sequela da Sequência de Pierre Robin, nada nada. Seu desenvolvimento é como a de qualquer outra criança de sua idade. O que mais poderíamos considerar, com a idade atual, seriam problemas em relação à fala e à respiração, que são as duas questões diretamente relacionadas com a SPR. E mesmo essas, não percebemos qualquer problema. Lorena fala super bem, não ficou com a voz anasalada e sua respiração também é normal, exceto em momentos de alergias respiratórias e gripes. Fora isso, tudo normal. Todos os outros problemas que imaginávamos que ela pudesse ter devido à sequência, não existem. Nenhum problema neurológico, motor ou qualquer disfunção. É por isso, como sempre digo, que só agradecemos a sua vida e sua saúde. Portanto, se seu filho acabou de nascer e tem a Sequência de Pierre Robin, fique calmo, pois logo ele estará assim, como a Lorena nessa foto, cheio de vida e sem nenhum problema, ok!!!

8 ANOS DEPOIS...

E realmente nada como um dia após o outro, nada como o tempo para colocar tudo no lugar, independentemente do resultado final, o tempo nos ajuda a digerir e absorver todas as situações dessa vida...

Lorena completará 8 anos de idade no mês que vem e hoje, confesso, quase não me recordo mais de tudo o que passamos naquele início dificílimo que foi lidar com o desconhecido, ainda mais o desconhecido que acomete um filho. Não foi fácil! Mas como tudo nessa vida, acredito, está escrito e predestinado para cada um da maneira como tem que ser, somente agradeço a sua vida e sua saúde, todos os dias.

Vamos em frente, que o tempo não para.

UMA MOCINHA JÁ...

O tempo passa muito rápido, tanto que minha última postagem aqui está fazendo quase 1 ano...Lorena está ótima, crescendo (e muito), saudável, cheia de saúde e vida...em outubro próximo completará 7 anos de idade e de
muita felicidade para nós...

CRESCENDO, CRESCENDO...

E realmente, nada como o tempo, para acalmar nosso coração, nossas angústias, e poder presenciar o seu crescimento repleto de saúde e vida...quase 6 anos de idade...que felicidade!

CINCO ANOS DEPOIS...

...e tudo está como jamais imaginaríamos quando ela nasceu.

Lorena teve seu segundo retorno ao Centrinho, após a cirurgia de palato, no dia 11 de novembro. Passamos o dia no hospital com diversos especialistas, que a examinaram e constataram o que nós já observamos no seu dia-a-dia, ou seja, que tudo está bem e ela está ótima em todos os sentidos. E mais uma vez tenho que reconhecer a excelência no atendimento do Centrinho, que prima pela qualidade, bom atendimento e profissionais capacitados. Impressionante a organização e a forma com que todos dali, inclusive funcionários, nos acolhem e nos tratam. A saúde do nosso País seria referência mundial, se todos os hospitais tivessem a organização e o atendimento do HRAC-USP. Parabéns!!!

Passamos pela cirurgiã que a operou, em seguida pela fono, dentista, psicóloga, otorrino, nutricionista, áudio, genética e pela sua pediatra do Centrinho, Drª. Patrícia, que a acompanha desde a primeira vez que chegamos lá. Um dia cansativo pela quantidade de consultas, mas extremamente valioso para nós, por saber que tudo está bem com a nossa grandona, ex-pequena...rs!

De agora em diante os retornos ocorrerão de dois em dois anos até sua alta definitiva em cada especialidade. No caso da fonoaudiologia, já nos informaram que o acompanhamento será até os 12 anos, pois até esta idade pode ocorrer de a fala mudar devido à adenoide e ao formato do palato, mas isso varia muito de caso a caso. Mas sinceramente, não nos preocupa. Pra quem vivenciou o começo de vida com uma criança com SPR, sem muitas informações e quase nenhuma certeza, esses "probleminhas" ficam muito pequenos. O mais importante é saber que ela tem saúde, se relaciona, brinca, faz birra e desobedece como todas as crianças de sua idade e não tem qualquer tipo de atraso ou dificuldade, enfim, tudo está em paz!

Só para registrar aqui também, Lorena ainda tem suas noites e sonos bastante inquietos, com roncos em alguns dias, ranger de dentes em outros, sendo nitidamente uma criança agitada no período noturno. "Probleminhas" também que estamos buscando alternativas de minimizar, mas nada que tire o nosso sono, muito menos o dela! ;)

E JÁ SE VÃO QUASE 5 ANOS...

Faz tempo que não posto nada no blog. Passando por aqui apenas para mostrar como Lorena está grande, cheia de saúde e feliz em seu dia de princesa...rs!!!
No mais, tudo mais do que normal. Em novembro próximo teremos um retorno ao Centrinho, para avaliação de rotina e estatística.
É isso. E continuo sempre à disposição dos pais que quiserem entrar em contato e que estão nesse momento com seus filhos pequenos passando pelas mesmas dificuldades e dúvidas desse começo difícil. Estarei sempre por aqui para poder ajudar de alguma forma.

Nam myoho rengue kyo...

INFORMATIVO: ORIENTAÇÕES BÁSICAS SOBRE CUIDADOS COM BEBÊS COM SPR

Olá, o link abaixo traz um manual, desenvolvido pelos profissionais do Centrinho, com orientações básicas sobre os cuidados com bebês portadores da SPR. Achei interessante compartilhar!

http://centrinhousp.wordpress.com/2013/02/21/manual-traz-orientacoes-basicas-sobre-cuidados-com-bebes-com-sequencia-de-pierre-robin/

UM TOSTÃO DA MINHA VOZ...

MELHOR IMPOSSÍVEL!!!

Apesar da ausência de postagens nos últimos meses, eu não abandonei o blog não!!! rs...continuo recebendo mensagens e postagens de pais ainda naquela fase conturbada e complicada do início da SPR, e digo, a quem interessar, que continuem entrando em contato, pois sempre respondo aos emails e no que puder continuarei ajudando.

Lorena completará no dia 24 de outubro, 4 anos de idade! Como o tempo passa...voa! E mais uma vez só tenho a agradecer toda a sua recuperação desde que ela nasceu até os dias de hoje, por tudo o que passamos, as dúvidas, dificuldades, incertezas, falta de informações concretas, falta de um grupo ou de um blog para troca de experiências com outros pais, enfim, agradeço todos os dias pela sua recuperação e por estar 100%.

Ela ainda carrega vestígios da SPR, claro!...mas nada que impeça o seu desevolvimento em todos os sentidos...é uma criança sem nenhuma dificuldade motora, auditiva, intelectual e de linguagem. O acompanhamento, por ora, só é realizado em relação à fonoaudiologia, mas não por problemas ou dificuldades na fala, e sim pela postura bucal...ou seja, realiza exercícios para manter a boquinha mais fechada e para melhorar a deglutição de saliva. Mais adiante será a vez do acompanhamento de ortodontia, para que o queixinho e a mandíbula sejam reposicionados, através de aparelhos. Fora isso, tudo ótimo!!!

Lorena tem adenóide, a qual estamos tratando com acompanhamento do seu pediatra, porém esse problema, oriundo da SPR ou não, é o de menos, pois é algo normal em qualquer criança e um probleminha muito pequeno perto de tudo o que ela já passou. Talvez, mais tarde, ela tenha que operá-la, mas isso não nos preocupa.

No mais, ela só nos dá alegria...alegria de poder tê-la ao nosso lado, feliz, saudável e vitoriosa após uma longa jornada de tratamento, a qual, por incrível que pareça, até "esquecemos" e "apagamos" da memória em alguns momentos...santo tempo!

Mas é isso...e o meu conselho continua o mesmo para todos os pais que estão, neste momento, na batalha com seus filhos: PACIÊNCIA, MUITA PACIÊNCIA!!!...pois muito em breve eles estarão assim como Lorena, totalmente recuperados!

FELIZ ANO NOVO

Mais um ano que se passou e mais uma vez agradecemos pela total recuperação e saúde de Lorena...a cada dia podemos presenciar o seu crescimento e evolução...uma felicidade plena!

Nos últimos meses Lorena melhorou muito o ronco noturno, muito mesmo...tem noites que ela dorme tão silenciosa que até estranhamos. Ela tomou o medicamento Singulair por dois meses, recomendando para tratamento de adenóides, etc...acredito que tenha sido isso também que ajudou nessa melhora! O fato é que de uma hora pra outra o ronco desapareceu da sua rotina de sono, exceto quando está resfriada ou gripada.

Fora isso, tudo corre da melhor maneira possível...uma menina cheia de vida, feliz e com muita saúde!

Continuo recebendo emails de pais com crianças nascidas com SPR...e assim também continuo a vivenciar experiências paralelas de outros bebês acometidos pela "sequência", que como já dito, cada um tem uma história, seja a de vida dos pais, de recuperação, de graus de dificuldades, de atitudes perante a tal problema...enfim, pra mim é interessante também lidar com essas diferentes histórias, pois além de ajudar e oferecer o "ombro amigo" ou simplesmente orientar e ofertar a nossa experiêcia de vida com a Lorena e sua SPR, posso conhecer um pouco mais sobre o ser humano, suas atitudes, medos e fragilidades em momentos extremos, como a de ter um filho com este problema. No mínimo interessante esta troca que o blog me oferece, além, claro, da enorme gratidão e da sensação indescritível de poder ajudar ao próximo de uma maneira pela qual senti na pele o que é não ter a certeza de um final feliz!

E mais do que escrever neste espaço, inevitavelmente me envolvo e acabo fazendo parte da vida desses outros pais que chegam até mim, pois torço muito e fico extramamente feliz quando eles me dizem que tudo está correndo bem com seus filhos, e que por causa do blog, tiveram forças para seguir adiante, com esperança e com um pouco mais de certeza de um final vitorioso.

E a vida continua...é a vida que segue!